Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 911629 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7005 : 08 Марта 2019, 23:58:49 »
А у меня есть с кем сравнивать. Первый мой мальчик сделал первые шаги в 8.5 мес. В 10мес ходил хорошо, а в год бегал ( если так можно сказать) при том что он у меня весил в год 12,400кг. И говорил мама, папа, ляля, дай, нет,брр... и это не байки. И кстати, перевернулся на живот в 3.5 мес. И я с ним не занималась так. И почти не болел. А у младшего голова при рождение меньше груди на 1 см( а может и больше...в мес огр 40см ).И написала ранее про то что билирубин в месяц был 300, а это плохо для мозга. Сделали 3 курса проф массажа с Лфк, пока не начались эти инф. спазмы. И ог ниже среднего на 2-2.5см при нормальном росте. Отсюда все мои переживания.
А у меня пятеро. И все, все в разное время перевернулись, пошли, поползли и заговорили. Нет одинаковых детей.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Chebtat30

Re: Микроцефалия
« Ответ #7006 : 09 Марта 2019, 00:34:12 »
@Мама Михалыча, у меня тоже только в роддоме прививки.....написала отказ до года, тоже думала о садике, девочки вон пишут, что должны взять. И ещё..! Прочитала форум, раздел микроцефалии с ног до головы, туда и обратно раз пять, каша в голове, так вот писала мама, что у её ребенка голова по нижней границе, а остальное все по высшей, выдохнула, когда пришел на кухню и сказал: <Купите мне ещё творожку, а то у меня больше нет:>молчал долго.

Оффлайн Chebtat30

Re: Микроцефалия
« Ответ #7007 : 09 Марта 2019, 01:15:44 »
@Grita, спасибо, что ответили. Сюда я пришла не просто так, есть повод. В 31 неделю третий скрининг, ранний из-за Ицн, но это совсем другая история. Все в порядке, небольшой добор веса, по нижней границе. Переживала. Пошла пред родами за неделю.....у меня это была 39  неделя, вес нормально, но голова 30 см, сделала УЗИ в другом месте 317 мм, тоже маленькая. Родилась с головой 33. И у нас она узковата в анфас. Знаю женщину у нее с 31 родился, доношеный, всегда был малоголовый, но интеллект сохранен, второй родился с большой головой. Вот так бывает....

Оффлайн Chebtat30

Re: Микроцефалия
« Ответ #7008 : 09 Марта 2019, 01:34:47 »
@maria081271, меня уверяют все, что без прививок  садик нам не светит....очередь у нас на 2,5 года...проживаем в Питере

Оффлайн Chebtat30

Re: Микроцефалия
« Ответ #7009 : 09 Марта 2019, 01:42:28 »
@Мама Михалыча, в вашем возрасте дети еще не говорят.  Лепет у них.
Не читайте вы байки мам в интернете на мамских сайтах...
Там сказки из серии в " в шесть месяцев ходит,  в восемь Пушкина читает".
Девочки,  кто то тут в тема выкладывал нормальные описания умелок младенцев,  когда рано поздно,  в среднем,  что... Подскажите человеку,  плиз ттт
у меня грызет, на голову себе одевает, но бывает листает, а так у нас интересы шкафы открыть, все вытряхнуть, тапки, телефон, планшет, пульт  и т.д., игрушки минут 5  интересны

Оффлайн maria081271

Re: Микроцефалия
« Ответ #7010 : 09 Марта 2019, 07:15:33 »
@maria081271, меня уверяют все, что без прививок  садик нам не светит....очередь у нас на 2,5 года...проживаем в Питере
Ну и не верьте им, пусть уверяют, проверяют,  доказывают!) Мы тоже стояли в очереди 2,5 года,  записала в сад с 12 дня жизни, не Питер.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3091
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 87
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7011 : 09 Марта 2019, 09:52:19 »
 
@maria081271, меня уверяют все, что без прививок  садик нам не светит....очередь у нас на 2,5 года...проживаем в Питере
Ну и не верьте им, пусть уверяют, проверяют,  доказывают!) Мы тоже стояли в очереди 2,5 года,  записала в сад с 12 дня жизни, не Питер.
Не знаю как в Питере, в Москве сады основательно уплотнили (про специализированные
не скажу, в обычных в группе более 30 человек) и как бы всем места выделяют, особенно с 5 лет приоритет. Без прививок берут, придираются только к полеомелиту(если кого привьют живой вакциной, могут непривитых недопускать не помню на сколько или в другой группу перевести на время) и кори.

