Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 911824 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6960 : 23 Февраля 2019, 23:16:28 »
Наше-то уо никуда от нас не денется... А нас тогда просто обманули.. Сказали, чтоб заниматься у дефектолога и логопеда, нужно пройти пмпк и психиатра в том числе. По итогу, диагноз мы словили. А вот занятий так и не дождались... - на тот год с дефектологом сказали нет мест. А логопед не говорящему ребенку вообще "не для зачем"
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71168
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2459
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6961 : 23 Февраля 2019, 23:17:17 »
@Grita, не то что бы обязательное.  Но к сожалению,  риск напороться на такого "пятиминутного диагноста",  увы,  реальная вещь.
Как и то,  что лучше не получить,  чем потом доказывать,  что не верблюд,  не осел,  не...
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Grita

Re: Микроцефалия
« Ответ #6962 : 23 Февраля 2019, 23:29:19 »
@Grita, во. я поэтому и притаилась.
Все правильно)

Оффлайн Grita

Re: Микроцефалия
« Ответ #6963 : 23 Февраля 2019, 23:30:31 »
@Grita, не то что бы обязательное.  Но к сожалению,  риск напороться на такого "пятиминутного диагноста",  увы,  реальная вещь.
Как и то,  что лучше не получить,  чем потом доказывать,  что не верблюд,  не осел,  не...
Вот именно!

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #6964 : 24 Февраля 2019, 00:02:02 »


@neo20131985, Вы ПКС имеете ввиду  или ЭКС? Мой гинеколог,  услышав рассказ про мои ЕР,  только ПКС рекомендовала,  никак иначе! Да и я бы на ЕР  ни за что бы не согласилась, и много у меня таких знакомых,  всё хорошо с вторыми,  третьими детками.
экс
А если б нам с Марией сделали Кс то наши первенцы были б здоровы
У меня с Кириллом было лицевое предлежание
у меня лицевое было с 4 м ребёнком, теперь микрокрания (как следствие родовой травмы)
У меня тут счастье привалило мы пошли в 2.3 года. Наконец-то. Я думала он до 3 лет фиг с места сдвинется, а тут прямо чекнуло его. Перед самостоятельной ходьбой такой психоз был недельный. Видимо готовился к умелке. Даже на видео сняла , кому интересно в инстаграме выложила . Кстате голова наша так и не растет, 43-43,5 кто как меряет(

https://www.instagram.com/p/BuJX72ABw0E/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=bmnl710oh33k
И сейчас у психиатра по УО умереной оформляемся.
так уо не ставят до 4 лет, только зпрр
Ха. Нам в 1,9 официально тяжелое уо поставил психиатр.

странно, нас мурыжили до 5 лет почти, ставили грубую зпр, потом уже уо, но у моей дочери легкая форма.. возможно совсем тяжёлым и ставят раньше.. наш психиатр сказала до 4  нельзя такой диагноз ставить

А я потом долго рыла и искала положение, во сколько можно. В итоге ни одного официального документа, регламентирующего этот вопрос так и не нашла. Кроме того, который определяет, как должно проводиться тестирование/обследование.
Как я поняла из сообщений многих мам, стоит попасть к психиатру и из зпрр, сразу уо появляется. А уо если поставят фиг потом от этого диагноза отделаешься. Ну не бывает в нашей стране чтобы ребь с уо "поумнел" и стал просто с зпрр.

бывает, знакомые переводили ребёнка со школы 8 вида для уо в 7 вид длч зпр, соответственно диагноз сменили

Оффлайн Grita

Re: Микроцефалия
« Ответ #6965 : 24 Февраля 2019, 04:33:52 »


