Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 950380 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Саша мама Феди

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: gr
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9585 : 04 Сентября 2022, 18:58:07 »
Всем привет! Докладываю обстановку: писала о Феде, кажется, в мае. Что произошло за последние почти 4 месяца: мы прошли огромное количество врачей — нейрохирургов, нейропедиатров, сделали МРТ в Германии с контрастом. Нейрохирурги не видят краниостеноз. Нейропедиатры видят, что голова маленькая, но не ставят микроцефалию, так как ребёнок развит отлично с точки зрения физики и эмоционального развития. Сейчас нам ровно 8 месяцев, голова 42,2, что не вписывается в таблицы (-2SD идём), что в Америке уже бы прозвучало как микра. Голова не только мала в окружности, но и в объёме. Всех сбивает с толку развитие. По МРТ нарушений нет, мозг сформирован правильно. Немецкий профессор в Шарите сказала, что мозг детерминирует рост черепа. ТО наш мозг не особо растёт, точнее растёт, но медленно. Но при этом, видя его голову и развитие — она сказала, что микры нет. Причины не ясны. Идём сдавать генетику и делать ЭЭГ, чтобы исключить и эти гипотезы. Вопрос: есть ли на форуме мамы, у которых по МРТ всё отлично, на инфекции сданы анализы — чисто. Все остальное тоже — норма, а голова маленькая. Как детки дальше развивались и были ли нарушения после года, двух, трёх, пяти и далее лет? На что можно расчитывать? Спасибо!

П.С. По умелкам в 8 месяцев: сидим, стоим и немного ходим у опоры, сами встаём везде, где только можно, ползаем по-пластунски, ползаем и на четвереньках, но мало, пьём из стакана, едим еду и жуём, есть два зуба снизу и уже лезут 2 сверху, спим отлично, много улыбаемся и хохочем. Строим глазки всем незнакомым людям, любим наблюдать за людьми. Очень эмоционально реагирует на собаку. С удовольствием смотрит карточки Домана. Играет сам с игрушками, но больше их ест и стучит ими. Из проблемного: часто болеет соплями и кашлем, по долгу, каждый месяц, началось после ковида. Часто кричит во сне, именно вскрикивает, но положишь руку — тут же успокаивается и спит дальше. Часто процесс просыпания идёт черед плач: например после дневного сна или после ночного — редко просыпается в хорошем настроении. Не всегда отзывается на имя, но, вроде, пока и не должен. Очень редко просыпается, улыбаясь, садится сам в кроватке и играет. Вес 8900, рост 73.

Узнаёт маму / папу / есть привязанность. Иногда пугается сильно, особенно после сна, замечала, что сразу после сна может вздрагивать и долго соображает где он очутился. Днём всегда в хорошем настроении, особенно разыгрывается к вечеру. Обожает воду, купаться в бассейне, в море и просто принимать душ. Говорит слоги, но не много: ма-ма, мя-ма, бух, ба, и ещё что-то невнятное.


Добрый вечер ! Мой сын Марк , ему 3 года , голова 45 см . По мрт все идеально , развит отлично , но у меня он незрячий ещё плюсом . Но в целом все отлично , ходит , говорит , бегает , речь понимает , просьбы выполняет , на горшок ходит , ложкой пользуется . Короче, все как у трёхлеток . Конечно ему тяжелее из за отсутствия зрения , но он молодец !) что меня ждёт дальше , не знаю 😬 надеюсь , ничего трешового . Микроцефалия под вопросом , но если судить по размеру головы , то думаю и так все понятно . По инфекциям все чисто , генетику сдали и себе и сыну , ждём результат

Привет! Отпишитесь по генетике, пожалуйста, где и что сдали и какой будет результат. По поводу Марка — если всё делает как обычные трёхлетки — то и проблемы нет, кажется. Со зрением поправимо? Здоровья вам и малышу. Пусть всё будет хорошо.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2485
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9586 : 04 Сентября 2022, 20:05:55 »
@kristinab2305, а со зрением у сына сразу при рождении было?
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн kristinab2305

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9587 : 05 Сентября 2022, 13:55:13 »
Всем привет! Докладываю обстановку: писала о Феде, кажется, в мае. Что произошло за последние почти 4 месяца: мы прошли огромное количество врачей — нейрохирургов, нейропедиатров, сделали МРТ в Германии с контрастом. Нейрохирурги не видят краниостеноз. Нейропедиатры видят, что голова маленькая, но не ставят микроцефалию, так как ребёнок развит отлично с точки зрения физики и эмоционального развития. Сейчас нам ровно 8 месяцев, голова 42,2, что не вписывается в таблицы (-2SD идём), что в Америке уже бы прозвучало как микра. Голова не только мала в окружности, но и в объёме. Всех сбивает с толку развитие. По МРТ нарушений нет, мозг сформирован правильно. Немецкий профессор в Шарите сказала, что мозг детерминирует рост черепа. ТО наш мозг не особо растёт, точнее растёт, но медленно. Но при этом, видя его голову и развитие — она сказала, что микры нет. Причины не ясны. Идём сдавать генетику и делать ЭЭГ, чтобы исключить и эти гипотезы. Вопрос: есть ли на форуме мамы, у которых по МРТ всё отлично, на инфекции сданы анализы — чисто. Все остальное тоже — норма, а голова маленькая. Как детки дальше развивались и были ли нарушения после года, двух, трёх, пяти и далее лет? На что можно расчитывать? Спасибо!

П.С. По умелкам в 8 месяцев: сидим, стоим и немного ходим у опоры, сами встаём везде, где только можно, ползаем по-пластунски, ползаем и на четвереньках, но мало, пьём из стакана, едим еду и жуём, есть два зуба снизу и уже лезут 2 сверху, спим отлично, много улыбаемся и хохочем. Строим глазки всем незнакомым людям, любим наблюдать за людьми. Очень эмоционально реагирует на собаку. С удовольствием смотрит карточки Домана. Играет сам с игрушками, но больше их ест и стучит ими. Из проблемного: часто болеет соплями и кашлем, по долгу, каждый месяц, началось после ковида. Часто кричит во сне, именно вскрикивает, но положишь руку — тут же успокаивается и спит дальше. Часто процесс просыпания идёт черед плач: например после дневного сна или после ночного — редко просыпается в хорошем настроении. Не всегда отзывается на имя, но, вроде, пока и не должен. Очень редко просыпается, улыбаясь, садится сам в кроватке и играет. Вес 8900, рост 73.

Узнаёт маму / папу / есть привязанность. Иногда пугается сильно, особенно после сна, замечала, что сразу после сна может вздрагивать и долго соображает где он очутился. Днём всегда в хорошем настроении, особенно разыгрывается к вечеру. Обожает воду, купаться в бассейне, в море и просто принимать душ. Говорит слоги, но не много: ма-ма, мя-ма, бух, ба, и ещё что-то невнятное.


Добрый вечер ! Мой сын Марк , ему 3 года , голова 45 см . По мрт все идеально , развит отлично , но у меня он незрячий ещё плюсом . Но в целом все отлично , ходит , говорит , бегает , речь понимает , просьбы выполняет , на горшок ходит , ложкой пользуется . Короче, все как у трёхлеток . Конечно ему тяжелее из за отсутствия зрения , но он молодец !) что меня ждёт дальше , не знаю 😬 надеюсь , ничего трешового . Микроцефалия под вопросом , но если судить по размеру головы , то думаю и так все понятно . По инфекциям все чисто , генетику сдали и себе и сыну , ждём результат

Привет! Отпишитесь по генетике, пожалуйста, где и что сдали и какой будет результат. По поводу Марка — если всё делает как обычные трёхлетки — то и проблемы нет, кажется. Со зрением поправимо? Здоровья вам и малышу. Пусть всё будет хорошо.



Да , конечно . Сыну сдавали платно , себе через месяц с помощью фонда .
У него есть некоторые проблемы из за зрения ( плохая походка ( неуверенная) и всякие подобные мелкие . Неврологи говорят , что в принципе очень даже не плохо развит для своего диагноза , пророчат нормальное будущее ))
Зрение нет , прошли 6 операций , увы . Есть светоощущение, различает день и ночь и видит какие то тени . Но редко пользуется зрением , нужно заставлять смотреть глазами постоянно . Надеюсь подрастёт и поймёт меня , что я не просто так прошу смотреть глазами

Оффлайн kristinab2305

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9588 : 05 Сентября 2022, 13:56:51 »
@kristinab2305, а со зрением у сына сразу при рождении было?


