Микроцефалия

[Зарема]

У нас немного сдвиг пошел после иглотерапии. Вы не унывайте, нас много таких мамочек, мы вас поддержим, посоветуем, пишите, спрашивайте)))

У нас все усложняется тем что нам еще ставят фокальную эпилепсию. В связи с этим приходится очень осторожно подбирать лечение(чтобы не вызвать судорог).

[liberty1705]

У нас вторичная микроцефалия, швы находят друг на дружку очень сильно, головка вообще не росла - в год и 3 месяца  была 40см всего.
Начала рости головка после курса Войты, за 3 недели на 1,5см! Я не поверила сама, когда замеряла...

[Леля13]

У нас немного сдвиг пошел после иглотерапии. Вы не унывайте, нас много таких мамочек, мы вас поддержим, посоветуем, пишите, спрашивайте)))

У нас все усложняется тем что нам еще ставят фокальную эпилепсию. В связи с этим приходится очень осторожно подбирать лечение(чтобы не вызвать судорог).

У нас эпи. синдром, последняя судорога была 10 месяцев назад, иголочки ставили в сентябре первый рас. Тоже очень осторожничаем.

[Леля13]

Кости тоже находят на лобовую кость с левой стороны, а войта делать не можем, судороги провоцируем. У нас сейчас голова 40-41 см. За два года прирост всего 5 см.

[Ма_Таня]

Здравствуйте. Меня зовут Таня, а мою дочу -Настюша. Милые мамы, подскажите,с чего нам начать, чем можно помочь моей доченьке, ведь здесь столько опытных мам  sqwe  Я читаю, читаю, столько полезной информации а толку никакого  в голове все перемешалось, боюсь как бы не сделать хуже.  Нам 6 мес., у нас втор.микроцефалия (родились 35,5 а сейчас головушка всего 36,5), у нас эпи, очень тяжелая, бывало до 100 судорог в день, сейчас в разы меньше, но приступы каждый день. Ребенок совсем не развивается. Подскажите, что делать?

[Зарема]

У нас та же ситуация, кости находят друг на дружку- задние на лобную. Голова на сегодня 40 см.

[ksiusha-7]

Здравствуйте. Меня зовут Таня, а мою дочу -Настюша. Милые мамы, подскажите,с чего нам начать, чем можно помочь моей доченьке, ведь здесь столько опытных мам  sqwe  Я читаю, читаю, столько полезной информации а толку никакого  в голове все перемешалось, боюсь как бы не сделать хуже.  Нам 6 мес., у нас втор.микроцефалия (родились 35,5 а сейчас головушка всего 36,5), у нас эпи, очень тяжелая, бывало до 100 судорог в день, сейчас в разы меньше, но приступы каждый день. Ребенок совсем не развивается. Подскажите, что делать?

                                                                                                                                                                                                     Танюша вы пообщайтесь с мамой Лёли,у неё девочке 2 года и 2 месяца может она вам подскажет с чего они начинали...у нас первичная микроцефалия,судороги тоже есть ,но не такие сильные....

[Леля13]

Здравствуйте. Меня зовут Таня, а мою дочу -Настюша. Милые мамы, подскажите,с чего нам начать, чем можно помочь моей доченьке, ведь здесь столько опытных мам  sqwe  Я читаю, читаю, столько полезной информации а толку никакого  в голове все перемешалось, боюсь как бы не сделать хуже.  Нам 6 мес., у нас втор.микроцефалия (родились 35,5 а сейчас головушка всего 36,5), у нас эпи, очень тяжелая, бывало до 100 судорог в день, сейчас в разы меньше, но приступы каждый день. Ребенок совсем не развивается. Подскажите, что делать?

Танюша, у нас приступы миоклонические, и почти год как инцефалограмма чистая. Но занимались и с приступами. Хотя конечно приступы почти всю работу сводили на нет(((  . Вы если хотите, можете написать мне лично в личные сообщения, я вам обязательно отвечу.

[Леля13]

У нас та же ситуация, кости находят друг на дружку- задние на лобную. Голова на сегодня 40 см.

