Микроцефалия

[murilka]

@Каликаева Кристина, чудесный малыш.  Моя тоже лопоухая.  В папу.

[Юльхен]

Я своему год не мерила голову    Всё и так понятно. И с ростом, и с развитием. И не важно, затянула я ленту или ослабила )) До нормоголовы всё равно далеко.

[Cali]

Девушки, поделитесь пожалуйста опытом как вы ПРИНЯЛИ диагноз Микро. Вот для меня принятие именно этого диагноза проходит очень сложно... С Эпилепсией, Гипотонией и даже с Аутизмом оно у меня как-то легче прошло, а вот Микро... Я даже как-то и не верю, что у моей Микро. Все думаю, что это просто называется - Аутизм. Потому что все её отставания в развитии это маркеры именно Аутизма. Я вижу в своей Аутизм, а не Микро. Или она еще просто мала и это её Микро пока неочевидно? Я прям думаю об этом каждый день... Мучаюсь вопросом: ну что же вызвало её отставание в развитии? Аутизм, синдром Веста или Микро? И прям не могу уйти от этих вопросов в своей голове...(( Как у вас? Пожалуйста, поделитесь своими мыслями.

[Cali]

Когда мы были на приеме у генетика и я ей сказала, что её измерения перемещают нас в диагноз Микроцефалия, она нам ответила следующее:
-- Ну у вас легкая Микро и что вы переживаете? Есть дети с размерами головы далеко за переделами чата и ничего, развиваются абсолютно нормально и не имеют отставания в развитии.

[Нашамаруся]

Девушки, поделитесь пожалуйста опытом как вы ПРИНЯЛИ диагноз Микро. Вот для меня принятие именно этого диагноза проходит очень сложно... С Эпилепсией, Гипотонией и даже с Аутизмом оно у меня как-то легче прошло, а вот Микро... Я даже как-то и не верю, что у моей Микро. Все думаю, что это просто называется - Аутизм. Потому что все её отставания в развитии это маркеры именно Аутизма. Я вижу в своей Аутизм, а не Микро. Или она еще просто мала и это её Микро пока неочевидно? Я прям думаю об этом каждый день... Мучаюсь вопросом: ну что же вызвало её отставание в развитии? Аутизм, синдром Веста или Микро? И прям не могу уйти от этих вопросов в своей голове...(( Как у вас? Пожалуйста, поделитесь своими мыслями.

У моей пока диагноза микра нет, но есть также отставание в развитии, пока небольшое. И я вижу, что голова ее разительно отличается от голов других детей и сама она другая, но принять этот факт не смогу никогда. Иногда злюсь на нее, на себя, на врачей,ина всех вокруг, то реву и жалею и ее , маленькую, и себя дуру что позволила ей такой родиться и мучаться. Вообще , полный набор депрессняка. Надо как-то смириться, принять , осознать и жить дальше , но как подумаю а что там дальше....что будет, когда она станет старше...ведь крохой она не останется навечно. И все.... Вот так.

[Cali]

@Нашамаруся, а я вот говорю себе так: ни я, ни муж, ни сам ребенок не виноват в том, что таким родился. Просто так получилось и все... Очень надеюсь найти ответ в генетических тестах. Пока мы сдали их только 2. Ждем результатов.

[murilka]

Никак не приняла. У нас относительно не плохо все. Но не норма.  По всем фронтам. А относительно здоровых конечно очень заметно.  Но не в окно же с ней. Тут выше выкладывали фото бразильской модели с микро.  Взрослой.  Я 2 недели не спала.  Опять руки к сантиметра потянулись.  А не видишь здоровых и вроде ничего. Хоть в лес переселяйся я не знаю как это можно принять.

[murilka]

@Нашамаруся,  наша не мучается.  Она то как раз всем довольна. Но как то мысль о том что она имеет право на свою жизнь перевешивает сильно мое неприятие факта что у меня не нормотипичный ребенок. А мне,  да,  сложно.  Работаю над собой.

[murilka]

@Cali, найдете вы ответ в тестах. Как это поможет принятию?

[Dangerios]

У нас развитие в норме а голова очень маленькая (( до года убивалась ужасно,  после года увидела нормальное развитие и немного успокоилась . Внешне конечно сильно тоже отличается от сверстников и я думаю об этом круглосуточно,  потому что постоянно дома с детьми а на фоне старшего брата у нее голова смотрится безумно маленькой ( вот и думаю постоянно.  Видимо только годам к 5 уже привыкну и не так буду внимание обращать

[МамаМити]

@Cali, эх, если б принять....жду МРТ, в сынке вижу ЗПРР и АЧ, эхолалию и алалию! Много чего приняла, но микроцефалию прям отрицаю, ведь до нормы не хватает пары см....и хотя генетик поставила микру и сказала, голову не забивать, а просто обследовать и заниматься и не думать про размеры, но я целыми днями смотрю на детей и сравниваю и сравниваю. Если после ЭЭГ и МРТ скажут микра- будем искать кто и как нас возьмет на занятия-пока отказывают все(

[murilka]

@МамаМити, а отказывают по какой причине?  У нас например логопеда и нейропсихолог про миру вообще не в курсе. Есть у меня такие подозрения.  И ребенка такого впервые в жизни видят.

[Нашамаруся]

@Нашамаруся,  наша не мучается.  Она то как раз всем довольна. Но как то мысль о том что она имеет право на свою жизнь перевешивает сильно мое неприятие факта что у меня не нормотипичный ребенок. А мне,  да,  сложно.  Работаю над собой.

В принципе я тоже имела в виду. Обидно, что ребенок не может жить как все. Но с другой стороны, иной раз посмотрю на этих нормальных взрослых,которые ведут себя хуже чем последние дебилы, извиняюсь за выражение, и думаю, а может и к лучшему оно все. Дышит, ест, живёт, любит и ее любят, а остальное пошло к черту. Судя по тому, что сейчас в мире творится именно наши дети самые нормальные.

[Юльхен]

Девочки, а как микра мешает жить?
Понимаю про эпи. Понимаю про двигательные или речевые нарушения. Но причем тут микра??? Это просто про размер головы,  и ничего больше! Нарушение развития может быть и при норморазмере, и при гидре. Маленькую голову можно попробовать подрастить остеопатией, можно замаскировать, а можно просто на это забить )) и работать с проблемами, а не с маленьким размером головы 

[Юльхен]

 нам 1г.1м. О.Г 42.5 тоже очень лопоухий, размер ушей как  у старшего в 7 лет. сдали кариотип ждём результата. на приеме у генетика,генетик вообще ничего ясного не сказал . голова месяц  есть прирост,месяц стоим на месте, и так на протяжении года.

Кристина, а покажите малыша в профиль, пожалуйста.
Вам бы к остеопату попасть, такой у вас гребень на лбу характерный