@neo20131985, Вы ПКС имеете ввиду  или ЭКС? Мой гинеколог,  услышав рассказ про мои ЕР,  только ПКС рекомендовала,  никак иначе! Да и я бы на ЕР  ни за что бы не согласилась, и много у меня таких знакомых,  всё хорошо с вторыми,  третьими детками.
экс
А если б нам с Марией сделали Кс то наши первенцы были б здоровы
У меня с Кириллом было лицевое предлежание
у меня лицевое было с 4 м ребёнком, теперь микрокрания (как следствие родовой травмы)
У меня тут счастье привалило мы пошли в 2.3 года. Наконец-то. Я думала он до 3 лет фиг с места сдвинется, а тут прямо чекнуло его. Перед самостоятельной ходьбой такой психоз был недельный. Видимо готовился к умелке. Даже на видео сняла , кому интересно в инстаграме выложила . Кстате голова наша так и не растет, 43-43,5 кто как меряет(

https://www.instagram.com/p/BuJX72ABw0E/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=bmnl710oh33k
И сейчас у психиатра по УО умереной оформляемся.
так уо не ставят до 4 лет, только зпрр
Ха. Нам в 1,9 официально тяжелое уо поставил психиатр.

странно, нас мурыжили до 5 лет почти, ставили грубую зпр, потом уже уо, но у моей дочери легкая форма.. возможно совсем тяжёлым и ставят раньше.. наш психиатр сказала до 4  нельзя такой диагноз ставить

А я потом долго рыла и искала положение, во сколько можно. В итоге ни одного официального документа, регламентирующего этот вопрос так и не нашла. Кроме того, который определяет, как должно проводиться тестирование/обследование.
Как я поняла из сообщений многих мам, стоит попасть к психиатру и из зпрр, сразу уо появляется. А уо если поставят фиг потом от этого диагноза отделаешься. Ну не бывает в нашей стране чтобы ребь с уо "поумнел" и стал просто с зпрр.

бывает, знакомые переводили ребёнка со школы 8 вида для уо в 7 вид длч зпр, соответственно диагноз сменили
Чаще наоборот бывает из 7 в 8.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71168
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2459
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6966 : 24 Февраля 2019, 09:05:54 »
@neo20131985, бывает, ( я про перевод).  Но это довольно сложно на деле.  В курсе т к хотели уйти с 8 вида ( не ушли т к по сути,  в никуда б получилось).
На деле в самом диагноза УО как и в программах для таких ребят,  как и в жизни с этим нет никакого ужаса.  С одной маленькой,  но весомой деталькой - если он верен.
А вот с этим при ранней и свехранней диагностике как раз и ловушка. Все невозможности быстро понять,  сделать,  сказать ответ без раздумий объясняют этим.  УО,  что хотите?  А уж если ребенок еще и неречевой... Глубокая УО.
А на деле ведь многие невозможности вторичны!!!! 
И плохо то,  что вот такой ярлык в 2 года,  наклеенный на приеме походы,  многим не дал возможности учиться по более сложным программам.  Думать ребенок может,  а вот скажет коряво т к речь плохая,  или из за моторики поставить на нужное место предмет никак.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #6967 : 24 Февраля 2019, 10:35:40 »


@neo20131985, Вы ПКС имеете ввиду  или ЭКС? Мой гинеколог,  услышав рассказ про мои ЕР,  только ПКС рекомендовала,  никак иначе! Да и я бы на ЕР  ни за что бы не согласилась, и много у меня таких знакомых,  всё хорошо с вторыми,  третьими детками.
экс
А если б нам с Марией сделали Кс то наши первенцы были б здоровы
У меня с Кириллом было лицевое предлежание
у меня лицевое было с 4 м ребёнком, теперь микрокрания (как следствие родовой травмы)
У меня тут счастье привалило мы пошли в 2.3 года. Наконец-то. Я думала он до 3 лет фиг с места сдвинется, а тут прямо чекнуло его. Перед самостоятельной ходьбой такой психоз был недельный. Видимо готовился к умелке. Даже на видео сняла , кому интересно в инстаграме выложила . Кстате голова наша так и не растет, 43-43,5 кто как меряет(

https://www.instagram.com/p/BuJX72ABw0E/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=bmnl710oh33k
И сейчас у психиатра по УО умереной оформляемся.
так уо не ставят до 4 лет, только зпрр
Ха. Нам в 1,9 официально тяжелое уо поставил психиатр.