Зарема, а что МРТ показывает?

[kukuruz]

Здравствуйте. Меня зовут Таня, а мою дочу -Настюша. Милые мамы, подскажите,с чего нам начать, чем можно помочь моей доченьке, ведь здесь столько опытных мам  sqwe  Я читаю, читаю, столько полезной информации а толку никакого  в голове все перемешалось, боюсь как бы не сделать хуже.  Нам 6 мес., у нас втор.микроцефалия (родились 35,5 а сейчас головушка всего 36,5), у нас эпи, очень тяжелая, бывало до 100 судорог в день, сейчас в разы меньше, но приступы каждый день. Ребенок совсем не развивается. Подскажите, что делать?

у нас похожая ситуация. С 2 мес судороги до 200 в день были, вторичная микроцефалия после кровоизлияния, и хрен знает чего еще (простите). Сейчас нам 5 лет. Голову не держит, не говорит, но многое понимает, эмоциональные реакции ослаблены, но адекватны. Помогло: иглоукалывание от судорог - удалось снизить приступы. Но! делал иглы иностранец, раз в неделю, а то и два в течение 2,5 лет. Многие врачи считают что иглорефлексотерапию нельзя при эпи, поэтому это дело уже индивидуальное. Далее однозначно помогла диета по Доману, или точнее безглютеновая диета. Здесь на форуме она есть в двух темах: питание по Доману и диета для детей с атонически-астатическим синдромом- на этой диете восстановился стул, появился аппетит и снизились судороги также, стал лучше смотреть и реагировать. Диета до сих пор. Также эффект дает терапия Войта (мы ездили в Германию в Зиген), но, из-за судорог нам не разрешили ехать во второй раз, а для эффекта надо ездить хотя бы 1 раз  6 мес (если не в 3) ))). Все остальное - лекарства (уколы кортексина, актовегина, мексидола, элькар) могут спровоцировать усиление судорог, поэтому крайне аккуратно, если ваш эпилептолог разрешает, нам назначили в данный момент, но толк сомнительный, а риск есть, также мы даем гомеопатию (назначил немец-невролог-антропософ) +хирофонетика (звуковые массажи) - честно насчет эффекта не знаю пока. Если будут вопросы -  пишите в личку. А вообще все очень индивидуально, у кого-то хороший прогресс и быстрое купирование судрог, у кого нет. У нас три противосудорожных. Короче говоря лично у нас самый выраженный эффект был от диеты, иголок и войта.

[Леля13]

Здравствуйте. Меня зовут Таня, а мою дочу -Настюша. Милые мамы, подскажите,с чего нам начать, чем можно помочь моей доченьке, ведь здесь столько опытных мам  sqwe  Я читаю, читаю, столько полезной информации а толку никакого  в голове все перемешалось, боюсь как бы не сделать хуже.  Нам 6 мес., у нас втор.микроцефалия (родились 35,5 а сейчас головушка всего 36,5), у нас эпи, очень тяжелая, бывало до 100 судорог в день, сейчас в разы меньше, но приступы каждый день. Ребенок совсем не развивается. Подскажите, что делать?

у нас похожая ситуация. С 2 мес судороги до 200 в день были, вторичная микроцефалия после кровоизлияния, и хрен знает чего еще (простите). Сейчас нам 5 лет. Голову не держит, не говорит, но многое понимает, эмоциональные реакции ослаблены, но адекватны. Помогло: иглоукалывание от судорог - удалось снизить приступы. Но! делал иглы иностранец, раз в неделю, а то и два в течение 2,5 лет. Многие врачи считают что иглорефлексотерапию нельзя при эпи, поэтому это дело уже индивидуальное. Далее однозначно помогла диета по Доману, или точнее безглютеновая диета. Здесь на форуме она есть в двух темах: питание по Доману и диета для детей с атонически-астатическим синдромом- на этой диете восстановился стул, появился аппетит и снизились судороги также, стал лучше смотреть и реагировать. Диета до сих пор. Также эффект дает терапия Войта (мы ездили в Германию в Зиген), но, из-за судорог нам не разрешили ехать во второй раз, а для эффекта надо ездить хотя бы 1 раз  6 мес (если не в 3) ))). Все остальное - лекарства (уколы кортексина, актовегина, мексидола, элькар) могут спровоцировать усиление судорог, поэтому крайне аккуратно, если ваш эпилептолог разрешает, нам назначили в данный момент, но толк сомнительный, а риск есть, также мы даем гомеопатию (назначил немец-невролог-антропософ) +хирофонетика (звуковые массажи) - честно насчет эффекта не знаю пока. Если будут вопросы -  пишите в личку. А вообще все очень индивидуально, у кого-то хороший прогресс и быстрое купирование судрог, у кого нет. У нас три противосудорожных. Короче говоря лично у нас самый выраженный эффект был от диеты, иголок и войта.

