Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 920316 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5940 : 15 Августа 2017, 15:36:19 »

Атрофия гм. Особенно лоб поэтому он так и провален. Но как неудивительно сейчас прогнозы более благоприятные чем вначале. Нас хвалят и говорят, что с такими мозгами мы ещё ого го. Хотя не понимаю почему ведь из умелок у нас почти и ничего. Полин 7 месяцев а она только голову держит и одной рукой с игрушками играет. Не переворачивается и не сидит сама. Ну врачам виднее))))). Сейчас стала голову приподнимать в положении на спине как будто подняться хочет, но сил не хватает. Конечно нам ставят дцп кто Тетра, кто геми. Но одна сторона явно лучше.


Вы прям так на нас похожи)

Хвалят именно поэтому - 7 месяцев - играет игрушками. По-моему, мы месяцам к 10 только раскачались до перебирания фасоли, игрушки уже позже были. А, нет. По пианино стучала в 6 месяцев, точно.

Вот мы так начали в 6 месяцев "тренироваться", и к 1,5 году она из этого положения села сама. И пофиг, что не правильно. Села же.

У нас то же хуже правая сторона,так как повреждена левая больше. Но, что странно, визуально именно правая часть головы меньше.  999
[/quote]
Света, я давно это сходство заметила, читая ваш теремок с Олиюшей. Сейчас пытаемся оформить инву, но нам не хотели даже обходной давать, типа мы с виду здоровые))). Я конечно рада успехам своего ребёнка, но про почти здоровых явная лесть. Сегодня ходили к ортопеду и он нам написал что все ок, типа спастики нет, контрактур и деформаций нет. Эх наверное не дадут нам инву такими темпами раньше года


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Snowrat

Re: Микроцефалия
« Ответ #5941 : 15 Августа 2017, 15:42:14 »
После, не значит из-за, ИМХО, конечно
Я потому и пишу "после" :) Я, если честно не понимаю, что там может давать этот прирост... объективно нечему. Умелок это тоже не добавляет, так что не могу сказать что остеопатия это волшебный метод, который помогает всем и от всего:)

Ну и вот наша микроголова:)


Она в целом очень даже ровная, просто очень маленькая. Даже со стрижкой "под мальчика" выглядит вполне ок.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5942 : 15 Августа 2017, 15:46:44 »
@Мама Полюшки, мы в 7 месяцев тоже инву не получили. Обходной нам правда быстро заполнили (с такой-то выпиской из ОПН). Да и наша педиатр, когда к нам пришла на патронаж один и единственный раз, стала говорить что-то о том, что хорошо, что у нас иконы стоят в углу - она слышала, что чудеса бывают и это помогает)))

Ортопед нам так же не ставил контрактуры, какой-то сильной постоянной спастичности у нас нет, она время от времени.

А на комиссии, когда спросили, на что жалуюсь - я сказала, что нет прироста головы 0,5 мм к 6 ,5 месяцем, так мне вообще ответили, что вы хотите, а она и сама не большая)))). И сказали, что в 7 месяцев еще не понятно ничего, может, потом развитие пойдет. Короче, отфутболили, только лишний раз ребенка за 120 км протаскали..
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5943 : 15 Августа 2017, 15:48:58 »
После, не значит из-за, ИМХО, конечно
Умелок это тоже не добавляет, так что не могу сказать что остеопатия это волшебный метод, который помогает всем и от всего:)


Она в целом очень даже ровная, просто очень маленькая. Даже со стрижкой "под мальчика" выглядит вполне ок.


Вот.. это и оно..
Да, правда ровненькая. Хорошо хоть у нас девочка и кудри сейчас отросли, а в ванной не так часто видят, только я все еще пугаюсь.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5944 : 15 Августа 2017, 15:58:11 »

это 2013 год май




а это после 3-х месяцев работы остеопата декабрь 2015
Даже по уголкам глаз видно и по переносице, что есть изменения.
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5945 : 15 Августа 2017, 15:58:14 »
@Мама Полюшки, мы в 7 месяцев тоже инву не получили. Обходной нам правда быстро заполнили (с такой-то выпиской из ОПН). Да и наша педиатр, когда к нам пришла на патронаж один и единственный раз, стала говорить что-то о том, что хорошо, что у нас иконы стоят в углу - она слышала, что чудеса бывают и это помогает)))

Ортопед нам так же не ставил контрактуры, какой-то сильной постоянной спастичности у нас нет, она время от времени.

