Автор Тема: Гидроцефалия  (Прочитано 203019 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ИринаСок

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Лето 2015
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1260 : 03 Июля 2014, 10:19:40 »
Летнее солнышко, стеноз - это сужение, т.е. отток ликвора все-таки есть. Окклюзия - это когда оттока ликвора нет вообще, либо он не достаточен. Так как вы нормально жили больше 20 лет с окклюзионной гидрой и при этом не было проблем с развитием, зрением и т.д., ваша окклюзия была минимальная. Т.е. ликвор, который недостаточно уходил по водопроводу спокойно и достаточно ввасывался внутри. Так как у вас не было ВЧД вам было достаточно сделать параллельно водопроводу отверстие для оттока ликвора. Это замечательно, я очень за вас рада, честно. Но когда речь идет о недоношенных детках с офигенским ВЧД, растущей по часам головой, никакая перфорация дна третьего желудочка не поможет, ИМХО.
какая чушь!!! мой сын родился в 28-29 недель, было ВЖК 3 степени вследствии чего окклюзионная гидроцефалия из-за образовавшихся спаек в ликворных путях. голова в 3 месяца при весе 3 кг была 38 см, с рождения выросла на 12 см. нам сделали перфорацию дна третьего желудочка + иссекли два сосудистых сплетения. все помогло, голова не растет. ребенок чувствует себя хорошо. сейчас нам три года, ползает, ходит у опоры. делаем снимки каждый год, без отрицательной динамики. голова растет по мере роста самого ребенка. за последний год выросла на 1,5-2 см.

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6382
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 238
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1261 : 03 Июля 2014, 10:28:17 »
ИринаСок, здоровья Вам и Вашему малышу!!!

Оффлайн Наталка М

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 525
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Наталья, сыночки Никита и Тимофей г.Егорьевск, МО
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1262 : 03 Июля 2014, 18:39:28 »
ИринаСок, а можно более тактично обращаться ко мне? При чем здесь ваше мнение про ЧУШЬ? Вы попали в очень маленький процент тех, кому помогла эндоскопия. Я за вас очень рада и не подвергаю сомнению ваши слова. Большинство, примерно 85 % детей после эндоскопии не обходяться без шунта, это статистика. Прошу вас больше не цитировать мои посты и не комментировать. Спасибо.

Как сложится судьба, никто не знает... Живи свободно и не бойся перемен... Когда Господь что-то забирает, не упусти того, что он дает взамен!

Оффлайн SKYLARK

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1263 : 03 Июля 2014, 21:11:28 »
ИринаСок, а можно более тактично обращаться ко мне? При чем здесь ваше мнение про ЧУШЬ? Вы попали в очень маленький процент тех, кому помогла эндоскопия. Я за вас очень рада и не подвергаю сомнению ваши слова. Большинство, примерно 85 % детей после эндоскопии не обходяться без шунта, это статистика. Прошу вас больше не цитировать мои посты и не комментировать. Спасибо.
hgr ,,,ИринаСок, Вам просто повезло,что ваш ребенок смог обойтись эндоскопией.Мне лично врач из НПЦ,не буду называть фамилии,тоже сказал по секрету,что маленький процент очень,кто обходится только эндоскопией.А в Бурденко вообще против этого метода для глубоконедоношенных детей с ВЖК.

Оффлайн ИринаСок

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Лето 2015
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1264 : 04 Июля 2014, 04:10:37 »
ИринаСок, а можно более тактично обращаться ко мне? При чем здесь ваше мнение про ЧУШЬ? Вы попали в очень маленький процент тех, кому помогла эндоскопия. Я за вас очень рада и не подвергаю сомнению ваши слова. Большинство, примерно 85 % детей после эндоскопии не обходяться без шунта, это статистика. Прошу вас больше не цитировать мои посты и не комментировать. Спасибо.
не стоит быть столь категоричной! родителям гораздо проще бороться с болезнями ребенка, если они знают, что шанс выздороветь есть! а ваши слова бьют по рукам! мы оперировались у врача, которого многие чуть ли не мясником считают, но стоит обратить внимание, что у каждого ребенка проблема индивидуальна, поэтому не каждому данная процедура подойдет! мы рискнули и наш риск оправдался! а 85% - это далеко не 100%!!!

Оффлайн ИринаСок

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Лето 2015
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1265 : 04 Июля 2014, 04:14:17 »
этот форум позволяет обмениваться ценной информацией, а также дарит надежду! каждый процент успеха в каком либо деле - это шанс для ребенка! и его не упустят только те родители, которые верят в лучшее!

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6382
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 238
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1266 : 04 Июля 2014, 05:05:42 »
Мне Суфианов в свое время говорил, что нейрохирурги, кто ставят шунты, не любят тех, кто делает эндоскопию, так как последние годы все чаще делается эндоскопия, а не ставятся шунты, по крайней мере так было в Иркутске. Суфианов много лет у властей Иркутска добивался строительства нового неврологического центра, но увы не был услышан (оперировал на базе военного госпиталя) и уехал в Тюмень.