странно, нас мурыжили до 5 лет почти, ставили грубую зпр, потом уже уо, но у моей дочери легкая форма.. возможно совсем тяжёлым и ставят раньше.. наш психиатр сказала до 4  нельзя такой диагноз ставить

А я потом долго рыла и искала положение, во сколько можно. В итоге ни одного официального документа, регламентирующего этот вопрос так и не нашла. Кроме того, который определяет, как должно проводиться тестирование/обследование.
Как я поняла из сообщений многих мам, стоит попасть к психиатру и из зпрр, сразу уо появляется. А уо если поставят фиг потом от этого диагноза отделаешься. Ну не бывает в нашей стране чтобы ребь с уо "поумнел" и стал просто с зпрр.

бывает, знакомые переводили ребёнка со школы 8 вида для уо в 7 вид длч зпр, соответственно диагноз сменили
Чаще наоборот бывает из 7 в 8.
да я свою переводила с 7.2 на 8.1

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71168
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2459
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6968 : 24 Февраля 2019, 11:02:39 »
@neo20131985, так 8.1 сейчас  обще образовательная  обычная для аутистов  ;D
Т е более сильный вариант программы как раз чем с 2 после точки.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6969 : 24 Февраля 2019, 12:31:45 »
Я не вижу разницы, когда нам поставят УО, сейчас или в 5 лет. Чем раньше, тем проще будет инву продлить. Я ведь вижу сына и вижу, что тут далеко не ЗПР. Я прекрасно без всяких тестов вижу, что тут УО и не легче умеренной. Да может мы выйдем к пубертату в легко-умереное, но что это поменяет? Да ровным счетом ничего. Нормы то все равно уже не будет.
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #6970 : 27 Февраля 2019, 11:27:59 »
@neo20131985, так 8.1 сейчас  обще образовательная  обычная для аутистов  ;D
Т е более сильный вариант программы как раз чем с 2 после точки.
Это сейчас по новому фгос так, вы путаете 8.1 и 8 вид 1 вариант для легкой уо, я имела ввиду 8 вид первый вариант обучения у нас по старому, по 8 виду 2 варианту обучаются дети вообще тяжелые.Как сейчас звучит наш вид по новому фгос не знаю, по моему это 8. 3, но не уверена

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #6971 : 27 Февраля 2019, 11:33:38 »
Да посмотрела по новому фгос 8.3, раньше это был по старому фгос 8 вид 1 вариант. Мы получили решение по старому фгос соответственно

Оффлайн Мама Михалыча

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: md
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6972 : 27 Февраля 2019, 13:11:14 »
Привет всем! Давно тут не писала. Нам 20.02 исполнился годик. Ог 43.5-44см(кто как мерит), огр 46см, вес 9, 200кг, рост около 80см. Голова смотрится маленькой по сравнению с телом. В 5 мес перевернулся на животе, в 7 начал ползать на четверенки, в 8 мес встал у опоры и начал говорить слоги ба, да и слова мама. В 9 мес стоял несколько секунд без подержки, показывает пока-пока, понимает что нельзя. И тут какието непонятные кивание головой. Оказались инфантильные спазмы. На Ээг 15 мин все по возрасту. Нас посадили на депакине. Сделали КТ мозга и у нас чуть увеличены боковые желудочки, но тоже в пределах нормы. Через 1 мес делаем Ээг 2х часовой, нам говорят что нету эпилепсии, но доктор настаивает пить дальше депакин. Дело в том что ребенок перестал говорить слоги, 2 дня как начал снова говорить мама. В 11 мес начал делать первые шаги, но его очень сильно шатает.

Оффлайн Мама Михалыча

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: md
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6973 : 27 Февраля 2019, 13:49:05 »
Нам один невролог написал микрокранию, а другой микроцефалию под???Меня смущает то что голова за 3 мес выросла на 0.5 см, но и вес мало прибавил, только 600г.
Девочки, похоже наша форма головы на микроцефальной?

Оффлайн Мама Михалыча

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: md
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6974 : 27 Февраля 2019, 13:52:06 »