Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 920241 раз)

0 Пользователей и 7 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5970 : 16 Августа 2017, 00:49:37 »
Томми шикарен) Люблю хорошие фото)).
Вот мц форму как-раз видно на фото, где он в профиль, с тобой, Оля. И ушки и лобик. А на первом - чудесный здоровый малыш:-)
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5971 : 16 Августа 2017, 00:50:26 »
У нас 87 см и 9 кг. В почти три года. Хотя аппетит хороший.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Snowrat

Re: Микроцефалия
« Ответ #5972 : 16 Августа 2017, 09:49:49 »
Нам тоже гипотрофию ставят. В год 81см и 6,5 кг
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1984
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши, ангела Эли и Вероники)
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5973 : 16 Августа 2017, 10:12:22 »
@Snowrat, и нам ставили гипотрофию, когда мы не дотягивали до 5 кг в 5 мес (родились 3,1). Выписались домой и прошло, но я так понимаю, что дома и стены лечат, да и случай у нас другой. Хотя за первые 2 месяца жизни голова выросла только на 1 см, почему я и оказалась в этой теме... Голова конечно у нас странная, но 46 мы нарастили к году и весим 9700 (с учетом операции на ЖКТ, это шикарно) Сейчас волнуюсь за содержимое головы...
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #5974 : 16 Августа 2017, 10:20:28 »
Девочки я до этого писала в этой теме, что нам микроцефалию или микрокранию ставят, ходили к остеопату, вроде прирост был.... сейчас через пару дней год, что имеем рост 74,вес 10,2,грудь 50,голова 44см -2мес уже не растет вообще блин... но по умелкам все отлично, ходит с 8 мес, все делает, т. е в этом плане сохранен,.... были вчера у иммунолога ставят под вопросом синдром ниймеген... к нейрохирургам  должны в год показаться, но он тогда сказал, если к году не будет 46,то микрокранию нам поставит.... родились с головой 34 и грудь тоже 34..., кто нибудь тут есть с таким синдромом ниймеген? нам в сентябре иммунограмму делать

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #5975 : 16 Августа 2017, 10:24:16 »
@мама Руси, Наташа, вот мне интересно, раз об УО речь зашла, как её определить для себя? Что Томичу её впаяют я даже не сомневаюсь, мне интересно фактически, для себя понимать
у моей дочери уо, на фоне эпилепсии... уо официально стараются до 5 лет не ставить, у таких деток при легких формах уо отсутствует обобщение предметов  и образное мышление... т е память механическая, вербальное общение тоже часто нарушено

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5976 : 16 Августа 2017, 10:27:26 »
У Маши тоже стоит в диагнозе псевдобульбарный синдром, но она язык не высовывает и руки в рот не тащит, т.к. руки не рабочие. Я так понимаю, нам этот диагноз поставили из-за нарушения глотания - поперхивается при каждом приеме пищи, часто до рвоты. А уж вода - это вообще главный вызыватель рвоты...
Вчера мы закончили трехнедельный курс мотилиума - рвота была только один раз, в начале курса!
Хочу теперь с врачом посоветоваться насчет периодического приема мотилиума, раз помогает.
Всегда думала, что в нашем случае от псевдобульбарного избавиться невозможно, теперь прям рада, что можно минимизировать его последствия  jjjf

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5977 : 16 Августа 2017, 11:36:25 »
@Мама Полюшки, облизывание рук круглосуточное и игра с языком у нас оказалось просто напряжение подъязычной мышцы. Это было всегда. Пока не начали подъязычную мышцу расслаблять ежедневно не хитрыми упражнениями и руки перестали лезть в рот. А беспричинный смех с закидыванием головы оказался способ расслабить плечи и шею.

Ну вот. А ученые считают это проявление пвседобульбарного. У меня муж тоже делает это "нехитрое упражнение" дочке. Вот уже три месяца. Может, мало?
А что за упражнение вы делаете?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5978 : 16 Августа 2017, 12:11:02 »
Упражнение такое: под нижнюю челюсть в край подбородка (под язык),ставим большой палец и давим (не сильно, но чувствительно) секунд 10, затем палец ослабляем, но не убираем ещё секунд 10 и так несколько повторений пару раз в день. У меня доча большая уже, я ставлю палец, надавливаю слегка и говорю "кусай яблоко", она делает кусательное движение и получается и нажим нужный и расслабление.
Дальше можно расслаблять уже те мышцы, которые врач определил.
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #5979 : 16 Августа 2017, 13:02:31 »
@mama_mary, у нас после операции на мозге было такое, то глотала тяжело, поперхивалась и блевала. нейромидин прокололи и прошло.

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5980 : 16 Августа 2017, 13:18:17 »
@мама лили, почитала про него, в побочках - тошнота и рвота, таблетированная форма противопоказана при эпи. Спрошу, конечно, про него у нашего невролога, но, чувствую, не наш препарат

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #5981 : 16 Августа 2017, 13:25:10 »
@mama_mary, никакой тошноты и рвоты не было у нас, хотя Лиля та же дама....рвота была любимым делом. мы кололи, а не таблетки давали. там как раз показания - псевдо-бульбарные параличи.

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #5982 : 16 Августа 2017, 16:20:52 »
@mama_mary, раз мотилиум помогает, я бы больше склонялась к синдрому раздраженного кишечника (подташнивание, которое провоцирует плохое глотание  детей и рвоту). т.к. мотилиум не помогает в проблемах псевдо-бульбарных параличей, ибо никак не влияет на связи в мозге.  если вам мотилиум убрал рвоту (а это хороший знак), значит у вас либо:
-синдром разжраженного кишечника
-рефлюкс
все это отлично купируется мотилиумом, тримедатом....

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5983 : 16 Августа 2017, 16:28:14 »
@мама лили, да, скорее всего рефлюкс есть
Насчет синдрома раздраженного кишечника - не знаю, надо почитать симптомы
А вот тримедат мы пробовали пить полгода назад - не подошел, усиливал рвоту...

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #5984 : 16 Августа 2017, 17:20:46 »
@mama_mary, да, тримедат не всем идет.....тоже слышала такие отзывы... иберогаст еще назначается вроде....там еще смотря какой стул. при чем дети очень худые при этом..