Оффлайн ИринаСок

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Лето 2015
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1267 : 04 Июля 2014, 05:12:31 »
нам предоставили выбор, сказли, если хотите сразу установим шунт, но мы отказались! оперировались в НПЦ в Солнцево у Петраки

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6382
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 238
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1268 : 04 Июля 2014, 06:57:26 »
ИринаСок, мне шунт предлагали еще в 2008 году, я тоже отказалась, хотя было прединсультное состояние

Оффлайн Наталка М

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 525
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Наталья, сыночки Никита и Тимофей г.Егорьевск, МО
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1269 : 04 Июля 2014, 09:19:33 »
ИринаСок, так вот и обменивайтесь ценной информацией, а не ищите в постах других ЧУШЬ. Вы смотрите только с одной стороны и это понятно. Желаю вам никогда не узнать, как это когда твой выбор оказывается не верным. Но это потому-что мама доверяла врачу, а он..... . Уверяю Вас, если бы тогда не помогла эндоскопия Вашему ребенку, сейчас Вы бы писали по-другому. Мамы шунтированных после эндоскопии детей имеют больше опыта общения с нейрохирургами и имеют право высказывать свое мнение. Мне два нейро после эндоскопии говорили, что в ней не было смысла, отсюда и мое личное мнение + статистика. И переубедить Вас цели у меня нет, на этом и закончим разговор.

Как сложится судьба, никто не знает... Живи свободно и не бойся перемен... Когда Господь что-то забирает, не упусти того, что он дает взамен!

Оффлайн ИринаСок

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Лето 2015
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1270 : 04 Июля 2014, 09:36:04 »
Летнее солнышко, нам сказали что шунт всегда смогут поставить, если эндоскопия не поможет! с нами лежало полное отделение детей, которым шунты меняли через 2-3 месяца после установки, это сильно повлияло на решение в пользу эндоскопии!

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6382
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 238
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1271 : 04 Июля 2014, 09:39:33 »
ИринаСок, мне говорили тоже самое. Еще мне сказали что если мне шунт поставят, беременность исключена будет однозначно. После эндоскопии я забеременела через 2 года, сейчас доче 2,6, второй беременности 39ая неделька идет.

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1272 : 04 Июля 2014, 12:15:35 »
ИринаСок, Моя история с дочкой, практически как Ваша. Я долго доказывал всем, что эндо - панацея, что Катька живет без шунта, что развивается лучше брата(он с шунтом с 3 месячного возраста, после эндоскопии), что вообще это супер, пока месяц назад не сделали МРТ (по случаю) и.... Петраки весь зеленый был при разговоре о том, что стент сдвинулся и не работает, желудки выросли, нужна СРОЧНАЯ операция с установкой шунта. Прошло почти 2 года и что имеем? Сложная эндоскопическая операция по ревизии стента, установлен шунт. При всём этом, в январе Катерина прошла полное обследование в НПЦ, её осматривали все врачи.
И еще... Меня бы тоже задел ответ на пост с выражением "чушь", есть куча более гуманных выражений о не согласии. В конце концов, форум для того и нужен, что бы каждый смог высказать свою точку зрения. Я, сейчас, с Вами то же не согласен  (еще месяц назад всё было по другому), но это мой случай, не более того.
Дай бог здоровья Вам и ребенку.

Оффлайн RED-CAP

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1273 : 04 Июля 2014, 13:10:54 »
ИринаСок, мне говорили тоже самое. Еще мне сказали что если мне шунт поставят, беременность исключена будет однозначно. После эндоскопии я забеременела через 2 года, сейчас доче 2,6, второй беременности 39ая неделька идет.

А я читала истории на других форумах , где с шунтом прекрасно отходили беременность и родили.
Скидка 10$ на первый заказв I Herb -codе FVZ525

Оффлайн RED-CAP

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1274 : 04 Июля 2014, 13:12:21 »
Летнее солнышко, стеноз - это сужение, т.е. отток ликвора все-таки есть. Окклюзия - это когда оттока ликвора нет вообще, либо он не достаточен. Так как вы нормально жили больше 20 лет с окклюзионной гидрой и при этом не было проблем с развитием, зрением и т.д., ваша окклюзия была минимальная. Т.е. ликвор, который недостаточно уходил по водопроводу спокойно и достаточно ввасывался внутри. Так как у вас не было ВЧД вам было достаточно сделать параллельно водопроводу отверстие для оттока ликвора. Это замечательно, я очень за вас рада, честно. Но когда речь идет о недоношенных детках с офигенским ВЧД, растущей по часам головой, никакая перфорация дна третьего желудочка не поможет, ИМХО.
какая чушь!!! мой сын родился в 28-29 недель, было ВЖК 3 степени вследствии чего окклюзионная гидроцефалия из-за образовавшихся спаек в ликворных путях. голова в 3 месяца при весе 3 кг была 38 см, с рождения выросла на 12 см. нам сделали перфорацию дна третьего желудочка + иссекли два сосудистых сплетения. все помогло, голова не растет. ребенок чувствует себя хорошо. сейчас нам три года, ползает, ходит у опоры. делаем снимки каждый год, без отрицательной динамики. голова растет по мере роста самого ребенка. за последний год выросла на 1,5-2 см.

ИринаCoк, а Вам Ваш нейрохирург не говорил, что прирост головы 1,5-2 см за третий год это много?
И по поводу ЧУШИ. Я лично лежала( слава Богу только один раз) в Солнцево в палате смамочкой, у которой ребенок тоже родися в 28 нед из двойни. так вот она уже 3 месяца с ним лежала и им сделали 3 операции по эндоскопии( стентирование ведь это эндоскопия?) и ......НЕ ПОМОГЛО, голова продолжала расти , мы выписались с шунтом, а они:( , скорее всего его в конце-концов поставили.
« Последнее редактирование: 04 Июля 2014, 13:17:22 от RED-CAP »
Скидка 10$ на первый заказв I Herb -codе FVZ525