Микроцефалия

[Инда]

@танчик, понятно.
Насчёт остеопатов попробуйте в разделе Украина поимкать.
А генетики в Харькове у вас хорошие. Многим с форума они помогли. Даже при отсутствии диагноза , после сдачи анализов, назначают БАДы. Ребёнок компенсируется. Знаю форумчан у которых после начала приёма назначенных БАДов прошли некупируемые приступы.
В разделе про генетику есть ветка : про харьковский генетический центр. 

[танчик]

@танчик, понятно.
Насчёт остеопатов попробуйте в разделе Украина поимкать.
А генетики в Харькове у вас хорошие. Многим с форума они помогли. Даже при отсутствии диагноза , после сдачи анализов, назначают БАДы. Ребёнок компенсируется. Знаю форумчан у которых после начала приёма назначенных БАДов прошли некупируемые приступы.
В разделе про генетику есть ветка : про харьковский генетический центр. 

Спасибо,Инда.мы со старшим были у харьковских генетиков и их лечение нам не помогло.Нам больше подошло лечение Киевской Пичкур.Я уже прошерстила почти  все 605 страниц и понимаю,что все равно,как бы не лечить,все  зависит от поражения мозга..если осталось,что может взять на себя функции,то что то можно сделать,а,так…рыба об лёд..Или меня просто накрывает 😩

[Alexandria]

@танчик, не настраивайтесь раньше времени плохо... Занимайтесь с ребёнком, занятия всё равно дадут результаты!

[танчик]

Девочки,сколько искала информацию про динамику прироста головы в первые месяцы-ничего не понятно.У всех родничек был маленький и закрылся почти сразу!?Прирост первые 2-3  месяцы более менее,а потом 0 или совсе ничего?И,почему у нас судорожный синдром не лечат??видите ли по ээг ничего не словили.Как врачам доказать,что ребёнка колбасит часто?видео снимаю,а им оно не нравиться…то глаза не видно,то одни глаза,а тело не видно.Сил нет .То говорят,даже если судороги,то пока их лечить не нужно,так как ээг не засекла и они могут быть не эпилептическими пока..
Мамы,скажите,со временем вы смирились с этим диагнозом?на работу уже не реально выйти?ты прикован сутками к ребёнку?выбираетесь на отдых с друзьями?Столько вопросов…Хочеться услышать позитив какой-то.хоть чуток .Возможно ли быть счастливым?

[танчик]

@танчик, не настраивайтесь раньше времени плохо... Занимайтесь с ребёнком, занятия всё равно дадут результаты!

спасибо 😚У меня ещё очень душа болит.думаю,что все через это проходили

[Катя…………………]

@танчик, нужно время что бы более менее взять себя в руки , меня до сих пор накрывает если честно , но я стараюсь занимаюсь с малышом , надеюсь на лучшее , ведь все может быть совсем не так как мы себя напридумывали в голове , много случаев что это такая особенность у деток , и это даёт надежду

[Alexandria]

@танчик, в гости ездим и приглашаем, где то месяцев с 5, смена обстановки очень полезна деткам, вырабаьываются новые нейроны, так мне нейропсихолог сказала. По поводу роста у нас первые два месяца более менее росла, потом по полсантиметра. Ребёнку год ог 40см , родилась 34.5 (думаю деле меньше, у нас была кефалагематома)
Родничок закрылся ближе к 6 мес, в 4 месяца был совсем маленький... По поводу работы пока и сказать ничего не могу... Пока в декрете отдаю всю себя на занятия

[ОляОля]

Девочки,сколько искала информацию про динамику прироста головы в первые месяцы-ничего не понятно.У всех родничек был маленький и закрылся почти сразу!?Прирост первые 2-3  месяцы более менее,а потом 0 или совсе ничего?И,почему у нас судорожный синдром не лечат??видите ли по ээг ничего не словили.Как врачам доказать,что ребёнка колбасит часто?видео снимаю,а им оно не нравиться…то глаза не видно,то одни глаза,а тело не видно.Сил нет .То говорят,даже если судороги,то пока их лечить не нужно,так как ээг не засекла и они могут быть не эпилептическими пока..
Мамы,скажите,со временем вы смирились с этим диагнозом?на работу уже не реально выйти?ты прикован сутками к ребёнку?выбираетесь на отдых с друзьями?Столько вопросов…Хочеться услышать позитив какой-то.хоть чуток .Возможно ли быть счастливым?

