Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 911757 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Oksana123

Re: Микроцефалия
« Ответ #7020 : 10 Марта 2019, 14:14:32 »
@2maria6, мне кажется у вас Краниосиностоз. Брахиоцефалия, вроде так

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3091
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 87
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7021 : 10 Марта 2019, 15:20:52 »
https://ty-emu-nuzhen.ru/vse-chto-nuzhno-znat-o-bolezni/srochno-k-vrachu-eslipriznaki-i-simptomy памятка по нейрохирургическим заболеваниям, и м.б. будет кому полезно

Оффлайн 2maria6

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7022 : 10 Марта 2019, 17:36:10 »
@Oksana123, нейрохирург не поставил её при осмотре, посмотрим на завтрашнее кт

Оффлайн 2maria6

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7023 : 10 Марта 2019, 17:38:41 »
@valya, спасибо

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7024 : 10 Марта 2019, 20:01:58 »
@2maria6, голова у вас интересная, необычная. Сделайте обследования сами, конечно. Самое ужасное это неизвестность!

Оффлайн 2maria6

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7025 : 10 Марта 2019, 20:10:52 »
@Мама Полюшки, серьёзно?🤔 Я, наверное, уже пригляделась к сыну) (извините за такое фото)


Оффлайн Нашамаруся

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7026 : 10 Марта 2019, 20:18:45 »
@Мама Полюшки, серьёзно?🤔 Я, наверное, уже пригляделась к сыну) (извините за такое фото)

У вас снимки разного возраста? Спрашиваю, потому как голова будто везде разная по форме. Вот на втором кадре так явный краниостеноз, видно , что взад больше растет.

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7027 : 10 Марта 2019, 20:24:32 »
@2maria6, я не напугать вас, это субъективное возможно впечатления и на разных фото и правда по разному. У нас другая ситуация и не дай бог вам такую. Просто по ситуации с дочкой поняла, что хуже любой беды только неизвестность, она изматывает. Лучше все выяснить и примерно понять к чему готовиться

Оффлайн 2maria6

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7028 : 10 Марта 2019, 20:38:10 »
@Мама Полюшки, первое фото на днях, второе в новый год, последнее пару недель назад.
Да, неизвестность очень пугает, завтра на кт поедем, переживаю очень.

Дай, Бог, здоровья вашей малышке

Оффлайн Нашамаруся

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7029 : 10 Марта 2019, 20:38:54 »
Вот, я конечно не спец, сама со своей в вечных вопросах, но мне кажется, что краниостеноз виден в динамике, особенно скариоцефалию. Сагиттальный шов зарастает и голова растет либо вперёд в лобной части , либо в затылочной, как ладья, или в обе сразу. И шов зарастает в год в норме, вроде как... А так размер головы у вас неплохой, прям как у нас. Главное растет и ребенок развивается как положено. Мне невролог сказала, что главное развитие ребенка, если с этим норма, то и размер головы не особо важен, особенно если с телом все пропорционально. Но я очень надеюсь, что ничего у вас нет, КТ будет нормальным  и все образуется. По первой и последней фотке голова вообще нормальная.

Оффлайн 2maria6

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7030 : 10 Марта 2019, 23:04:39 »
@Нашамаруся, спасибо большое за поддержку) Вроде швы позже зарастают🤔 Наш нейрохирург сказал, что операцию нет смысла делать, ну посмотрим на КТ и консультацию других врачей, может у нас в крае не делают

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #7031 : 11 Марта 2019, 18:38:57 »
Здравствуйте, очень нужен совет, что делать дальше и делать ли...
История такая, на 32 недели врач УЗД сказал, что голова ребёнка отстаёт на пару недель. Родился сын с головой 34 см (но я не очень уверена, что ему правильно измерили в роддоме голову) и грудью 36 см, никто не обратил внимание, что голова меньше груди и я тоже.
За первый месяц сын очень мало набрал, был повышен билирубин, ровно в месяц невролог измерил голову и она была 34 см (?), педиатр вообще 31,5 записала, но по шапочкам голова подросла.
Никто не обращал внимание, что голова медленно растёт, в 6 месяцев она была 40 см. По узи гм в 6 месяцев всё нормально.
Сын перевернулся на живот в 5,1 месяцев, сел в 9,5, пополз по-пластунски в 8,5, на четвереньках в год, встал и пошёл у опоры тоже в год.
Голова в 12 месяцев была 43 см, грудь 46-47, сейчас в 1,3 вроде 43,8-44 ог.
Сын не ходит самостоятельно.
При пальпации смущает, что уплотнен сагиттальный шов.
Наблюдаемся у неврологов, генетика, были у нейрохирурга.
Сдавали кариотип-норма. Генетик пишет «голова микроцефальной формы»
Нейрохирург при визуальном осмотре отметил, что частично зарос сагиттальный шов и поставил микроцефалию под вопросом.
При этом, никто не говорит делать КТ гм и вообще что-то делать.
Пишу сюда, чтобы самой понять, что мне делать, раз врачи ничего не замечают и замечать не хотят




Микроцефалии у вас по фото нет точно, но краниостеноз тцт видно невооруженным глазом. Вам нужно сделать мрт или кт с записью на диск. Если вам надо, напишите мне в лс, вконтакте или в инста (ссылки есть под моей фото) я вам пришлю контакты нейрохирурга с алмазова, он очень хорошо оценивает ситуацию и если потребуется операция выдаст вам квоту на оформление вмп на операцию.
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн 2maria6

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7032 : 11 Марта 2019, 20:47:06 »
@Aleksandra93, Здравствуйте, сделали сегодня КТ, прикреплю фото, врач ничего насчёт краниостеноза не указал🤔
Напишу, спасибо)))


Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #7033 : 11 Марта 2019, 20:53:37 »
@Aleksandra93, Здравствуйте, сделали сегодня КТ, прикреплю фото, врач ничего насчёт краниостеноза не указал🤔
Напишу, спасибо)))

По моей практике в мрт и кт это не указывается
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Oksana123

Re: Микроцефалия
« Ответ #7034 : 11 Марта 2019, 21:00:01 »
@Aleksandra93, В нашем случае указали. На тот момент нам было 6 месяцев