Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 981244 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн диная

Re: Микроцефалия
« Ответ #4845 : 09 Октября 2016, 12:05:25 »
@СветЛЛана К., я так поняла, что риацентр имеет другую направленность, и так же, как остеопаты, они обращают внимание на любые мелочи, которые в классической медицине являются нормой. Вот видимо и наше мрт, и ваше узи для класссической медицины - норма. А для них любое отклонение от правил- уже знак. Заведующая например на мой ответ, что головку ребенок стал поднимать практически сразу после род дома , ответила, что это не нормально , а гипертонус. Но никто о таком не задумывается - не наши неврологи, не педиатры. Помню остеопат о том же говорила : не совсем хорошо, когда ребенок рано встает на ножки, садится и т.д.. А когда горе мамаши с рождения детей в кенгурятник сажают - позвоночник и могз нарушается .

Светлана, спасибо за рекомендации о риацентре - будем пробовать.

Оффлайн Anita88

Re: Микроцефалия
« Ответ #4846 : 09 Октября 2016, 18:39:43 »
Добрый вечер! Я первый раз на сайте. Зовут меня Аня, сыночка Мишутка, нам один годик! Ставят генетическую микроцефалию, так как внутриутробно уже отставали мозг и голова в размерах. Миша родился 1700 кг и рост 42 см, родился в срок, не раньше. Почему не довес не понятно, наверно что то генетическое или как то синдром повлиял. Сейчас в годик рост 65 см и вес 6 кг, голова 35 см. Он весь маленький, миниатюрный, даже пальчики . В один месяц по мрт заключение микроцефалия и ещё куча сопутствующих. В 7 месяцев диагностировали краниосиностоз, хотя могли бы и раньше, но нормальный врач не попался видимо. В 9 месяцев сделали операцию в Тюмени. До операции было 3 приступа , после они участились. Вот теперь по тихоньку реабилитируемся ...

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4847 : 06 Ноября 2016, 19:37:31 »
@Anita88, Что-то никто не ответил и я пропустила. Как вы, читаете форум? Голова начала расти после операции? Купировали эпи? Томми родился 2210 и 47 см на 41 неделе, голова 30, сейчас в 2,5 года рост 84, вес 8 кг, голова 40 с копейками. Генетику исследовали? Мы всю генетику сдали, всё, что только можно, пока ничего не нашли, кроме проблем с обменом. Нас обследуют и держат на контроле генетики из ХСМГЦ. Но я тоже думаю, что у нас генетика, просто пока какой-то неисследованный сбой.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4848 : 07 Ноября 2016, 09:57:40 »
Девчонки, радость-то какая! Достала прошлогоднюю зимнюю шапку (2 зимы носили), а она вообще не лезет на голову!  juu  :bow: Растёт головушка! Вечером контрольное измерение сделаю на радостях, а то уже год не мерила.
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн Світлана

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 469
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Мама Светлана и сыночек Андрюшка
    • Skype: zhilibili77
    • ВКонтакте: http://vk.com/id90621946
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4849 : 07 Ноября 2016, 10:28:40 »
 @mamaANNushka, gwcm! Продолжайте расти!

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #4850 : 07 Ноября 2016, 21:13:55 »
@mamaANNushka, ждем замером и радуемся вместе с вами. у нас из за шунта голова растет медленно, даление низкое типа... так я тоже достала шапку весеннюю а она малая...я аж закричала )))

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия
« Ответ #4851 : 07 Ноября 2016, 22:58:29 »
Нам 2,10г. голова 43 см. рост 94см. вес 13 кг. дочь растет и сейчас очень видно , что голова маленькая. родились с ОГ 32см.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4852 : 07 Ноября 2016, 23:03:34 »
@mamaANNushka, Ееее!)

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #4853 : 08 Ноября 2016, 00:15:24 »
У нас голова в месяц 35 была сейчас нам почти 8 голова 41( тоже стигмы и скорее всего генетика). Месяца два уже не растет. Зато появился интерес к окружающему миру  и общению и двигательно пошло развитие. Я сейчас бросила ее мерить т к пришло понииание( бладаря форуму) что реб развивается по своему плану.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4854 : 08 Ноября 2016, 04:11:37 »
Друзья! Ольга @Sonic создала группу на фейсбуке для общения родителей детей с микроцефалией, давайте добавляйтесь, будем также туда бросать всякие видео с микриками и прочее! https://www.facebook.com/groups/687203878123851/?fref=nf

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Taram75

  • seller
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 1215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Мужской
  • Мы прошли тот путь ..
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4855 : 08 Ноября 2016, 08:09:21 »
@Roomdragon, А почему не здесь, не удобно?
Общими и обязательными принципами для всех методик являются:
1) регулярность, систематичность и непрерывность применения лечебной гимнастики,
2) индивидуализация упражнений ЛФК,
3) применение средств и форм ЛФК в соответствии со стадией заболевания, его тяжестью, возрастом и психическим развитием лиц с ограниченными возможностями,
 4) постепенное, дозированное увеличение физической нагрузки

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4856 : 08 Ноября 2016, 09:36:33 »
@Taram75, Ну у нас просто 80% активности там и в фб нет русскоязычной группы по микре

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн MamaMashy

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4857 : 11 Ноября 2016, 00:10:54 »
Девочки ,помогите советом! В 2 года ог 40,5 см. Затылок маленький (((  Органика,чазн,эпи и все вытекающие...Год уже головка не растет и эпи никак не купируется((( Делали кт,МРТ,УЗИ до 5 месяцев( потом родничок закрылся). Краниостеоза,вчг не ставили. УЗИ головы делали обычное,когда врачи  додумались с допплером назначить,чтоб сосуды посмотреть, то родничок закрылся уже. А шею,по- моему,вообще не проверяли,хотя была установочная кривошея. Все списывались на работу ЦНС. Ортопед проблемы не увидел,к нейрохирургам не отправляли неврологи( по кт показаний нет,а что черепушка немного неровная,ну так поражение же гм!) Вот думаю,вдруг наши лекари что- то упустили/не посчитали нужным. Стоит ли делать исследования сосудов головы и шеи типа допплера,реоээг или ещё есть какие-либо? Как ещё можно обследоваться в таком возрасте,чтоб исключить внутричерепное давление,например? Спасибо.

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4858 : 11 Ноября 2016, 10:00:47 »
@MamaMashy, шею делать обязательно, ну, хотя бы допплер и реоээг тоже. Раз проблемы с шеей были. Проблемы в шее=проблемы в голове (если не сейчас, то обязательно позже они будут).
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн MamaMashy

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4859 : 11 Ноября 2016, 22:06:59 »
@mamaANNushka, спасибо за ответ. Просто врачи считают,что проблемы только в голове( умеренная внутренняя гидра+ атрофия) ,но с учётом того,что есть негативные реакции на сосудистые препараты,эпи  не курируется,может,и стоит проверить. Интересно,что остепат считает эти обследования лишними,т.к. он в любом случае устранит все проблемы, какие есть:)