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #7012 : 09 Марта 2019, 18:08:16 »
по поводу прививок вопрос все равно встанет, если детские учреждения будете посещать. моей 3. тоже только в роддоме прививки. очень ее тянет в коллектив. как только стали выходить в игровые клубы, развивашки начали болеть. ( вероятно формируется иммунитет). после очередного посещения детского клуба орви, сыпь на 5 день. подозрение на корь. корь в Москве есть. я прилично напряглась пока не пришел отрицательный ответ. я не сторонник прививок, но задумалась. девочки понятно что не в прививочной теме спрашиваю, но, у кого дети посещают детские учреждения вообще не прививаете?

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #7013 : 09 Марта 2019, 19:18:36 »
@maria081271, меня уверяют все, что без прививок  садик нам не светит....очередь у нас на 2,5 года...проживаем в Питере
Мы в Питере, младших двух вообще не прививала даже в рд(боюсь, т. к моя дочь осталась инвалидом в результате поствакцинального осложнения - признано официально) , ходим в садик норм,сначала нервы мотали конечно.

Оффлайн 2maria6

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7014 : 10 Марта 2019, 13:24:09 »
Здравствуйте, очень нужен совет, что делать дальше и делать ли...
История такая, на 32 недели врач УЗД сказал, что голова ребёнка отстаёт на пару недель. Родился сын с головой 34 см (но я не очень уверена, что ему правильно измерили в роддоме голову) и грудью 36 см, никто не обратил внимание, что голова меньше груди и я тоже.
За первый месяц сын очень мало набрал, был повышен билирубин, ровно в месяц невролог измерил голову и она была 34 см (?), педиатр вообще 31,5 записала, но по шапочкам голова подросла.
Никто не обращал внимание, что голова медленно растёт, в 6 месяцев она была 40 см. По узи гм в 6 месяцев всё нормально.
Сын перевернулся на живот в 5,1 месяцев, сел в 9,5, пополз по-пластунски в 8,5, на четвереньках в год, встал и пошёл у опоры тоже в год.
Голова в 12 месяцев была 43 см, грудь 46-47, сейчас в 1,3 вроде 43,8-44 ог.
Сын не ходит самостоятельно.
При пальпации смущает, что уплотнен сагиттальный шов.
Наблюдаемся у неврологов, генетика, были у нейрохирурга.
Сдавали кариотип-норма. Генетик пишет «голова микроцефальной формы»
Нейрохирург при визуальном осмотре отметил, что частично зарос сагиттальный шов и поставил микроцефалию под вопросом.
При этом, никто не говорит делать КТ гм и вообще что-то делать.
Пишу сюда, чтобы самой понять, что мне делать, раз врачи ничего не замечают и замечать не хотят




« Последнее редактирование: 10 Марта 2019, 13:35:33 от 2maria6 »

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7015 : 10 Марта 2019, 13:33:52 »
Сами сделайте КТ и отправьте снимки ведущим специалистам по краниостенозу. Приложите фото ребенка и файл с КТ (там нужен только один файл). Возможно, у вас кранио одного шва.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7016 : 10 Марта 2019, 13:34:43 »
Из какого города?
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн 2maria6

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7017 : 10 Марта 2019, 13:38:06 »
@Mamalia, Ставрополь

Оффлайн 2maria6

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7018 : 10 Марта 2019, 13:39:26 »
@Mamalia, спасибо большое за ответ, а не подскажите, пожалуйста, этих специалистов?

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7019 : 10 Марта 2019, 13:45:01 »
Это тюменский институт нейрохирургии. В Москве это Лопатин и Сатанин. Напишите мне в лс, я поищу контакты электронки.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз