Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 908461 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Катя…………………

Re: Микроцефалия
« Ответ #8325 : 05 Сентября 2021, 19:54:45 »
Здравствуйте.
Я уже писала здесь тоже и сейчас напишу, так как понимаю вас.
Ребёнок родился по вот этому 3ьему перцентилю так и идёт. Уже на узи в 3ьем триместре голова скатилась вниз. По нейросонограмме было и в роддоме все в норме, как я писала выше неврологи, педиатр, и нейрохирург не видят диагноз. В год мы вышли в размер 42, ну вот в одном месте можно намерить 42,3 чёткие, но уже даже и не мерю так как за все время, когда я достаю сантиметровую ленту ребёнок начинает убегать и плакать((( супер мать просто((( мрт, кт не делали. Думала сделать ещё во время беременности мрт, но муж на все мои разговоры сказал: что в жизни бывает всякое, к сожалению и он это понимает, но решать проблемы надо по мере поступления. Когда ребёнок родился и даже сейчас тему головы даже в слух ни с кем не поднимаю, так как никто не понимает и не хочет со мной на эту тему говорить. Думают наверное что я эту тему отпустила - глупцы))) ( это я пытаюсь шутить, что ещё отстаётся)
Ребёнок развивается. Уверенно пошла сама без помощи рук на большие расстояния в 10,5 месяцев. Да и в целом по разитию не придераясь конечно, оно обычное.
Сейчас ей 1 год и полмесяца вес 8400 рост 74 см.
По развитию много давала ей тактильного. Ползать. Везде, по траве, песку. Ванны, вода. Плавала она в ванне в чепчике с параллоновыми вставками, там лучше физиологическое положение чем в круге.. Делали 2 курса массажа у хорошей массажистки. Много спала на свежем воздухе. Ну это разумеется не лечение заболевания, если оно есть, просто пишу что делали.
По фоткам добавила и фотки с раннего  времени так как без причёски видно форму. Последние фото это что есть сейчас. На фото с кошкой видно, как мне кажется вот эту мелкую окружность.
Форум тематический но нас так много таких, поэтому добавила фото тоже,  буду  отписываться потом, к чему по итогу мы пришли.

















И вообще я смотрю на фото малышки , все пропорционально телу , голова не как не выделяется )

Оффлайн ОляОля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #8326 : 05 Сентября 2021, 22:39:09 »
Вы знаете просто есть разные диагнозы и болезни, и бывает вот что-то случается и в голове как то складывается дальнейшая картина: вроде если все будет по-худьшему сценарию, то надо обратиться туда-то или пропить то-то, или провести операционное лечение. А здесь вбиваешь в интернете и как бы, там так и написано: просто смириться. И вот эта вот ситуация выбивает землю из под ног. Ты понимаешь, что теперь ты как в рулетке или так, или так. Я понимаю ваши чувства, просто очень понимаю.
Я варилась варилась в этой каше, как на американских Горках, то подъем вверх, то резко лечу вниз. И все время думала что вот-вот что-то прояснится. Но могу сейчас сказать, к ее году наверное я прошла все 5 стадий: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. И вот сейчас я уже на 5ой, ну на данный момент разумеется ( кто там знает что будет дальше).. Просто принятие ситуации, такой какая она есть. Жизнь идёт дальше. Мамы часто на форумах более активные как раз первый год, а потом идет свыкание с ситуацией.

Оффлайн ОльгаВОльгаВ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 249
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #8327 : 06 Сентября 2021, 00:04:39 »
@ОляОля, вот и я насколько поняла: лечения нет, голову руками не растянешь. Осталось только пить успокоительные и надеяться, ну и заниматься развитием ребенка. Хочу вам сказать , на фото ваша девочка вполне пропорциональна, размер головы в глаза не бросается, может это просто особенность. И форма головы очень похожа на моего сыночка младшего. Ему сейчас 5,5 месяцев ОГ 41см, рост 65 и даже больше , вес около 7. Развитие отстаёт,так как родились мы недоношенными в 31,3 неделю и не дышал сам 7 дней ИВЛ, затем сипап, канюли, маска, ОПН.

Оффлайн ОльгаВОльгаВ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 249
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #8328 : 06 Сентября 2021, 00:08:55 »
Ещё хочу спросить, девочки, кто нибудь капал ребенку семакс? Капаю его без назначения врача, боюсь упустить время. Как вы его капали? По сколько раз в день и сколько дней? И был ли эффект?

Оффлайн Катя…………………

Re: Микроцефалия
« Ответ #8329 : 06 Сентября 2021, 06:03:46 »
Вы знаете просто есть разные диагнозы и болезни, и бывает вот что-то случается и в голове как то складывается дальнейшая картина: вроде если все будет по-худьшему сценарию, то надо обратиться туда-то или пропить то-то, или провести операционное лечение. А здесь вбиваешь в интернете и как бы, там так и написано: просто смириться. И вот эта вот ситуация выбивает землю из под ног. Ты понимаешь, что теперь ты как в рулетке или так, или так. Я понимаю ваши чувства, просто очень понимаю.
Я варилась варилась в этой каше, как на американских Горках, то подъем вверх, то резко лечу вниз. И все время думала что вот-вот что-то прояснится. Но могу сейчас сказать, к ее году наверное я прошла все 5 стадий: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. И вот сейчас я уже на 5ой, ну на данный момент разумеется ( кто там знает что будет дальше).. Просто принятие ситуации, такой какая она есть. Жизнь идёт дальше. Мамы часто на форумах более активные как раз первый год, а потом идет свыкание с ситуацией.
А вы какие то обследование проходили ?

Оффлайн ОляОля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #8330 : 06 Сентября 2021, 21:00:01 »
А какое обследование?) Если копать генетику то это очень дорого, и не известно найдёшь ли что то. Мрт, кт по показаниям, да и как то плюс минус понятно и по нсг что там. Сейчас моим обследованием было контроль роста окружности головы и все.

Оффлайн ОляОля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #8331 : 06 Сентября 2021, 21:04:29 »
@ОльгаВОльгаВ, ой малютка такой родился. Для такого возраста рос/вес/голова по-моему соответствуещие. Скорейшей реабилитации вам.

Оффлайн ОльгаВОльгаВ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 249
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #8332 : 07 Сентября 2021, 12:57:26 »
@ОляОля, спасибо большое! Я так надеюсь, что получится реабилитироваться)

Оффлайн Катя…………………

Re: Микроцефалия
« Ответ #8333 : 07 Сентября 2021, 17:54:42 »
А какое обследование?) Если копать генетику то это очень дорого, и не известно найдёшь ли что то. Мрт, кт по показаниям, да и как то плюс минус понятно и по нсг что там. Сейчас моим обследованием было контроль роста окружности головы и все.
Сделали кт ждём , генетик посмотрел нас взяли куча анализов , сказал что наврятле микра!!!! Большая Надежда у меня очень боюсь (((((

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #8334 : 07 Сентября 2021, 18:19:46 »
Ну нам генетик сказал что да голова маленькая,но маленькая голова лучше чем большая.прояснилось мало чего за 5 лет.ну и если ребенок особо не отстаёт в развитии какая разница вам какая у него голова и диагноз?

Оффлайн Катя…………………

Re: Микроцефалия
« Ответ #8335 : 07 Сентября 2021, 18:43:35 »
Ну нам генетик сказал что да голова маленькая,но маленькая голова лучше чем большая.прояснилось мало чего за 5 лет.ну и если ребенок особо не отстаёт в развитии какая разница вам какая у него голова и диагноз?
Очень не хочется что бы у малыша был диагноз ((((( хочу что бы все в мире детки были здоровые !!!! Боюсь что может упустить время! Надеюсь на лучшее в голове просто миллиард мыслей , очень это все страшно ! Надеюсь что просто такая голова у малыша и все

Оффлайн ОляОля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #8336 : 07 Сентября 2021, 21:34:33 »
@Катя…………………, а напишите, пожалуйста, как она росла у вас по месяцам и рост/вес при рождении и сейчас.

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #8337 : 07 Сентября 2021, 21:49:09 »
@ОляОля, я по месяцам и рост вес не помню уже.родилась 37,в месяц 35,в 3 мес 37. Дальше примерно по 3 центилю как по таблице.и рос и вес тоже.в 1,5 года 44.сейчас 48-49.рост 104 вес 14 кг. 5,5 лет

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #8338 : 07 Сентября 2021, 21:51:39 »
Сейчас практически все врачи от нас отстали.ну только те кто видит в первый раз в шоке и думают что ребенка мы не обследовали и про генетиков,эндокринологов, институт педиатрии и питания не в курсе.наш педиатр махнула рукой:" ну вот такая она"

Оффлайн ОляОля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #8339 : 07 Сентября 2021, 22:08:33 »
@murilka, Ну много же есть женщин с головой 52 см во взрослой жизни, а это как мне кажется и есть 3ий центиль и у их родителей не было доступа к интернету и эти люди просто покупают шапки в детских магазинах и даже незнают что что-то не так))) ну вот на вумене читала тему, там женщина спрашивает и жалуется о маленькой окружности и многие такие же ей отписались, и там даже у одной есть голова 51 см. Хотела даже ссылку кинуть, но незнаю можно ли кидать ссылки побоялась что забанят)))))