Да , родился незрячим . Но мы не знали конечно , выписались со здоровым ребёнком из роддома , узнали в месяц на медосмотре . Потом пошли бесконечные больницы и операции

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #9589 : 06 Сентября 2022, 10:26:35 »


Сейчас нам 6 лет,голова 48( не растет с 4 х лет),пьем препараты от эпи, ЭЭГ все плохие поэтому не отменяем.
Поведение без таблеток( сидим еще и на атараксе) полный неадекват.

Из диагнозов сейчас СДВГ, ЗПР ( посещаем корр.сад),моторная алалия,онр 2, фокальная эпилепсия.Получили инвалидность в 3 года.
Но он внешне в глаза не бросается так ужасно как раньше на фоне нормиков,видно разницу ,но не ужас.
Я кидала выше фото с садика где мой с микрокранией и девочка с его группы с микроцефалией и дети с нормальной окружностью.
Сейчас он довольно хорошо общается,понимает речь ,но с логопедом и дефектологом еще пахать и пахать.


ТЕ получается, что размер головы всё же имеет значение и нарушений не избежать? Интеллект будет в любом случае страдать. ОГ у Вас была 43,5 или 44 в 12 мес. Я почти сначала форум прочитала, как раз видела самое начало Вашего пути. Я могу сейчас только предполагать причину подобного развития событий — скорее всего это всё же какая-то генетическая / обменная / ВУ поломка в формировании ЦНС и мозга как такового (у нас).

До года, при этом, у вас всё было в полном порядке и по развитию моторному (он рано встал / пошёл, был активным) и по психо-эмоциональному, верно? Улыбался, говорил слоги, на общение  шёл? Понять бы, были ли хоть какие-то симптомы кроме головы до года.
[/quote]

До года моторно развивался нормально,но слоги не говорил ,были только крики(либо радости либо плача),гуления и лепета тоже не было.На счет взаимосвязи размер головы- нарушения не подскажу,потому что из спецов кто как говорит..

Оффлайн Arinka

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо! И никак иначе!👍
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9590 : 06 Сентября 2022, 14:34:52 »


Это моя дочь.голова 47 точно в 6,5 лет.я давно не измеряла.одно хорошо панамы и шапки носим годами.экономия лол
.    Здравствуйте подскажите ваша доча начала ходить в горшок по большому, Злата наша никак не хочет, только в штаны!
💐❤️❤️❤️👸👸👸

Оффлайн ОльгаВОльгаВ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 249
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9591 : 06 Сентября 2022, 16:42:19 »
@Arinka, здравствуйте. Только недавно вас вспоминала. Как дела у Златы? Подросла ли головка?
Насчёт горшка то есть по маленькому она ходит? А по большому нет?

Оффлайн ОльгаВОльгаВ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 249
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9592 : 06 Сентября 2022, 16:43:57 »
@kristinab2305,  а врачи нашли причину, почему ребенок слепой?

Оффлайн Arinka

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо! И никак иначе!👍
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9593 : 07 Сентября 2022, 08:36:24 »
@Arinka, здравствуйте. Только недавно вас вспоминала. Как дела у Златы? Подросла ли головка?
Насчёт горшка то есть по маленькому она ходит? А по большому нет?
У Златы всё хорошо, ездили летом на море, я думала будет тяжело, но всё было хорошо, она там как рыба в воде была, голова 47 см, на горшок ходит только по маленькому и на унитаз ещё , я ее держу конечно, но бывает и в штаны , но редко, на улице научила ее ходить в кусты, но в основном терпит наверное, а по большому никак вообще только в штаны, потом говорит я нечайно прости))), сейчас будет ходить в группу неполного дня, так играет активно подходит к детям во дворе, здоровается, на самокате не очень катается , велосипед тоже не может сил нет нажимать педали, лазает на турниках, но от сверстников все равно отстаёт это видно
💐❤️❤️❤️👸👸👸

Оффлайн ОльгаВОльгаВ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 249
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9594 : 07 Сентября 2022, 22:30:01 »
@Arinka, велосипед и мой старший не может крутить педали, ему 6 лет. Толи сил не хватает, Толи недозрел. А вы видите отставание в физическом развитии или психическом?
У моего старшего физика тоже отстаёт немного, ловкости нет, координация немного тоже, но сейчас уже не критично. В психическом намного сильнее задержка, я оцениваю на год.