А на комиссии, когда спросили, на что жалуюсь - я сказала, что нет прироста головы 0,5 мм к 6 ,5 месяцем, так мне вообще ответили, что вы хотите, а она и сама не большая)))). И сказали, что в 7 месяцев еще не понятно ничего, может, потом развитие пойдет. Короче, отфутболили, только лишний раз ребенка за 120 км протаскали..
Да уж нам даже микроцефалию как диагноз нигде не указывают, хотя прирост от рождения лишь 2,5 см. Первые четыре месяца голова не росла вообще. Наверное специально не пишут чтобы инвалидность не давать. Мы кстати тоже купили пианино с огромными клавишами. Она не сказать, что нажимает как то ручками молотит. Наверное и не понимает от чего звук. Нам невролог намекнула, что бы мы больше морочились не физикой а интеллектуальной составляющей т.к основные проблемы скорее всего будут с этим. А вообще, конечно как будет точно не знает никто


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5946 : 15 Августа 2017, 16:00:17 »
Девочки, как отвечать адресно в теме через тапатолк чтобы не цитировать?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5947 : 15 Августа 2017, 16:04:25 »
@Мама Полюшки, я тоже не знаю, как адресно отвечать через тапок)) Поэтому и пишу иногда длинные простыни. А сейчас работаю, и с компа отвечаю.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5948 : 15 Августа 2017, 16:05:54 »
это 2013 год май

а это после 3-х месяцев работы остеопата декабрь 2015
Даже по уголкам глаз видно и по переносице, что есть изменения.

Может, близким и видно, конечно. Но, через два года у любого ребенка внешность меняется, нет?
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5949 : 15 Августа 2017, 16:08:59 »
@Мама Полюшки, 2,5 от рождения - явная микра...если к тому же не идет развитие. Не помню, выкладывала ли я в домике видео с  пианино. Могу в ЛС показать. Да, можно сказать, что нажим всей рукой был. Причем, самое интересное - правой (сейчас она не рабочая)
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5950 : 15 Августа 2017, 16:10:43 »
Насчёт интеллекта, кстати, не знаю как определяют таких маленьких но у Полин есть несколько настораживающих моментов: 1. Беспричинный смех. 2. Разглядывание и облизывание руки. 3. Открытие рта будто бы что то хотела произнести и передумала. 4. Высовывание языка. С рукой это вообще она никак не может на неё налюбоваться. Невролог сразу обратила на это внимание и в компании с высовывающимся языком это типа признаки слабоумия


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5951 : 15 Августа 2017, 16:17:51 »

Томичу тоже частенько говорят, да ну, какая микра, лиссэнцефалия? Вы что?) Но по фото без короткой стрижки вообще не понять, конечно. Он весь мелкий очень. В 3 года 86 см и 9 кг веса. Не так давно начал голову держать сносно и только-только перевернулся на живот.
Только в сравнении со взрослой головой можно заметить, что голова 40:)





У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5952 : 15 Августа 2017, 16:21:04 »


Конец мая 15. Та же сутулость, приоткрытый рот, опущенные уголки глаз, свисающие щёки и нет переносицы. Специально выбираю фотки без очков, правда качество не очень.
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5953 : 15 Августа 2017, 16:22:31 »
@Мама Полюшки, @Мама Полюшки,

Яна, меня эти вещи тоже напрягали. Что у нас было 1. Беспричинный смех ( и осталось). 2. Разглядывание и облизывание руки. 3. Открытие рта будто бы что то хотела произнести и передумала (есть, временами). 4. Высовывание языка (ушло).

Я по этим симптомам докопалась до псведобульбарного. А он, как-раз и является в т.ч. причиной слабоумия. Даже здесь на форуме у кого-то спрашивала про беспричинный смех.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5954 : 15 Августа 2017, 16:30:40 »
@Мама Полюшки, @Мама Полюшки,

Яна, меня эти вещи тоже напрягали. Что у нас было 1. Беспричинный смех ( и осталось). 2. Разглядывание и облизывание руки. 3. Открытие рта будто бы что то хотела произнести и передумала (есть, временами). 4. Высовывание языка (ушло).

Я по этим симптомам докопалась до псведобульбарного. А он, как-раз и является в т.ч. причиной слабоумия. Даже здесь на форуме у кого-то спрашивала про беспричинный смех.
Я думала этот синдром как-то связан с процессом приёма пищи, а не с интеллектом. Щас читану что это за синдром. Света, пришли, пжл видео с пианино. Можно же на ты?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk