Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 950394 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #9570 : 25 Августа 2022, 19:16:54 »
Я была на двух консультациях. Мозг по узи в норме. Два разных специалиста намеряли совершенно разные размеры. Первый ещё меньше, чем на 36 неделе, отставание -1.6 SD, в 37+3  другой намерял голову больше, но отставание -1.5 SD. Не хотят назначать мрт, говорят, что меньше 2 - не повод для дополнительных исследований. Они говорят, что это может быть физиологическая особенность. Но сам-то ребёнок крупный. У меня голова 53, у мужа 57. Муж родился с головой 37. Моя мама не помнит. Говорит, что у меня была маленькая голова с низким лбом. Никто на этом не заострял внимания. Я плачу и молюсь. Беременность после ЭКО, переболела короной в легкой форме.
По итогу: 37+3 БПР 90.7, ОГ 320.8, ОЖ 335, ДБ 76
Хочу вас поддержать,знакомой ставили микроцефалию ребенку по узи всю беременность,родилась здоровая девочка,без диагнозов.
Верьте обязательно,все будет хорошо!

Оффлайн Птичка-Синичка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: il
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9571 : 30 Августа 2022, 13:58:34 »
Ходила по больницам с этой головой. Выяснилось, что у меня плохая печеночная проба. Они говорят, что это какой-то вирус или инфекция…. Завтра кесарево. Все сходится…Вот так.

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #9572 : 01 Сентября 2022, 10:17:24 »
Ходила по больницам с этой головой. Выяснилось, что у меня плохая печеночная проба. Они говорят, что это какой-то вирус или инфекция…. Завтра кесарево. Все сходится…Вот так.
Желаю вам чтобы диагнозы не подтвердились и кесарево прошло успешно.Здоровья вам и ребеночку!

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #9573 : 01 Сентября 2022, 11:15:19 »
@Птичка-Синичка, лёгких родов. Плановое кесарево это возможно лучший вариант для наших детей. Про печеночные пробы я бы не заморачивалась сильно. Истории с маленькой головой темные и причины искать многие устали. У меняна внеплановом УЗИ на 35 неделе голова была у ребенка вероятно чуть ниже нормы.узист ( моя пациентка) задумчиво мне так об этом сказала,но рукой махнула и добавила что девочка, ничего страшного,догонит. Этим она мне с экономила месяц спокойной жизни в  fdg и месяц после( пока ребенок не перестал сосать и глотать xcvb). Возьмите в роддом сантиметр.измеряйте голову( для себя). Изучите как себя должен вести новорожденный. Особо не пугайтесь. На форуме есть дети с очень маленькими головами,но нормальным развитием

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #9574 : 01 Сентября 2022, 11:25:48 »
@Птичка-Синичка, в общем и потеря сосания,глотания,веса не конец света. Не обвиняйте себя.вы все правильно делали.вирусов полно везде. Мы бы вымерли уже давно если бы это так сильно влияло. Работая в системе здравоохранения я могу сказать следующее: " вы про причину спрашиваете,вам должны что то ответить. Ответить -. Не знаю,не все могут, поэтому причин можно притянуть массу какая она на самом деле знает только Создатель,как ни пафосно это звучит" никому не позволяйте себя обвинить особенно себе. Удачи..

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #9575 : 01 Сентября 2022, 11:29:48 »


Это моя дочь.голова 47 точно в 6,5 лет.я давно не измеряла.одно хорошо панамы и шапки носим годами.экономия лол

Оффлайн Саша мама Феди

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: gr
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9576 : 01 Сентября 2022, 22:56:58 »
Всем привет! Докладываю обстановку: писала о Феде, кажется, в мае. Что произошло за последние почти 4 месяца: мы прошли огромное количество врачей — нейрохирургов, нейропедиатров, сделали МРТ в Германии с контрастом. Нейрохирурги не видят краниостеноз. Нейропедиатры видят, что голова маленькая, но не ставят микроцефалию, так как ребёнок развит отлично с точки зрения физики и эмоционального развития. Сейчас нам ровно 8 месяцев, голова 42,2, что не вписывается в таблицы (-2SD идём), что в Америке уже бы прозвучало как микра. Голова не только мала в окружности, но и в объёме. Всех сбивает с толку развитие. По МРТ нарушений нет, мозг сформирован правильно. Немецкий профессор в Шарите сказала, что мозг детерминирует рост черепа. ТО наш мозг не особо растёт, точнее растёт, но медленно. Но при этом, видя его голову и развитие — она сказала, что микры нет. Причины не ясны. Идём сдавать генетику и делать ЭЭГ, чтобы исключить и эти гипотезы. Вопрос: есть ли на форуме мамы, у которых по МРТ всё отлично, на инфекции сданы анализы — чисто. Все остальное тоже — норма, а голова маленькая. Как детки дальше развивались и были ли нарушения после года, двух, трёх, пяти и далее лет? На что можно расчитывать? Спасибо!

П.С. По умелкам в 8 месяцев: сидим, стоим и немного ходим у опоры, сами встаём везде, где только можно, ползаем по-пластунски, ползаем и на четвереньках, но мало, пьём из стакана, едим еду и жуём, есть два зуба снизу и уже лезут 2 сверху, спим отлично, много улыбаемся и хохочем. Строим глазки всем незнакомым людям, любим наблюдать за людьми. Очень эмоционально реагирует на собаку. С удовольствием смотрит карточки Домана. Играет сам с игрушками, но больше их ест и стучит ими. Из проблемного: часто болеет соплями и кашлем, по долгу, каждый месяц, началось после ковида. Часто кричит во сне, именно вскрикивает, но положишь руку — тут же успокаивается и спит дальше. Часто процесс просыпания идёт черед плач: например после дневного сна или после ночного — редко просыпается в хорошем настроении. Не всегда отзывается на имя, но, вроде, пока и не должен. Очень редко просыпается, улыбаясь, садится сам в кроватке и играет. Вес 8900, рост 73.

Узнаёт маму / папу / есть привязанность. Иногда пугается сильно, особенно после сна, замечала, что сразу после сна может вздрагивать и долго соображает где он очутился. Днём всегда в хорошем настроении, особенно разыгрывается к вечеру. Обожает воду, купаться в бассейне, в море и просто принимать душ. Говорит слоги, но не много: ма-ма, мя-ма, бух, ба, и ещё что-то невнятное.
« Последнее редактирование: 02 Сентября 2022, 03:51:21 от Саша мама Феди »

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #9577 : 02 Сентября 2022, 06:53:03 »
Всем привет! Докладываю обстановку: писала о Феде, кажется, в мае. Что произошло за последние почти 4 месяца: мы прошли огромное количество врачей — нейрохирургов, нейропедиатров, сделали МРТ в Германии с контрастом. Нейрохирурги не видят краниостеноз. Нейропедиатры видят, что голова маленькая, но не ставят микроцефалию, так как ребёнок развит отлично с точки зрения физики и эмоционального развития. Сейчас нам ровно 8 месяцев, голова 42,2, что не вписывается в таблицы (-2SD идём), что в Америке уже бы прозвучало как микра. Голова не только мала в окружности, но и в объёме. Всех сбивает с толку развитие. По МРТ нарушений нет, мозг сформирован правильно. Немецкий профессор в Шарите сказала, что мозг детерминирует рост черепа. ТО наш мозг не особо растёт, точнее растёт, но медленно. Но при этом, видя его голову и развитие — она сказала, что микры нет. Причины не ясны. Идём сдавать генетику и делать ЭЭГ, чтобы исключить и эти гипотезы. Вопрос: есть ли на форуме мамы, у которых по МРТ всё отлично, на инфекции сданы анализы — чисто. Все остальное тоже — норма, а голова маленькая. Как детки дальше развивались и были ли нарушения после года, двух, трёх, пяти и далее лет? На что можно расчитывать? Спасибо!

П.С. По умелкам в 8 месяцев: сидим, стоим и немного ходим у опоры, сами встаём везде, где только можно, ползаем по-пластунски, ползаем и на четвереньках, но мало, пьём из стакана, едим еду и жуём, есть два зуба снизу и уже лезут 2 сверху, спим отлично, много улыбаемся и хохочем. Строим глазки всем незнакомым людям, любим наблюдать за людьми. Очень эмоционально реагирует на собаку. С удовольствием смотрит карточки Домана. Играет сам с игрушками, но больше их ест и стучит ими. Из проблемного: часто болеет соплями и кашлем, по долгу, каждый месяц, началось после ковида. Часто кричит во сне, именно вскрикивает, но положишь руку — тут же успокаивается и спит дальше. Часто процесс просыпания идёт черед плач: например после дневного сна или после ночного — редко просыпается в хорошем настроении. Не всегда отзывается на имя, но, вроде, пока и не должен. Очень редко просыпается, улыбаясь, садится сам в кроватке и играет. Вес 8900, рост 73.

Узнаёт маму / папу / есть привязанность. Иногда пугается сильно, особенно после сна, замечала, что сразу после сна может вздрагивать и долго соображает где он очутился. Днём всегда в хорошем настроении, особенно разыгрывается к вечеру. Обожает воду, купаться в бассейне, в море и просто принимать душ. Говорит слоги, но не много: ма-ма, мя-ма, бух, ба, и ещё что-то невнятное.
У нас по мрт все идеально.Сначала ставили краниостеноз,исключили сделав кт черепа в 4 мес,в год голова у нас вроде около 42- 43см  была,точно не помню надо смотреть табличку в карте.

Делали мрт все прекрасно,развитие шло хорошо до определенного момента .
До года ставили микроцефалию т.к голова грудь и тело была сильная разница,потом поменяли диагноз на микрокранию- с этим диагнозом до сих пор живем.Ребенку 6 лет уже
После года  заметили отсутствие речи и понимания.
До 3 лет не говорил,обращенную речь понимал частично
Ставили СДВГ,зрр,сма( сенсомоторную алалию)
И ближе к 3 годам случились судороги.

Сейчас нам 6 лет,голова 48( не растет с 4 х лет),пьем препараты от эпи, ЭЭГ все плохие поэтому не отменяем.
Поведение без таблеток( сидим еще и на атараксе) полный неадекват.

Из диагнозов сейчас СДВГ, ЗПР ( посещаем корр.сад),моторная алалия,онр 2, фокальная эпилепсия.Получили инвалидность в 3 года.
Но он внешне в глаза не бросается так ужасно как раньше на фоне нормиков,видно разницу ,но не ужас.
Я кидала выше фото с садика где мой с микрокранией и девочка с его группы с микроцефалией и дети с нормальной окружностью.
Сейчас он довольно хорошо общается,понимает речь ,но с логопедом и дефектологом еще пахать и пахать.

Оффлайн Саша мама Феди

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: gr
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9578 : 02 Сентября 2022, 08:36:28 »
 Сейчас нам 6 лет,голова 48( не растет с 4 х лет),пьем препараты от эпи, ЭЭГ все плохие поэтому не отменяем.
Поведение без таблеток( сидим еще и на атараксе) полный неадекват.

Из диагнозов сейчас СДВГ, ЗПР ( посещаем корр.сад),моторная алалия,онр 2, фокальная эпилепсия.Получили инвалидность в 3 года.
Но он внешне в глаза не бросается так ужасно как раньше на фоне нормиков,видно разницу ,но не ужас.
Я кидала выше фото с садика где мой с микрокранией и девочка с его группы с микроцефалией и дети с нормальной окружностью.
Сейчас он довольно хорошо общается,понимает речь ,но с логопедом и дефектологом еще пахать и пахать.
[/quote]


ТЕ получается, что размер головы всё же имеет значение и нарушений не избежать? Интеллект будет в любом случае страдать. ОГ у Вас была 43,5 или 44 в 12 мес. Я почти сначала форум прочитала, как раз видела самое начало Вашего пути. Я могу сейчас только предполагать причину подобного развития событий — скорее всего это всё же какая-то генетическая / обменная / ВУ поломка в формировании ЦНС и мозга как такового (у нас).

До года, при этом, у вас всё было в полном порядке и по развитию моторному (он рано встал / пошёл, был активным) и по психо-эмоциональному, верно? Улыбался, говорил слоги, на общение  шёл? Понять бы, были ли хоть какие-то симптомы кроме головы до года.

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #9579 : 02 Сентября 2022, 10:23:34 »
@Саша мама Феди, на форуме мама с ником@ Анна 30. Возможно удастся пообщаться в личке.она давно не пишет, возможно по причине что все хорошо. У них у ребенка при малом размере нормотипичное развитие. Они вроде ходили в логосад,но и нормики через одного посещают логопеда. Очень было бы интересно узнать как у них дела.

Оффлайн Саша мама Феди

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: gr
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9580 : 02 Сентября 2022, 10:49:32 »
@Саша мама Феди, на форуме мама с ником@ Анна 30. Возможно удастся пообщаться в личке.она давно не пишет, возможно по причине что все хорошо. У них у ребенка при малом размере нормотипичное развитие. Они вроде ходили в логосад,но и нормики через одного посещают логопеда. Очень было бы интересно узнать как у них дела.

Спасибо, напишу!

Оффлайн ОляОля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9581 : 02 Сентября 2022, 23:02:23 »
@Саша мама Феди, здравствуйте. Получается наша история тоже похожа. Можете почитать мои сообщения за все время, периодически отписываюсь. Растёт так же по табице девочек. У вас я вижу в 4 месяца не хватало 2мм до 2SD, а сейчас выше на 2 мм. Что плюс. У нас все время не хватает этих 2 мм. То есть в год норма минимальная для девочек 42.2, у нас 42. Сейчас ей 2 года и 20 дней и голова 44.2, норма 44.4.
Отставание было обнаружено в беременность на 33.5 недели. На втором скрининге идеал. На торч инфекции все было чисто, сдавала при планировании. Делала узи в 37, голова росла но оставалось стабильное отставание. Так же и сейчас когда ей 2 года. Одно радует стабильность.
Во время беременности мозжечок и весь мозг был здоров. Потом было 2 узи мозга все отлично. По всем узи все хорошо. Развитие как по возрасту, физически даже опережает. Сейчас ей 2 года, и она физически и умственно на свои 2 года. Диагнозов нет. За эти 2 года что я только не думала о этой голове, но вводных данных не прибавилось. Ребёнок развивается, растёт, никаких больше патологий нет. Сама от себя устала уже, сейчас стало проще. Все равно захожу на сайт уже по привычке. Надеюсь если голова дорастёт до 47 см в 5 лет, то потом прибавится еще 5-6 см как у здоровых людей. Будет мелкая голова 52см, как и бывает у взрослых людей. Не у всех же 56 у женщин, откуда-то берутся же взрослые, которые покупают детские шапки. Как то так)

Оффлайн Саша мама Феди

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: gr
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9582 : 03 Сентября 2022, 14:47:49 »
@Саша мама Феди, здравствуйте. Получается наша история тоже похожа. Можете почитать мои сообщения за все время, периодически отписываюсь. Растёт так же по табице девочек. У вас я вижу в 4 месяца не хватало 2мм до 2SD, а сейчас выше на 2 мм. Что плюс. У нас все время не хватает этих 2 мм. То есть в год норма минимальная для девочек 42.2, у нас 42. Сейчас ей 2 года и 20 дней и голова 44.2, норма 44.4.
Отставание было обнаружено в беременность на 33.5 недели. На втором скрининге идеал. На торч инфекции все было чисто, сдавала при планировании. Делала узи в 37, голова росла но оставалось стабильное отставание. Так же и сейчас когда ей 2 года. Одно радует стабильность.
Во время беременности мозжечок и весь мозг был здоров. Потом было 2 узи мозга все отлично. По всем узи все хорошо. Развитие как по возрасту, физически даже опережает. Сейчас ей 2 года, и она физически и умственно на свои 2 года. Диагнозов нет. За эти 2 года что я только не думала о этой голове, но вводных данных не прибавилось. Ребёнок развивается, растёт, никаких больше патологий нет. Сама от себя устала уже, сейчас стало проще. Все равно захожу на сайт уже по привычке. Надеюсь если голова дорастёт до 47 см в 5 лет, то потом прибавится еще 5-6 см как у здоровых людей. Будет мелкая голова 52см, как и бывает у взрослых людей. Не у всех же 56 у женщин, откуда-то берутся же взрослые, которые покупают детские шапки. Как то так)

Оля, привет! Как хорошо, что Вы написали. У нас это отставание в 2 мм связано, как нам объяснили в Германии с тем, что мы родились на 2 недели раньше срока. Поэтому врач запретил мерить голову каждый месяц в день рождения, теперь только месяц + 2 недели. Эту цифру вписывать в график. Посмотрим как будет дальше. В целом врачи так и сказали — голова, действительно, маленькая, меньше в объёме и окружности, но важно как будет развиваться ребёнок. Если развитие не будет отставать, то беспокоиться не нужно. Мы сдадим генетику на всякий случай, чтобы быть спокойными. Скажите, а дочь в 2 года говорит? Просьбы и вот это всё выполняет? ТЕ именно как интеллектуальное развитие оценить в этом возрасте? Во сколько ребёнок откликается на имя? Наш Федя пока не очень дифференцирует пока, как его зовут. Спасибо! 

« Последнее редактирование: 03 Сентября 2022, 15:49:33 от Саша мама Феди »

Оффлайн ОляОля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9583 : 03 Сентября 2022, 15:36:18 »
@Саша мама Феди, ее черепушке тоже подходит именно её мозг. Дело не в черепе. Глазное дно в порядке, форма головы обычная. Похожа на мою голову, но в моей детской книжке голова росла по идеальным таблицам и доросла до 56 во взрослой жизни. Высота головы идентичная сверстникам. То есть нельзя сказать что мозг где-то недостающий расположился вверху. Но и благодаря высоте и сейчас волосам, голова смотрится сносно. Сама она не крупный ребёнок сейчас рост её 85, я как то мерила 86, но у врача померили 85. Вес 10300. Но она вот как родилась, так по этим параметрам и растёт.
Из генетики вы планируете что сдавать? Тоже читала и о секвенирование экзема и генома. Но при экземе часто результаты хорошие, и генетики так пишут: типо не нет генетических заболеваний, а вот в этом обследование нет, но и не исключаются. А геном, наверное лучше покажет результат. Но какой в нем смысл в случаи размера головы, только просто чтобы знать и всё получается. Он тоже может ничего не показать. Генетика сейчас только в начале пути(( ты сдаёшь ее за свои деньги и просто пополняешь коллекцию случаев(
А в плане развития: ну детки даже копая в песочнице видно же кому год, кому полтора, кому 2. Меняются игры, захваты лопаток и прочее. Она уже в сад пошла. Говорит. Как 2ух летка так и говорит, где-то понятно когда четко где, дай, все. Иногда вообще не понятно что хочет. Вот ходила за мной пару дней вела разговор о какой-то баб-ка. Баб-ка и разговор её, я вообще пыталась понять что хочет и голова моя просто пухла. Подвела к божьей коровке показала что это баб-ка))) так и живём))

Оффлайн kristinab2305

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9584 : 04 Сентября 2022, 01:53:44 »
Всем привет! Докладываю обстановку: писала о Феде, кажется, в мае. Что произошло за последние почти 4 месяца: мы прошли огромное количество врачей — нейрохирургов, нейропедиатров, сделали МРТ в Германии с контрастом. Нейрохирурги не видят краниостеноз. Нейропедиатры видят, что голова маленькая, но не ставят микроцефалию, так как ребёнок развит отлично с точки зрения физики и эмоционального развития. Сейчас нам ровно 8 месяцев, голова 42,2, что не вписывается в таблицы (-2SD идём), что в Америке уже бы прозвучало как микра. Голова не только мала в окружности, но и в объёме. Всех сбивает с толку развитие. По МРТ нарушений нет, мозг сформирован правильно. Немецкий профессор в Шарите сказала, что мозг детерминирует рост черепа. ТО наш мозг не особо растёт, точнее растёт, но медленно. Но при этом, видя его голову и развитие — она сказала, что микры нет. Причины не ясны. Идём сдавать генетику и делать ЭЭГ, чтобы исключить и эти гипотезы. Вопрос: есть ли на форуме мамы, у которых по МРТ всё отлично, на инфекции сданы анализы — чисто. Все остальное тоже — норма, а голова маленькая. Как детки дальше развивались и были ли нарушения после года, двух, трёх, пяти и далее лет? На что можно расчитывать? Спасибо!

П.С. По умелкам в 8 месяцев: сидим, стоим и немного ходим у опоры, сами встаём везде, где только можно, ползаем по-пластунски, ползаем и на четвереньках, но мало, пьём из стакана, едим еду и жуём, есть два зуба снизу и уже лезут 2 сверху, спим отлично, много улыбаемся и хохочем. Строим глазки всем незнакомым людям, любим наблюдать за людьми. Очень эмоционально реагирует на собаку. С удовольствием смотрит карточки Домана. Играет сам с игрушками, но больше их ест и стучит ими. Из проблемного: часто болеет соплями и кашлем, по долгу, каждый месяц, началось после ковида. Часто кричит во сне, именно вскрикивает, но положишь руку — тут же успокаивается и спит дальше. Часто процесс просыпания идёт черед плач: например после дневного сна или после ночного — редко просыпается в хорошем настроении. Не всегда отзывается на имя, но, вроде, пока и не должен. Очень редко просыпается, улыбаясь, садится сам в кроватке и играет. Вес 8900, рост 73.

Узнаёт маму / папу / есть привязанность. Иногда пугается сильно, особенно после сна, замечала, что сразу после сна может вздрагивать и долго соображает где он очутился. Днём всегда в хорошем настроении, особенно разыгрывается к вечеру. Обожает воду, купаться в бассейне, в море и просто принимать душ. Говорит слоги, но не много: ма-ма, мя-ма, бух, ба, и ещё что-то невнятное.


Добрый вечер ! Мой сын Марк , ему 3 года , голова 45 см . По мрт все идеально , развит отлично , но у меня он незрячий ещё плюсом . Но в целом все отлично , ходит , говорит , бегает , речь понимает , просьбы выполняет , на горшок ходит , ложкой пользуется . Короче, все как у трёхлеток . Конечно ему тяжелее из за отсутствия зрения , но он молодец !) что меня ждёт дальше , не знаю 😬 надеюсь , ничего трешового . Микроцефалия под вопросом , но если судить по размеру головы , то думаю и так все понятно . По инфекциям все чисто , генетику сдали и себе и сыну , ждём результат