Оффлайн ОльгаВОльгаВ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 249
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9595 : 07 Сентября 2022, 22:35:29 »
@Arinka, Ещё насчёт горшка. Долго не ходил на горшок, если не отправишь. Мог мокрый сидеть играть, и с какашками в штанах, ну вот не мешало это ему, один раз я не выдержала и надавала ему по попе, непедагогично конечно, но ребенок понял, что какать надо на горшок!. Лет до 5 мог описать штаны, если в саду не отправят в туалет перед прогулкой. За это ругала, и говорила, что обязательно надо перед прогулкой на горшок. Надеюсь в школе таких промахов не будет(
Сложно конечно с такими детками, у которых неравномерное развитие!

Оффлайн Arinka

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо! И никак иначе!👍
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9596 : 08 Сентября 2022, 09:34:11 »
@Arinka, велосипед и мой старший не может крутить педали, ему 6 лет. Толи сил не хватает, Толи недозрел. А вы видите отставание в физическом развитии или психическом?
У моего старшего физика тоже отстаёт немного, ловкости нет, координация немного тоже, но сейчас уже не критично. В психическом намного сильнее задержка, я оцениваю на год.
физически всегда отставала, поздно, села, пошла, гипотонус был сильный, ест плохо вообще, худая,а психически вот не понятно все понимает, на бытовом уровне хорошо все, цвета знает, формы предмета, большой,  маленький и т. д, замечает все даже что я не вижу вот со счётом туговато, цифры пропускает, складывает в пределах трёх, поёт песни из мультиков, называет мультики, с соткой вообще на ты)), ЗПР дело в том никто ей не ставит, сейчас пойдём к неврологу год почти не были пусть посмотрит)
💐❤️❤️❤️👸👸👸

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #9597 : 08 Сентября 2022, 21:39:44 »
@Arinka, нет не начала. но у нас до 2 или 3 лет ребенок самостоятельно без клизмы не какал вообще никогда. Я события не форсирую. Ребенок понимает и чувствует что какает,понимает куда надо это делать,но не делает.почему- никто объяснить не может. Она тоже гипотонична, возможно она только учиться тужиться, возможно опыт с клизмами был травматичен и причина психологическая. Конечно, ребенок в 6,5 лет в памперсы это мягко скажем утомительно для родителей.и честно идиоты задолбали с советами.

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #9598 : 08 Сентября 2022, 21:46:44 »
@ОльгаВОльгаВ, мне однажды гастроэнтеролог советовала бить ребенка чтобы он ел мясо.не педагогично,говорит,но безобразие что вес у вас катастрофически мал и мяса не ест.я,говорит,своего запирала и заставляла. Я ребенка не била,но била медведя плюшевого у нее на глазах ( я ему давала мясо и он типа не ел,я его била  и мясо предлагала ребенку). Ребенок в рот мясо взял( в обед) и больше рот не открывал.и ночь спал с куском котлеты не разжимая зубов.я после этого закончила все психологические эксперименты.с моей такие номера не проходят.

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #9599 : 08 Сентября 2022, 21:50:46 »
Мясо она ,кстати,начала есть сама позже.и жевать после 4 лет.я в общем надеюсь что и с горшком созреет.я оставила памперс только в школу и в места где мне сложно переодевать или нужно одеть хорошую одежду.На прогулку уже не одеваю.вещи конечно на выброс но я цель и не ставлю после нее раздавать или продавать.отмывать попу и отстирывать заставляю ее.она справляется.может так поймет что проще какать в горшок чем стирать штаны