Микроцефалия

[maria081271]

2 года назад видела его, обычный клип по мне.Дети все равно это по другому все  воспринимают и все равно боятся наших детей.

[ОляОля]

А ещё есть сексизм и дискриминация женщин. Но чем больше об этом говорят, тем мнение в общих массах меняется.

[NAB]

Ну да. Девочки, меньше читайте глупостей.
Уж куда равноправнее, проходили - женщина дорожный рабочий с киркой... А че? Баба теперь как мужик, у нас равноправие.

Мне приятнее по старому - мужчина подаст руку слабой женщине, не разрешит делать тяжёлую работу, уступит место в автобусе... 

[Летолето]

Мы с сыном 4 года гуляем с девочкой, у них задержка развития. По мне уо, но врачи пока не ставят. 6 лет, речи нет, все на уровне 2 года. Не воспринимает он её, как что-то чуждое, и не боится. Пусть видит, что все разные, я считаю. Он с ней общается по другому, более примитивно, чем со сверстниками, но не отвергает. Играет, бегает, ловит. Может мы взрослые и прививьем нашим детям понятие, что все разные, но все люди все таки.

[Летолето]

@NAB, ну женщина с киркой все таки немножко не то, в свете нашей темы)

[Катя…………………]

Всем привет. Я тоже теперь с вами. Родились на 39 неделе, но были очень сложные роды, дочка застряла в плечах, врачи выдавливали ее буквально((( Родились с ОГ 30, сейчас почти 3 месяца-ОГ 35. Делали МРТ - у нас еще и гемиатрофия левого полушария и ставят микроцефалию. Про прогнозы говорят либо скажите спасибо, что ребенок вообще себя обслуживать будет, либо чуть ли есть дети, которые потом институты заканчивали с одним полушарием... Короче, я в полном замешательстве...Пока стараемся просто смотреть на ребенка и жить сегодняшним днем...

а у вас по узи не увидели что головка маленькая ?

[maria081271]

Может мы взрослые и прививьем нашим детям понятие, что все разные, но все люди все таки.

17 год моей дочери и все равно постоянно слышим , что она не такая как все и почему так,взрослые часто просто отвечают :"Больная она, не подходи!"Так что наши люди не меняются, а наоборот, снимите очки розовые и не ждите от них перемен.Наши дети только для нас самые, самые.И да, даже подруга ее , тоже с инвалидностью, но более легкой формы, стала ее игнорить по полной.А ее в ответ игнорят студенты в колледже, здоровые которые совсем.Только здрасти и до свидания, вот и все общение.

[murilka]

@maria081271, Маша,вот на 100 процентов согласна.дай Бог чтобы семья и ближнее окружение принимали.

[ОляОля]

Может мы взрослые и прививьем нашим детям понятие, что все разные, но все люди все таки.

17 год моей дочери и все равно постоянно слышим , что она не такая как все и почему так,взрослые часто просто отвечают :"Больная она, не подходи!"Так что наши люди не меняются, а наоборот, снимите очки розовые и не ждите от них перемен.Наши дети только для нас самые, самые.И да, даже подруга ее , тоже с инвалидностью, но более легкой формы, стала ее игнорить по полной.А ее в ответ игнорят студенты в колледже, здоровые которые совсем.Только здрасти и до свидания, вот и все общение.

Увы, но я поняла вас и прочувствовала. Маленький медвежонок с видео, вырастает в большого медведя со временем.

[ОльгаВОльгаВ]

@ОляОля,  тоже тронул этот клип, аж до слез. И согласна толерантности учить надо, но ,блин, сложно это. Дети же такие бесцеремонные. Во весь голос спросить а что это мальчик так кричит? А почему он так делает, а почему он в коляске? А почему он так смешно ходит? Это я вам вопросы своего гиперактивного озвучила. Были мы в неврологии , а там деток с разнообразными патологиями очень много. Я конечно старалась ответить нейтрально, и чтобы он понял и чтобы мамы не расстроились. И да я тоже кричала, чтобы он не подходил к детям. Многие дети с телефонами ,а он прямо лезет к ним , нарушает их личное пространство так сказать и во первых можно инфекцию подцепить а во вторых ребенок начинает нервничать, беспокоиться , а многие с аутизмом. И не знаешь как мама чужого ребенка отреагирует, на моего оболтуса. Вдруг у этого ребенка снижен иммунитет... Толерантность приходит с возрастом, а в 5 лет дети видят что отличается от остальных и начинается, а мой ещё и смеяться может начать . Так что в этот раз мы с маленьким только легли в неврологию.

[neo20131985]

@neo20131985, насчёт консультативного и диспансерного учёта, вдруг врач решит поставить на диспансерный учёт, хотя мы пришли за консультативным учётом. Уж если придется идти к психиатру , то для начала платно сходим, чтобы анонимно. В нашей стране в каждой отрасли и в том числе медицине столько ошибок, а потом человек бегает доказывает(((.
Про права я для примера написала, а так даже с детьми нельзя работать, на высоте ну и многое другое.

Врач не может без вашего согласия письменного! поставить вас га диспансерный учет.

[KaterinaL]

Всем привет! Давно не писала, расскажу как Вера, речи много все еще нет, но начинает по чуть чуть повторять, простое, элементарное. Ей вчера было 1.8, понимает всё, показывает и делает что просишь, а вот не говорит, занимаемся, верю, что будет говорить, не остановишь.
Нам оформили инвалидность по генетике, по нарушению обмена веществ. Сдали на Ниймеген анализ, но до сих пор нет резульатата, я почему-то уверена, чтот не он у нас.

Когда проходили комиссию, эндокринолог написала в заключении низкорослость, и что отстаёт на год по росту/весу. Вера сейчас 73-74 см и 7900-8000 кг, понимаю что рост маленький, у кого генетическая микра, как с ростом у ваших?

[ОляОля]

@KaterinaL, привет! Я вот недавно зашла на форум, попала на первую страницу этой ветки и перечитала ее всю))ну не за один раз понятно, но перечитала)) просто когда в беременность читала понимание ситуации было одно, сейчас другое. Тоже был акцент именно на генетике. Детки часто меньше. Но при генетике, и развитие бывает разным, так как и поломки генов разные. Вот был пользователь Александра93: мальчик 1,2 года голова 42, рост 70, вес 8 с чем то. Пришли на форум так как вроде все ок, но вроде аутизм. Сдали хма и аутизм подтвердился и в этой же поломке Микра. Был пользователь вот недавно Кристина  и тоже у малыша низкие показатели роста/веса окружности, после Хма поломка гена даже без названия, просто ген такой то. Там в эту поломку входит микра и уо. Поэтому тут хоть и генетика, но у каждого своя. Александра писала, что помог фонд в сдаче Хма.

[Elena1370007]

@Alexandria, а что сейчас умеете в 11 месяцев? Мы пока маленькие, не очень понимаю, что ждет. Неврологи говорят, что главное хорошее ээг и если что Войта делать

[Elena1370007]

@Катя…………………, по узи в 32 недели беременности голова была 29((( вот поэтому шоком это все было. Врачи говорят, что это не родовое, а инфекция, либо перенесенный ковид.Родничок закрылся уже в 1 месяц