Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 909733 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн МамаМити

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7380 : 30 Июля 2019, 12:20:54 »
@murilka, нам отказывают не из- за микры, у нас гиперактивность, и не понимание обращенной речи(
Ничего не просите ни у Бога, ни у людей-не факт, что будете благодарны за выпрошенное....

Оффлайн Dangerios

Re: Микроцефалия
« Ответ #7381 : 30 Июля 2019, 12:23:53 »
Девочки, а как микра мешает жить?
Понимаю про эпи. Понимаю про двигательные или речевые нарушения. Но причем тут микра??? Это просто про размер головы,  и ничего больше! Нарушение развития может быть и при норморазмере, и при гидре. Маленькую голову можно попробовать подрастить остеопатией, можно замаскировать, а можно просто на это забить )) и работать с проблемами, а не с маленьким размером головы  999
тоже так считаю. У нас только внешне видно голову маленькую но жить это не мешает)

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7382 : 30 Июля 2019, 15:24:11 »
Эх, девочки...
Если Микра сильная - очень даже мешает, например, шапку нельзя подобрать.
Вот нам 5 лет, вверх голова меньше, чем у новорожденного, а щеки более- менее, и шапки, которые размером 0-3 мес. нам по размеру головы норм, а на щеках  и скулах - нет(((

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7383 : 30 Июля 2019, 19:15:06 »
@Cali, найдете вы ответ в тестах. Как это поможет принятию?
Я могу принять только через понимание. Вот поэтому и жду результатов тестов как манны Небесной.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7384 : 30 Июля 2019, 19:20:16 »
Девочки, а как микра мешает жить?
Понимаю про эпи. Понимаю про двигательные или речевые нарушения. Но причем тут микра??? Это просто про размер головы,  и ничего больше! Нарушение развития может быть и при норморазмере, и при гидре. Маленькую голову можно попробовать подрастить остеопатией, можно замаскировать, а можно просто на это забить )) и работать с проблемами, а не с маленьким размером головы  999
Вы, однозначно, правы. Все остальные проблемы ведь вызваны не размером самой головы, а еще какими-то заболеваниями или состояниями. Именно поэтому все Микро дети такие разные.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #7385 : 31 Июля 2019, 00:30:31 »
@murilka, нам отказывают не из- за микры, у нас гиперактивность, и не понимание обращенной речи(
С этим работают дефектологи.У моего те же проблемы

Оффлайн МамаМити

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7386 : 31 Июля 2019, 01:45:03 »
@neo20131985, были у 3 дефектологов, обошли множество специалистов в городе-никто не берётся-посмотрели и сказали ждать, хотя б чуть повзрослел, по развитию ставят максимум 1 год. До года и голова росла и развитие шло-на том и остановились. Столько диагнозов за это время поставили, про микроцефалию сначала и не думала и даже подозрений не было. А сейчас ждём МРТ и ЭЭГ. Так тяжело. Куда бежать неизвестно. У сынки истерики по-любому поводу, сам не ест, жуёт плохо, начал жевать 2 месяца назад, ды всего не расскажешь. Читаю истории-такие детки тяжелые-помоги им Бог и сил их родителям. Подумаю про нас-вроде б не всё так ужасно-ходит, ест, пьёт, руки работают-всё хватает))) а вот, выйду на улицу посмотрю на сынкиных ровестников-совсем другие дети, взрослеют, что-то рассуждают...и к каким дефектологам идти?!-и на что?! Его отец присылает мизер и не регулярно, я не работаю, кроме сына у меня больная мама, живём на её пенсию, всё что откладывала закончилось. Выхода нет никакого.
Ничего не просите ни у Бога, ни у людей-не факт, что будете благодарны за выпрошенное....

