Гидроцефалия

[DinaMa]

SKYLARK, НЕ сомневаюсь в ваших словах, но статистика в больнице и статистика в жизни - это все таки разные вещи. Ведь неизвестно, сколько после эндоскопии поставили шунт и вовсе не обязательно , что они вернулись за этим в туже больницу. Когда впервые сталкиваешься с этой проблемы- то идешь куда скажут. А вот приехал домой и давай читать-думать-искать и т.д. Потом обращаешься в другое место (в надежде на лучшее), к другому врачу и т.д.
Другое дело, что решение все же должен принимать врач, т.к. родители не могут участвовать в выборе, они ничего об этом не знают и принимая решение по сути снимают всякую ответственность (понятно что моральную).

[Наталка М]

я читала статистику НПЦ за несколько лет по 2011 включительно, из 36 детей после эндоскопии потом 31 шунтировали. Жалко только что прочитала это не два года назад. Замена шунта требуется при дисфункции, инфицировании, либо удлинение катера (эти причины основные). Нам в Бурденко поставили взрослый катетер и если все будет замечательно то его даже удлинять не надо. Почему Петраки (про Зиненко не знаю) ставить очень короткие катетеры могу только догадываться. А вообще помню до мелочей разговор с Петраки два года назад перед операцией, сомнений в том что эндоскопия это новый способ лечть успешно гидру не вызывало сомнения. Сейчас конечно глаза открылись

[SKYLARK]

DinaMa, Так я и говорю,что эндоскопия не помогает в большинстве случаев и подписываюсь под каждым словом Наталка М, Мы тоже всего этого не знали в свое время.Врач сказал,что это шанс обойтись без шунта,а мы от незнания всей ситуации ухватились за это предложение.Тогда нам никто не подсказал,что нужно и можно обойти несколько врачей со снимками и узнать еще и другое мнение.Когда мы попали в 2012г.в Бурденко на операцию,врач посмотрев все наши снимки от рождения ребенка и по тогдашний день,тоже сказал,что не нужно было делать эндоскопию и в вашем случае только шунт...

[Rover]

Наталка М, Длинна катетера, как и стента, как и параметры клапана определяются втч и по размерам головы-тела ребенка. И если брюшной катетор можно поставить с запасом, то внутричерепной - увы. Мы шунтировались с весом в 2 кг, какой тогда можно было поставить клапан?  Очевидно, только ультра смол (на другом кожа не срослась бы). Не всегда врачи диктуют решения, зачастую обстоятельства.
 SKYLARK, Мне кажется, 99,99% всех родителей гидроцефальных детей не были и не могут быть готовы к решению, или даже принятия какого то решения в лечении болезни. Я столкнулся с этим форумом когда можно уже было кусать локти (ну нет рекламы ни на МКАДе ни на трассах). А тогда жизнь была такая: к 8-00 жену в роддом (50 км от дома) детей кормить, я на работу, потом в 20-00 забрать из роддома домой, и всё заново... И у всех так, откуда и когда брать инфу кто лучший? У меня у друга родная сестра в Бурденко, но у меня тогда и мысли не было, что Петраки лучше или хуже, а Зиненко успешней или проблематичный чем Коршунов ....

[DinaMa]

Rover, Мы  в состоянии оцепенения находились чуть меньше , чем до 2-х месяцев, а там уже знали где-кто-когда и почем . Но увы,  это нам тоже не помогло, все проблемы, от которых мы "бежали" нас настигали за шаг до того как мы о них узнавали. А врачи лишь разводили руками и говорили :"ну где ж вы раньше были?". Эта фраза для меня теперь сигнальная- если ее произносят, значит хорошо не будет и доктор точно не причем.

[Svetohek]

Фраза "где вы раньше были" преследует меня с момента, когда я узнала о беременности, и вот уже чуть больше полугода. И я её очень боюсь. Из состояния оцепенения вывожу себя буквально насильно, нам еще неделю до 2х месяцев, а какие-либо решения у меня еще не созрели. Вот пока только изыскиваю инфу, и штудирую труды нейрохирургов, конечно эндоскопия - самый передовой способ решения нашей проблемы, но мы всё равно попадаем в число "первопроходцев" и на нас врачи пока еще "набивают руку". К тому же у нас еще даже 1,5 кг не набралось, и вряд ли за 2 недели мы осилим прибавку до 2 кг. Всё таки я больше склоняюсь к шунту.

[Наталка М]

Rover, я имела ввиду брюшной катетер, про тот что в голове даже не знала что его удлиняют. Я спрашивала у Кушеля, когда нам нужно шунт проверять, удлинять и т.д. Он нам сказал ничего не надо, живите спокойно. И в его словах я уверена. В мае МРТ будем делать, посмотрим как там у нас.
Svetohek, во всем мире самым эффективным способом лечения гидры является шунтирование. Эндоскопию пробовали очень давно, но от нее везде отказались, т.к. неэффективна. И только институты типа нпц все пытаются найти альтернативу шунтированию, но пока похвастаться не чем, кроме того, что они ее вообще делают.

[Катя 91]

Svetohek, эндоскопия это пробивание естественных каналов отхода ликфора.нам сказали что если эта операция помогает в дальнейшем нет таких проблем как с шунтом

[DinaMa]

Катя 91, вы меня конечно извините, но неужели, даже прочитав последние страницы  данной ветки, может сложиться ощущение, что участники не знают , что такое эндоскопия?

[SKYLARK]

Вот пока только изыскиваю инфу, и штудирую труды нейрохирургов, конечно эндоскопия - самый передовой способ решения нашей проблемы, но мы всё равно попадаем в число "первопроходцев" и на нас врачи пока еще "набивают руку".

Svetohek, Вы не первопроходцы,т.к.нам допустим эндоскопию делали в НПЦ еще в 2009г.,вес был у ребенка 1,700грамм и до нас врач уже применял уже применял этот метод.Я вас не отговариваю от эндоскопии,просто прошу вас по возможности получить консультацию еще в Бурденко,там врач скажет как есть нужен вам шунт или можно обойтись эндоскопией.Нам в свое время никто не подсказал,мы были в таком ступоре и вообще непонимание всей ситуации,да и про форум я узнала когда уже ребенку был  год...

[Наталка М]

Катя 91, вы хорошо изучили, что именно делается при эндоскопии? При эндоскопии практически всегда устанавливается стент, а это инородное тело между причим. И проблем с ним совсем не меньше, чем с шунтом.

[Катя 91]

DinaMa, извенте просто не прочитала последние страницы

[Катя 91]

Наталка М, я написала так как мне сказал врач именно про мою дочь

[Rover]

Наталка М,  медицинская терминология, это похлеще Исландского языка. Если говорить про эффективность, то -"да", на сегодня это Шунтирование, не всегда, но в основном. Но есть еще понятие "перспектива" и "качество жизни", так в борьбе за эти понятия во всем мире ведутся эндоскопические операции. И Вам любой врач (Коршунов, Кушель, Асадов итд) скажет, что за эндоскопией будущее. НО.... мы то живем в настоящем. И конечно каждый родитель при выборе: эффективность / перспектива, ткнет пальцем в первое. Но опять же, при понимании сути проблемы.
DinaMa, Наше состояние оцепенения сопровождалось постоянной борьбой, сначала с сердцем, затем с легкими.

[Rover]

http://ru.wikipedia.org/wiki/%C3%E8%E4%F0%EE%F6%E5%F4%E0%EB%E8%FF