Гидроцефалия

[ИринаСок]

RED-CAP, мы живем далеко в сибири, у нас нет детского нейрохирурга! в общем то, в нашем городе всем наплевать, что с такими детьми! когда нам поставили диагноз, нас просто отправили домой ждать веса - 5 кг. а ребенку было очень плохо. сейчас наблюдаемся мы только по-средством мрт. поэтому на операцию молимся, так как здесь в барнауле ждать было нечего!=(

[ИринаСок]

RED-CAP,  нам стент не ставили!

[ИринаСок]

RED-CAP, на счет роста ошиблась! раньше постоянно фиксировала как растет, но как перестала расти я перестала записывать! сейчас глянула, оказалось что последняя запись мною сделана в октябре прошлого года и с тех пор не выросла голова ни на см!

[RED-CAP]

RED-CAP, на счет роста ошиблась! раньше постоянно фиксировала как растет, но как перестала расти я перестала записывать! сейчас глянула, оказалось что последняя запись мною сделана в октябре прошлого года и с тех пор не выросла голова ни на см!

Это лучше, наверное, чем бы она сильно выросла:), а за второй год такой прирост норма! Хотя, главное, чтобы развитие шло.

[Мухтар]

ИринаСок, простите, покоробил ваш пост с возгласом "чушь". Я мама недоношенного ребенка, род. на 33 нед., ВЖК 3 ст., как следствие окклюзионная гидра. Ваш случай наверно относится к тем 10 % эндоскоп.операций, которые прошли удачно и не привели в дальнейшем к шунту. О такой цифре нам говорили нейрохирурги. Дай Бог, чтобы у вас все было в дальнейшем так же хорошо.
Мой ребенок испытал на себе и ЭТВЦС и шунтирование. Так после эндоскопии, когда мы счастливые что обошлись без шунта, пришли на осмотр к нейрохирургу, он нас огорошил сказав на прощанье "Все равно вернетесь...". :blink:
Он оказался прав, и в 10 мес. сыну поставили шунт, жалею только что не раньше. На мой вопрос врачу в Бурденко можем ли мы в будущем избавится от шунта, он ответил что к сожалению у ребенка такая форма гидроцефалии (арезорбтивная), что врядли.

[Летнее солнышко]

Мухтар, так все таки у Вас окклюзионная или арезорбтивная гидра?

[Мухтар]

Летнее солнышко, как мне сказал лечащий врач в Бурденко у сына арезорбтивная гидроцефалия, изначально при рождении была окклюзия сильвиева водопровода.

[ИринаСок]

Мухтар,  нам сделали операцию в три месяца! прошло после нее уже два с половиой года! унас нет нормальных нейрохирургов, не говоря уже о хороших, но судя по снимкам отрицательной динамики нет! может если мы поедем в бурденко, то нам тоже чего-нибудь да скажут! но по состоянию ребенка видно, что ему лучше! он не совсем нормален, у нас есть последствия от повреждений мозга! но я так много вижу больных детей у нас и за все эти годы не видела ни одного гидроцефала после операции какой бы то ни было! поэтому до сих пор для меня шунт - это что-то страшное! я не видела ни одного взрослого шунтированного ребенка! конечно мы поставим если появится такая надобность, нам сразу сказали, что нет никаких гарантий, что ЭТВЦС поможет. но что мы еще вернемся нам точно не говорили.

[Мухтар]

ИринаСок, ну и Слава Богу, желаю здоровья вашему ребенку.

[Юлия 1307]

ИринаСок, я взрослая девушка, шунтированная в 11 летнм возрасте. У меня окклюзионная  гидроцевалия, после удаления спиномозговой грыжи. Врожденный порок развития ЦНС.

[Фиалка1981]

ИринаСок, если полежать в нейрохирургическом отделение месяц другой, то только тогда вы увидите взрослых шунтированных детей.

[DinaMa]

ИринаСок, если полежать в нейрохирургическом отделение месяц другой, то только тогда вы увидите взрослых шунтированных детей.

Ой, а я наоборот, пока не знала, что такое шунтированная гидроцефалия, так и в жизни такого не встречала, а сейчас-  везьде замечаю, и детей и взрослых. Причем, многие взрослые очень даже интегрировались в общество, и работают, и семьи , и все как у всех.

[RED-CAP]

DinaMa, где Вы таких людей видите? Прямо на улице?
Я вот только одного взрослого дядечку видела. У него , судя по форме головы окклюзионная гидра( шунта на голове я не видела, у него волосы), ДЦП, но он ходит сам, ему около40 или больше, или выглядит не очень...
Пообщаться бы вживую с такими людьми, с шунтами, и увидеть бы , что у них все хорошо, насколько это возможно.
ИринаСок, что Вы имели ввиду, что не видели взрослых шунтированных? То, что они не доживают до взрослого возраста?:(

[RED-CAP]

http://anightty.ucoz.ru/news/s_gidrocefaliej_gidrocefalija_u_vzroslykh_shuntirovanie/2013-12-27-132

Очень интересная статья.....Я нахожу в ней ответы на вопросы, чем была вызвана гидроцефалия моей дочери( сообщаюсяяся)

[Наталка М]

RED-CAP, наша невролог по месту жительства рассказывала про семью (папа и дочка шунтированы с рождения, видимо генетика). У обоих все нормально, дочка вышла замуж и уехала жить во Францию.