Давно хотела попробовать эту диету, если у вас она есть в электронном варианте, не могли бы в личку скинуть, пожалуйста!!!

[Зарема]

Нам МРТ делали на 16 сутки после рождения, там в заключении пишут: МР-признаки массивного диффузного гипоксически-ишемического поражения головного мозга с признаками кровоизлияний на уровне подкорковых центров. Гипоплазия мозжечка. Смешанная заместительная гидроцефалия.
А в 4 месяца- было сделано КТ, тут уже в заключении ставят- атрофическая гидроцефалия. Грубая деформация костей свода черепа. Плюс по заключению ЭЭГ ВМ - грубая задержка формирования корковой ритмики и структуры сна. В фоновой записи и во время сна зарегистрированы фокальные судорожные приступы.
Это я все с выписки переписала.

[AngelaInna]

Нам помог остеопат.В первый приезд +0,5 см за 2 нед.Во второй +1,5 см за 3 нед.Замеряли голову нам врачи-неврологи в отделении реабилитации,так что результат правдивый.У нас тоже вторичная микро,но под вопросом.Сейчас 6 мес.ОГ 41,5 см.После второго сеанса на вторые сутки на голове вышли красные пятна(как родовые по цвету).были по всему затылку.Ушли в течение 3 дней.Видимо улучшается кровоснабжение мозга.Нам тоже поставили фокальную ЭПИ у Мухина.Но мы Депакин пить пока не стали-у нас единичные вздрагивания были во время пробуждения.Так вот после остеопата на 2 недели ушли и дистонические атаки и вздрагивания.Сейчас вернулись,но тьыу-тьфу атаки гораздо реже и легче.Прошёл уже месяц после второго приёма.Пока довольны очень.Что дальше будет-не знаю.Но к остеопатам ездить будем.

[Ма_Таня]

Нам МРТ делали на 16 сутки после рождения, там в заключении пишут: МР-признаки массивного диффузного гипоксически-ишемического поражения головного мозга с признаками кровоизлияний на уровне подкорковых центров. Гипоплазия мозжечка. Смешанная заместительная гидроцефалия.
А в 4 месяца- было сделано КТ, тут уже в заключении ставят- атрофическая гидроцефалия. Грубая деформация костей свода черепа. Плюс по заключению ЭЭГ ВМ - грубая задержка формирования корковой ритмики и структуры сна. В фоновой записи и во время сна зарегистрированы фокальные судорожные приступы.
Это я все с выписки переписала.

Зравствуйте, Зарема. Мы с вами похожи, правда мы , конечно, тяжелее. Скажите а что вы умеете, какую реабилитацию пробовали?

[Зарема]

Здравствуйте Таня, практически мы ничего не умеем- не гулит, не улыбается. Правда, если положить его на животик уже появились попытки перевернуться на спинку, и когда с ним разговариваешь- внимательно слушает. Пока ничем конкретно не занимались, кроме гимнастики что я дома сама делаю, и принимаем ПЭП. Из-за эпиприступов многого врач не позволяет делать, но надеюсь все скоро изменится. Кстати, мы наконец то начали потихоньку есть самостоятельно-без зонда. Это наше первое достижение.