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #7387 : 31 Июля 2019, 08:31:15 »
@neo20131985, были у 3 дефектологов, обошли множество специалистов в городе-никто не берётся-посмотрели и сказали ждать, хотя б чуть повзрослел, по развитию ставят максимум 1 год. До года и голова росла и развитие шло-на том и остановились. Столько диагнозов за это время поставили, про микроцефалию сначала и не думала и даже подозрений не было. А сейчас ждём МРТ и ЭЭГ. Так тяжело. Куда бежать неизвестно. У сынки истерики по-любому поводу, сам не ест, жуёт плохо, начал жевать 2 месяца назад, ды всего не расскажешь. Читаю истории-такие детки тяжелые-помоги им Бог и сил их родителям. Подумаю про нас-вроде б не всё так ужасно-ходит, ест, пьёт, руки работают-всё хватает))) а вот, выйду на улицу посмотрю на сынкиных ровестников-совсем другие дети, взрослеют, что-то рассуждают...и к каким дефектологам идти?!-и на что?! Его отец присылает мизер и не регулярно, я не работаю, кроме сына у меня больная мама, живём на её пенсию, всё что откладывала закончилось. Выхода нет никакого.
Я это читала и вам давно писала нашу историю.С 3лет дефектолог работает с такими детьми(некоторые и раньше), и дело не в ваших диагнозах,а в спецах,которые не хотят заморачиваться с вами .Хороший специалист умеет и может работать с такими детьми.Мой вообще агрессивный,может искусать и камнем запустить и игрушкой.В кабинете на занятиях первое время чуть ли не стулья летели,но грамотный спец всегда найдет подход.Да это дорого,но это стоит того.Бесплатно редко можно найти дефектолога готового к такой отдаче .
У нас в этом году комиссия,собираемся в коррекционный сад,там занятий будет больше.По вашей логике от нас тоже должны отказаться, потому что мой гиперактивный ,орет, дерётся,бьётся об пол,и не понимает речь?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71119
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2456
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7388 : 31 Июля 2019, 08:54:59 »
@МамаМити,  если проблем много - вам инвалидность не предлагают оформить?  Это частично закрывает вопрос материальных затрат.
С дефектолагами - выше написали.  Это не диагнозы у ребенка,  а спецы фиговые.  Ага,  вы еще с логопедами не встречались,  которым надо что бы ребенок все сознательно делал и сидел,  как пришитый час ллл в общем спец хороший работает с ребенком.  Чудес может не сделает,  но для начала задачи - научить дите взаимно действовать.  Понять,  что делать. 
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #7389 : 31 Июля 2019, 09:31:44 »
@МамаМити,  если проблем много - вам инвалидность не предлагают оформить?  Это частично закрывает вопрос материальных затрат.
С дефектолагами - выше написали.  Это не диагнозы у ребенка,  а спецы фиговые.  Ага,  вы еще с логопедами не встречались,  которым надо что бы ребенок все сознательно делал и сидел,  как пришитый час ллл в общем спец хороший работает с ребенком.  Чудес может не сделает,  но для начала задачи - научить дите взаимно действовать.  Понять,  что делать.
Инвалидность по этим диагнозам крайне редко дают с 3.5 лет,чаще с 4-5 и чаще по психиатрии.Но я согласна это компенсирует часть затрат и даст много льгот в том числе реабилитационные центры.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71119
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2456
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7390 : 31 Июля 2019, 09:38:23 »
@neo20131985, да, увы,  если проблемы с развитием,  чаще через психиатрии...
Тут уж самим решать,  что важнее - призрачные " права и работа крутая",  или понимание,  что проблемы всерьез и надолго получаются.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн МамаМити

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7391 : 31 Июля 2019, 09:54:42 »
@NAB, врач сказала, что все разговоры об инвалидности после ЭЭГ и МРТ. Ходили за деньги, одна даже деньги вернула. Ходили к проверенным с хорошими отзывами. Вот жбём когда мозг хоть чуть созреет.
Ничего не просите ни у Бога, ни у людей-не факт, что будете благодарны за выпрошенное....

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71119
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2456
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7392 : 31 Июля 2019, 09:59:35 »
@МамаМити, будут предлагать - оформляйте.  Мы все проходим это "отрицание" инвалидности для себя. Как родитель это прошедший пишу.  Хорошо,  убедились,  и мы год спустя примерно после диагноза сделали. И зря,  что не сразу.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн МамаМити

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7393 : 31 Июля 2019, 10:06:48 »
 xcvb@neo20131985, не можем мы найти этих 'спецов'! Каждый выход из дома это бесконечные истерики, оставить не с кем, машины нет, в такси не берут. Сажаю в коляску и везу км 5-10 в одну сторону к очередному спецу, а спец на фиг нас посылает-со словами 'мозг не созрел, мозг не готов'. И где искать-всех считают профессионалами в городе, ко всех ходили по совету. А еще к психологу-каждый со своими методиками-проходишь -результат ноль и денег нет. Никто не понимает, что с ребенком пошло не так-до года идеальное развитие, потому чуть задержка, потом откат и к 2 годам снова годовалый ребенок. Вот надеемся на обследование... какая инвалидность-без обследования даже и говорить не о чем.
Ничего не просите ни у Бога, ни у людей-не факт, что будете благодарны за выпрошенное....

Оффлайн МамаМити

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7394 : 31 Июля 2019, 10:08:24 »
@NAB,  на учет в ПНД встали, диагноз f83
Ничего не просите ни у Бога, ни у людей-не факт, что будете благодарны за выпрошенное....