Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 911879 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Ольга П.

Re: Микроцефалия
« Ответ #6945 : 19 Февраля 2019, 18:18:56 »
А если б нам с Марией сделали Кс то наши первенцы были б здоровы
У меня с Кириллом было лицевое предлежание
Моя последняя дочка тоже лицом шла. Ждали ждали 4часа чего-то и наконец сделали ЭКС.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6946 : 21 Февраля 2019, 16:54:07 »
У меня тут счастье привалило😀 мы пошли в 2.3 года. Наконец-то. Я думала он до 3 лет фиг с места сдвинется, а тут прямо чекнуло его. Перед самостоятельной ходьбой такой психоз был недельный. Видимо готовился к умелке. Даже на видео сняла , кому интересно в инстаграме выложила . Кстате голова наша так и не растет, 43-43,5 кто как меряет(

https://www.instagram.com/p/BuJX72ABw0E/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=bmnl710oh33k
И сейчас у психиатра по УО умереной оформляемся.
« Последнее редактирование: 21 Февраля 2019, 17:23:21 от Aleksandra93 »
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #6947 : 21 Февраля 2019, 19:38:58 »
@Aleksandra93,почитала вас порадовалась. я про умелки в 2,5 отвечу здесь. нам 10 марта будет 3. в сентябре мы могли сказать ам ам , мама, папа, гав гав. сейчас вполне может объяснить что хочет, что беспокоит. строит предложение из 3 слов: папа включи три кота. мама расскажи дюймовочку. мы не секвенировались. вероятно если б мы это делали тоже чего нибудь сцепленное нашли типа у.о. т.к все не по возрасту. я решила пока затаиться ( от неврологов, психиатров)и понаблюдать .

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6948 : 21 Февраля 2019, 19:42:21 »
@Aleksandra93,почитала вас порадовалась. я про умелки в 2,5 отвечу здесь. нам 10 марта будет 3. в сентябре мы могли сказать ам ам , мама, папа, гав гав. сейчас вполне может объяснить что хочет, что беспокоит. строит предложение из 3 слов: папа включи три кота. мама расскажи дюймовочку. мы не секвенировались. вероятно если б мы это делали тоже чего нибудь сцепленное нашли типа у.о. т.к все не по возрасту. я решила пока затаиться ( от неврологов, психиатров)и понаблюдать .
У нас совсем с понималкой туго. Понимаем дай, нельзя, иди ко мне. Речи нет совсем.
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6949 : 22 Февраля 2019, 03:12:10 »
@Aleksandra93, А нафига к психиатру и оформлять что-то?

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6950 : 22 Февраля 2019, 07:04:14 »
@Aleksandra93, А нафига к психиатру и оформлять что-то?
Потому что инвалидность нам придется продлевать в любом случае всю жизнь, а на каком основании нам по неврологии ее будут давать? Ребенок начал ходить, расходится за год максимум. Только на основании микры? Это не диагноз, должно быть сопутствуюшее. Мрт, ээг у нас чистое. На основании только мутации не даст никто, так же должно быть сопутствующее. В нашем случае это УО
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6951 : 22 Февраля 2019, 21:22:09 »
@Aleksandra93, Аа, ну может, у нас до 18 стоит, бгг))

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6952 : 22 Февраля 2019, 21:25:01 »
@Aleksandra93, Аа, ну может, у нас до 18 стоит, бгг))
У нас тогда не была найдена мутация, тем более сын не тяжелый и дали на год нам, по неврологии я так и буду каждый год продлевать на год. Лучше уж на лет 5 по уо, чтоюы не бегать
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Онлайн Grita

Re: Микроцефалия
« Ответ #6953 : 22 Февраля 2019, 21:38:00 »
@Aleksandra93,почитала вас порадовалась. я про умелки в 2,5 отвечу здесь. нам 10 марта будет 3. в сентябре мы могли сказать ам ам , мама, папа, гав гав. сейчас вполне может объяснить что хочет, что беспокоит. строит предложение из 3 слов: папа включи три кота. мама расскажи дюймовочку. мы не секвенировались. вероятно если б мы это делали тоже чего нибудь сцепленное нашли типа у.о. т.к все не по возрасту. я решила пока затаиться ( от неврологов, психиатров)и понаблюдать .
У нас совсем с понималкой туго. Понимаем дай, нельзя, иди ко мне. Речи нет совсем.
Мне кажется, что даже этот небольшой набор умелок уже очень даже неплохо

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #6954 : 23 Февраля 2019, 20:30:27 »
@neo20131985, Вы ПКС имеете ввиду  или ЭКС? Мой гинеколог,  услышав рассказ про мои ЕР,  только ПКС рекомендовала,  никак иначе! Да и я бы на ЕР  ни за что бы не согласилась, и много у меня таких знакомых,  всё хорошо с вторыми,  третьими детками.
экс
А если б нам с Марией сделали Кс то наши первенцы были б здоровы
У меня с Кириллом было лицевое предлежание
у меня лицевое было с 4 м ребёнком, теперь микрокрания (как следствие родовой травмы)
У меня тут счастье привалило мы пошли в 2.3 года. Наконец-то. Я думала он до 3 лет фиг с места сдвинется, а тут прямо чекнуло его. Перед самостоятельной ходьбой такой психоз был недельный. Видимо готовился к умелке. Даже на видео сняла , кому интересно в инстаграме выложила . Кстате голова наша так и не растет, 43-43,5 кто как меряет(

https://www.instagram.com/p/BuJX72ABw0E/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=bmnl710oh33k
И сейчас у психиатра по УО умереной оформляемся.
так уо не ставят до 4 лет, только зпрр


Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6955 : 23 Февраля 2019, 21:52:04 »
@neo20131985, Вы ПКС имеете ввиду  или ЭКС? Мой гинеколог,  услышав рассказ про мои ЕР,  только ПКС рекомендовала,  никак иначе! Да и я бы на ЕР  ни за что бы не согласилась, и много у меня таких знакомых,  всё хорошо с вторыми,  третьими детками.
экс
А если б нам с Марией сделали Кс то наши первенцы были б здоровы
У меня с Кириллом было лицевое предлежание
у меня лицевое было с 4 м ребёнком, теперь микрокрания (как следствие родовой травмы)
У меня тут счастье привалило мы пошли в 2.3 года. Наконец-то. Я думала он до 3 лет фиг с места сдвинется, а тут прямо чекнуло его. Перед самостоятельной ходьбой такой психоз был недельный. Видимо готовился к умелке. Даже на видео сняла , кому интересно в инстаграме выложила . Кстате голова наша так и не растет, 43-43,5 кто как меряет(

https://www.instagram.com/p/BuJX72ABw0E/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=bmnl710oh33k
И сейчас у психиатра по УО умереной оформляемся.
так уо не ставят до 4 лет, только зпрр
Ха. Нам в 1,9 официально тяжелое уо поставил психиатр.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Онлайн Grita

Re: Микроцефалия
« Ответ #6956 : 23 Февраля 2019, 22:08:09 »
@neo20131985, Вы ПКС имеете ввиду  или ЭКС? Мой гинеколог,  услышав рассказ про мои ЕР,  только ПКС рекомендовала,  никак иначе! Да и я бы на ЕР  ни за что бы не согласилась, и много у меня таких знакомых,  всё хорошо с вторыми,  третьими детками.
экс
А если б нам с Марией сделали Кс то наши первенцы были б здоровы
У меня с Кириллом было лицевое предлежание
у меня лицевое было с 4 м ребёнком, теперь микрокрания (как следствие родовой травмы)
У меня тут счастье привалило мы пошли в 2.3 года. Наконец-то. Я думала он до 3 лет фиг с места сдвинется, а тут прямо чекнуло его. Перед самостоятельной ходьбой такой психоз был недельный. Видимо готовился к умелке. Даже на видео сняла , кому интересно в инстаграме выложила . Кстате голова наша так и не растет, 43-43,5 кто как меряет(

https://www.instagram.com/p/BuJX72ABw0E/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=bmnl710oh33k
И сейчас у психиатра по УО умереной оформляемся.
так уо не ставят до 4 лет, только зпрр
Ха. Нам в 1,9 официально тяжелое уо поставил психиатр.
Не имел права. Раньше 7-8 лет такой диагноз не ставят.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6957 : 23 Февраля 2019, 22:31:39 »
А я потом долго рыла и искала положение, во сколько можно. В итоге ни одного официального документа, регламентирующего этот вопрос так и не нашла. Кроме того, который определяет, как должно проводиться тестирование/обследование.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Онлайн Grita

Re: Микроцефалия
« Ответ #6958 : 23 Февраля 2019, 22:46:29 »
А я потом долго рыла и искала положение, во сколько можно. В итоге ни одного официального документа, регламентирующего этот вопрос так и не нашла. Кроме того, который определяет, как должно проводиться тестирование/обследование.
Как я поняла из сообщений многих мам, стоит попасть к психиатру и из зпрр, сразу уо появляется. А уо если поставят фиг потом от этого диагноза отделаешься. Ну не бывает в нашей стране чтобы ребь с уо "поумнел" и стал просто с зпрр.

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #6959 : 23 Февраля 2019, 23:07:03 »
@Grita, во. я поэтому и притаилась.