Здравствуйте. Родничок это такая тема мутная)) бывает детки с диагнозом и голова плохо растёт, а он  не закрывается, а бывает закрывается рано и голова по таблицам. У Ксении закрылся в 8 месяцев и голова стала хуже расти, хотя уже и так рост замедляется в этом возрасте.
В плане ээг не советчик сильный, но бывает ещё переизбыток информации и знаний. Вот у вас со старшим ребёнком много информации инклюзивной было, здесь на форуме истории других мам и детей. Бывает вздрагивания, реально просто вздрагивания в 2 месяца тем более. Говорят все ок, при проверке чистая ээг, может стоит чуток затормозить и не искать.
Понимаю что все мы обеспокоены будущим работой, общением, но у вас таааак мало с родов прошло, честно мой вас совет не много выдохнуть от больниц и больше гулять на улице. Ребёнку не сомненная польза и может удлучшится сон при движении коляски и воздух свежий расствавляет все как есть.

[Alexandria]

Да, нам кстати после операции сказали, кормить гулять любить... Этим я и руководствовалась три месяца после выписки.... Мам у нас много в районе и да первое время я когда видела девушек с колясками и у меня слезы наворачивались... Но потихоньку взяла в руки себя, а когда муж уехал на сессию в другой город, мы две недели были одни и кажется именно тогда установилась связь, так что вам нужно время

[Катя…………………]

У кого головасики детки всегда отличаются на своё имя ? Мой то отликается то игнорит , уже начинают подозревать не хорошее , пишут что ребёнок с первого раза должен якобы , поделитесь опытом ? А то ребёнок первый может и не должен он

[KaterinaL]

Девочки,сколько искала информацию про динамику прироста головы в первые месяцы-ничего не понятно.У всех родничек был маленький и закрылся почти сразу!?Прирост первые 2-3  месяцы более менее,а потом 0 или совсе ничего?И,почему у нас судорожный синдром не лечат??видите ли по ээг ничего не словили.Как врачам доказать,что ребёнка колбасит часто?видео снимаю,а им оно не нравиться…то глаза не видно,то одни глаза,а тело не видно.Сил нет .То говорят,даже если судороги,то пока их лечить не нужно,так как ээг не засекла и они могут быть не эпилептическими пока..
Мамы,скажите,со временем вы смирились с этим диагнозом?на работу уже не реально выйти?ты прикован сутками к ребёнку?выбираетесь на отдых с друзьями?Столько вопросов…Хочеться услышать позитив какой-то.хоть чуток .Возможно ли быть счастливым?

@танчик мы с Белой Церкви) у дочки синдром Неймеген, ей год и 9, о микроцефлии знали в 30 недель беременности, я плакала каждый день недели 2, потом реже, помог специалист и подруга, верила лучшее, после родов тоже ревела, потом остеопат наш отрезвила меня, до последнего думала, что чудо, что Вера с микрой так развита, у нас только задержка речи, при 36.5 см головы в год и 9) но это особенность нашего синдрома, хотя мы занимаемся с рождения, я думаю всё даёт результат. И в Харьковском ген центре наблюдаемся с года, я уверена это тоже даёт результат, да дорого и напряжно по кругу сдавать анализы и принимать БАДы, но если это даст хоть 1-2% прогресса, то делаем

[KaterinaL]

@танчик вы ночное ЭЭГ делали? На дневном мало что увидят. Знаю мам, кто делал годами дневное ЭЭГ и т всё ок, а не ночном эпи активность. У нас хорошие в белой Церкви эпи нет, но туда ща пол года запись, ещё советую ликарська практика в Киеве, но найти хорошего эпилептолога, совету ют Малец Мирославу, к ней тоже запись ща пару мес

[Alexandria]

@KaterinaL, здравствуйте! А вам БАДы прописывают генетики?

[KaterinaL]

@KaterinaL, здравствуйте! А вам БАДы прописывают генетики?

Да, по результатам анализов. Там смысл вот в чем, смотрят дефициты, избыток организма по многим параметрам и корректируют препаратами, диетами

[Alexandria]

@KaterinaL, а если у нас не генетика, а вторичная микра, нам с так же можно к генетикам обращаться, не знаете?