Микроцефалия

[Нашамаруся]

А у меня паника, что ребенок вообще ходить не будет. Остальное переживём как нибудь. Ни массаж, ни Пантогамы всякие, ни парафин не помогают. Она уже и ползать перестала. С каждым днём как манну небесную жду: " ну, давай, ну поползи...ну, сядь...ну, попытайся хотя бы..." А она только все грызет и грызет чего-нибудь. Два зуба уже вылезли малюсенькие такие.))

сколько вам? Чем занимаетесь? У нас все умелки с большим опозданием. Войту делали, к Муромову ездили, но у неё своя программа развития.

Нам 7,5 месяцев. Девочка. Голова у нас с виду нормальная, но растет медленно. Сейчас 40,7 только. Из умелок : вертится туда-сюда, пыталась ползти, но сейчас замерла чего-то, зато пытается сидеть. Сильный тонус в ножках был, сейчас поменьше, но встаём на цыпочки, как балерина, почти на ноготках. Все. Диагнозов пока никаких нет.

[Lamiatta]

@Маруся0510, степень миопии может со временем уменьшаться. А глазное дно смотрели? Ретинопатии нет?

[Маруся0510]

@Маруся0510, степень миопии может со временем уменьшаться. А глазное дно смотрели? Ретинопатии нет?

Ретинопатия была, лазерокоагуляция, потом 2 ввода ингибитора сэфр. Зрение сохранили. Миопия прогрессирует

[murilka]

@Lamiatta, я не совсем понимаю что они имеют ввиду, но если поставить рядом моего ребенка и примерно такого же малыша по размерам( примерно 1,8-2,5) не крупного то мне все понятно без объяснения

[Dangerios]

@murilka, у вас прям видно что голова маленькая по сравнению с другими детьми ? По размеру же она не маленькая у вас.. Лоб может невысокий?

[Zharkova28l]

Добрый вечер мамы! У нас микроцефалия.  Нам 5 лет. На сегодняшний день может только ходить, сидеть и ползать на попе. Интересует  вопрос: есть мамы у которых детки разговаривают.

[Mamalia]

Добрый вечер мамы! У нас микроцефалия.  Нам 5 лет. На сегодняшний день может только ходить, сидеть и ползать на попе. Интересует  вопрос: есть мамы у которых детки разговаривают.

Здравствуйте. МЦ первичная или вторичная. Когда вы пошли? У нас дочке 4,5 не ходит. Передвигается тоже на попе. Не говорит, научилась только мотать головой "не", говорить "да" как "аха", ням - еще года не было. Было еще несколько слов, которые потом исчезли.

[maria081271]

Добрый вечер мамы! У нас микроцефалия.  Нам 5 лет. На сегодняшний день может только ходить, сидеть и ползать на попе. Интересует  вопрос: есть мамы у которых детки разговаривают.

Моя разговаривает,  но с дефектом. Бывает чётко говорит,  когда не волнуется и гиперкинезы не мучают,  но в основном стертая дизартрия. Незнакомый человек может сразу не понять,  пообщавшись больше,  прекрасно понимает её.

[Murkavcha]

17-летняя девушка с редким генетическим заболеванием стала первым в мире человеком с микроцефалией, который подписал контракт с модельным агентством.
 Ана Виктория Лаго, которая живет со своей семьей в Манаусе, Бразилия, имеет голову очень маленького размера и слаборазвитый мозг из-за генетической аномалии.
 Когда Ана родилась, врачи сказали ее семье, что она никогда не сможет ходить и говорить, но девочка превзошла все ожидания. Ее мама Вивиана Лима рассказывает: «Мне было 18 лет, когда у меня была Ана Виктория, и врачи сказали, что она всю свою жизнь проведет в инвалидной коляске, не будет говорить и ее моторные навыки будут серьезно подорваны». Но мама отказалась верить в прогнозы врачей и принялась стимулировать двигательные навыки своей дочери. «Каждый раз, когда я купала моего ребенка, я стимулировала мышцы, массировала конечности и перемещала ее маленькие руки и ноги в воде». Благодаря стараниям мамы Ана Виктория начала ходить в 14 месяцев и сегодня уже спокойно катается на роликах.
 Скауты модельного агентства BM Model's Agency заметили фотографии девушки в интернете и предложили ей подписать контракт с модельным агентством. «Когда я увидела фотографии Aны Виктории, я была поражена ее естественностью перед камерой и тем, как ее личность просвечивала через улыбку... Я увидела потенциал в Ане Виктории, как только увидела ее», — говорит руководитель BM Model's Agency boss Креуса Родригез. В июне Ана дебютирует на подиуме Недели моды в Рио-де-Жанейро, став первой в мире моделью с микроцефалией.
 И хотя девушка имеет трудности с речью и ее умственные способности соответствуют 10-летнему ребенку, Ана хочет доказать, что ее состояние не помешает ей стать счастливой и идти к своей мечте!
 Ана Виктория (слева) с мамой Вивиан, отчимом Карлосом, младшими сестрами — Марией Луизой, которая также имеет микроцефалию, и Джулией Фернанде
 Мама Аны Вивиана отказалась верить врачам, которые говорили, что ее дочь не будет ходить и говорить!

[Murkavcha]

Статью полностью можно прочитать здесь https://rus.jauns.lv/raksts/realno-neveroyatno/6055-devushka-s-mikrotsefaliey-stala-modelyu

[Dangerios]

Где девочка маленькая была, на последней фото, голова не смотрится прям заметно маленькой.  А где уже взрослая там сильно видно (

[Erabrowner]

Добрый вечер мамы! У нас микроцефалия.  Нам 5 лет. На сегодняшний день может только ходить, сидеть и ползать на попе. Интересует  вопрос: есть мамы у которых детки разговаривают.

Добрый день! Есть, моей дочке скоро 9 лет, голова 46-47 см., не растет больше. Она говорит, правда есть речевые диагнозы, ходит в школу. Не смотря на ДЦП и снижение интеллекта, ребенок вполне самостоятелен и общителен. Так что не смотря на один и тот же диагноз, дети все по разному развиваются...

[Chebtat30]

@Erabrowner, А у Вас в обычную школу ходит?

[Каликаева Кристина]

 девочки Здравствуйте! Подскажите пожалуйста где можно пройти обследование по выявлению проблемы нам 10 месяцев нас так никуд  и не направили. Невролог  говорит надо подождать. А чего ждать !?
 10 месяцев окружность головы 42.

[Лекса88]

@Каликаева Кристина, мрт мозга сделайте и кровь на кариотип+консилиум генетиков.