Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 921616 раз)

0 Пользователей и 5 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5565 : 06 Апреля 2017, 13:53:06 »
@Familyofcats, еще раз повторюсь - почитайте про прирост головы в первые полгода и год. У вас один ребенок? У меня их четверо, и все абсолютно разные, кто-то был самостоятельным с младенчества, кто-то висел на маме. И характер действительно видно сразу)

В эмоциональной сфере развитие было нормальным. Улыбалась - с месяца, смеялась, узнавала близких.
У нас беда с психическим развитием - то есть - наоборот, комплекс оживления - есть до сих пор, истерит (не может ждать), плюс вокализмы, внезапный смех. Но это все - от повреждения мозга.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5566 : 06 Апреля 2017, 20:02:05 »
@Vita_Sonya, ну первичная это результат инфекции, сбоя развития или генетика, вторичная - следствие родовой травмы и тп, так что вай нот?
И все-таки у нас вторичная, в следствие родовой травмы. Генетик сказал, что мы не его пациенты. И добавил, что либо первичная, либо вторичная. 2в1 не бывает.

Оффлайн maktub

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 779
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Светлана
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5567 : 06 Апреля 2017, 20:23:24 »
@Vita_Sonya, ну первичная это результат инфекции, сбоя развития или генетика, вторичная - следствие родовой травмы и тп, так что вай нот?
И все-таки у нас вторичная, в следствие родовой травмы. Генетик сказал, что мы не его пациенты. И добавил, что либо первичная, либо вторичная. 2в1 не бывает.
Мы то же родились  с окр-ю головы 33см, считается нижняя граница нормы.
"Я был в обиде на Творца за то, что не имел сапог. Пока не встретил юношу, который был без ног..."...
Слава Богу за все!

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5568 : 06 Апреля 2017, 21:01:22 »
@Vita_Sonya, а что за генетик?) Запишу себе в копилку к каким не ходить)))
Знаете сколько за родовыми травмами скрывается генетических детей? Это сейчас с возросшей доступностью информации, обследований и пр становится всё очевиднее. Так что генетику привет, блин.
Меня иногда от опусов наших светил прям трясти начинает.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5569 : 06 Апреля 2017, 21:19:31 »
@Roomdragon, Умеете подбодрить) Знаете, если копать, то что-то да найдешь. А методики реабилитации не изменятся. У меня вот проблемы с гормонами, сказали врожденное. Все дело в ГМ. К генетику не обращалась, а ведь что-то да есть генетическое.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5570 : 06 Апреля 2017, 22:04:17 »
@Vita_Sonya, ну первичная это результат инфекции, сбоя развития или генетика, вторичная - следствие родовой травмы и тп, так что вай нот?
И все-таки у нас вторичная, в следствие родовой травмы   .. И добавил, что либо первичная, либо вторичная. 2в1 не бывает.

Вот ни разу не сомневалась.

Какой умный генетик:-))
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5571 : 06 Апреля 2017, 22:36:35 »
@Vita_Sonya, ну так со многими генетическими проблемами а) можно работать и компенсировать хотя бы частично, б) понимать этиологию заболевания всегда важно, взять хотя бы наш случай с эпилепсией - все говорят, что она явно не связана с лиссэнцефалией и микрой, но что и откуда никто не хочет рыть, приглушили пэпами и норм, поэтому я постоянно расследую сама и в) знать прогноз на будущее важно, ибо может стартануть какое-то заболевание, если его спровоцировать, либо генетически позже.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5572 : 06 Апреля 2017, 22:39:46 »
@Vita_Sonya, и да, мы копали и не нашли с помощью молекулярной генетики (хма и секвенирование экзома, в планах секвенирование генома)...нашли только альтернативными анализами с помощью харьковских генетиков.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #5573 : 06 Апреля 2017, 22:56:03 »
@Familyofcats,  у нас эмоции появились где то ближе к году. Но мы с мужем оба очень малоэмоциональны. Возможно считать ей было не с кого.

Оффлайн НаДаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я-Надя; дети: Даша,Даня,Аня
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5574 : 08 Апреля 2017, 21:39:27 »
Девушки, приободрите. Получила результаты по вызванным потенциалам. Зрение совсем плохо, слух почти по нулям. У кого детки не видели, а потом улучшилось зрение?

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5575 : 09 Апреля 2017, 06:04:05 »
Мы до 2-х лет стояли на учете в сурдологическом центре с тугоухостью, так как приборы показывали, что Маша не слышит. НО при этом она улыбалась на звук погремушки, реагировала на песенки. В 2 года нам провели тест, на расстоянии 2-3 метров гремели погремушками, стучали в барабан и смотрели на Машину реакцию. По результатам диагноз сняли.
А вот со зрением у нас проблема...Диски серые, видит только на уровне светоощущения (жмурится на солнышке или когда в темноте включаешь свет)
Зато слух есть!

Оффлайн НаДаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я-Надя; дети: Даша,Даня,Аня
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5576 : 09 Апреля 2017, 08:38:55 »
mama_mary,
Спасибо,тоже надеюсь,что хотя бы слух будет,может разрешат слуховой аппарат.

Оффлайн НаДаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я-Надя; дети: Даша,Даня,Аня
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5577 : 12 Апреля 2017, 21:47:19 »
Лежим в больнице. Сегодня снова делали КСВП, проблемы со слухом есть, но небольшие. Моя дочь СЛЫШИТ!! А ведь нам несколько месяцев разные спецы говорили, что почти полная глухота. СЧАСТЬЕ ТО КАКОЕ!!!

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5578 : 13 Апреля 2017, 13:06:46 »
@НаДаня, здорово!
Может, и со зрением наладится!

Оффлайн НаДаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я-Надя; дети: Даша,Даня,Аня
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5579 : 13 Апреля 2017, 16:11:29 »
Теперь у меня больше надежды, что моя доченька будет видеть. А ещё у нас голова на полсантиметра выросла впервые за 7 месяцев.