Автор Тема: Гидроцефалия  (Прочитано 202970 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Olinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1641
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 44
  • Пол: Женский
  • мама Оля и малышка Дарья
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1305 : 19 Июля 2014, 21:50:28 »
Родители, может кто подскажет может ли запоры у ребенка быть причиной плохого оттока ликвора.??? Мне кажется кто-то писал такое.

Оффлайн Лена и Кирилл

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1306 : 20 Июля 2014, 00:10:57 »
здравствуйте мамы и папы шунтированных деток!Обращаюсь к вам с просьбой рассказать о том как развиваются ваши шунтированные детки?! У меня двойня,мальчик и девочка.Родились на 30 нед.бер,попали в реанимацию.На 4 день переводили с реаним. в неонатологию без кислородной подушки.У сына остановилось дыхание.но пока добежали до неонатологии у него случилось кровоизлияние в мозг и животе.Неонатологи смогли реанимировать,и началась наша долгая борьба за жизнь сына. Вентрикулит,в 1мес.дренаж, 2 мес.шунт,3 мес эндоскопия кисты,4 мес .открытая опер.соед.стенок кисты и левого желудочка, в 1 год 2 шунт в кисту. бесконечные антибиотики и наркозы.Кода на первой операции спросила нейро,как это отразиться на развитии он сказал,что об этом они не думают главное спасти жизнь.Итог всего:мой сын полностью оглох,не сидит,не ползает,не ходит.В год начал держать голову,умеет переворачиваться на живот и обратно,на животе крутиться вокруг своей оси и все.неделю назад сделали операцию поставили кохлеарный аппарат в ушко.Надеемся,что он начнет развиваться.Я надеюсь с каждым днем будет какой то позитивный сдвиг в развитии.РАССКАЖИТЕ КАК РАЗВИВАЮТСЯ ВАШИ ДЕТИ!!!!!Я НАДЕЮСЬ ,ЧТО СЫНОК СМОЖЕТ СИДЕТЬ,ХОДИТЬ И БЫТЬ КАК ОБЫЧНЫЙ РЕБЕНОК!

Оффлайн Альбина1992

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1307 : 01 Августа 2014, 12:39:10 »
приветик всем. Девочки скажите кому-нибудь прописывали диакарб,аспаркам,пантогам? какие результаты были?

Оффлайн ириша.соле

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • карабкаюсь, как могу!
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1308 : 05 Августа 2014, 08:14:17 »
а вот нам уже 5 лет голова нормальных размеров были тоже множественные кисты сейчас рассосались но свято место пусто не бывает заполнелось ликвором желудочки расширены сильно гидроцифалия ассиметричная окклюзионная. сейчас были в новосибирске на лечение так там нейрохирург сказала лучше бы сделать операцию т.к. вода мешает развитию и возможно бы и эпи прошло. хирург там от бога берётся за самых тяжёлых от которых даже в москве отказываются так что будем думать может что в иркутске про эндоскопическую операцию скажут сегодня снимки туда отошлю вроде эта операция лучше чем шунт даже и не знаю.
                                                                                                                                                Нейрохирург Летягин Г В нас тоже оперировал без шунта в Новосибирске, даже не сомневайтесь, что эндоскопия лучше! Даже если канальчик  искусственный зарастёт, по крайней мере не будет таких осложнений, как после шунта!!! И клиника в Новосибе суперррр!



Оффлайн Sherrochka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • я оля)) Красноярск
    • Skype: Sherrochka
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1309 : 05 Августа 2014, 08:44:56 »
ириша.соле, скажите пожалуйсто как клиника называется

Оффлайн Annet i Roma

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Моя история
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1310 : 05 Августа 2014, 11:01:41 »
Всем добрый день! У нас гидроцефалия. Желудочки по 15 мм. Голова в окружности 54,5 см. Не шунтированы. Консультировалась со многими нейрохирургами говорят в хирургическом вмешательстве не нуждается. Но такая большая голова меня пугает. И в поликлинике на улице все обращают внимание:( Я вот думаю с возрастом как выравнится всё или нет? Волос на голове у нас мало:(Ещё переживаю за психическое развитие малыша. Как скажется эта гидроцефалия....

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1311 : 05 Августа 2014, 11:34:18 »
Annet i Roma,  врачи опираются на результаты МРТ?

Оффлайн Annet i Roma

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Моя история
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1312 : 05 Августа 2014, 14:02:10 »
КТ. Сильный прирост головы у нас был до 6 мес. После прирост по возрасту. Но то что выросло никуда не делось. Поэтому и голова у нас большая. Говорят что скомпенсировалась гидроцефалия и ВЧД у нас нет. Глазное дно хорошее. Были недавно сказали зрение должно быть хорошим.Помимо расширенных желудочков у нас арахноидальная киста большая. Развитие идёт. Нам год ходит за ручку. Я наверно уже всех достала своей проблемой. Нейрохирурги говорят ребёнка ничё не беспокоит и нормально. Желудочки после 6 мес не растут

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1313 : 05 Августа 2014, 22:43:19 »
Annet i Roma, судя по Вашему описанию, всё не плохо. Думаю, что всё будет хорошо.

Оффлайн Фиалка1981

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1314 : 06 Августа 2014, 04:02:48 »
Sherrochka, это Федеральный  центр нейрохирургии в г. Новосибирск. http://neuronsk.ru/  Вы были у Савельева в Красноярске? Он рекомендовал операцию?

Оффлайн Sherrochka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • я оля)) Красноярск
    • Skype: Sherrochka
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1315 : 06 Августа 2014, 07:38:10 »
Фиалка1981, нет я у него не была.я была только у народова и дяхтеря .хотелось бы как то тоже более лучше показаться врачу.то что на нашу гидру все забили ни кто не обращает на нее внимания.
А где Савельев принимает?я с Красноярска .а он наверно в Новосибирск ))

Оффлайн Фиалка1981

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1316 : 06 Августа 2014, 12:16:07 »
Sherrochka, ответила в личку.

Оффлайн lilu151977

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1317 : 06 Августа 2014, 19:42:07 »
приветик всем. Девочки скажите кому-нибудь прописывали диакарб,аспаркам,пантогам? какие результаты были?
Нам прописывали до года пили...да стало лучше... была большая головка, сейчас 51 см, не растет...головка вся покрылась волосами...раньше было оч мало...все скомпенсировалось...
http://snello.ru/lin/lines/im/31225_nEMr.png


 
Есть цель? Иди к ней! Не получается? Ползи к ней!
Не можешь? Ляг и лежи в ее направлении!

Оффлайн Светлаша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1318 : 07 Августа 2014, 02:11:35 »
Летнее солнышко, стеноз - это сужение, т.е. отток ликвора все-таки есть. Окклюзия - это когда оттока ликвора нет вообще, либо он не достаточен. Так как вы нормально жили больше 20 лет с окклюзионной гидрой и при этом не было проблем с развитием, зрением и т.д., ваша окклюзия была минимальная. Т.е. ликвор, который недостаточно уходил по водопроводу спокойно и достаточно ввасывался внутри. Так как у вас не было ВЧД вам было достаточно сделать параллельно водопроводу отверстие для оттока ликвора. Это замечательно, я очень за вас рада, честно. Но когда речь идет о недоношенных детках с офигенским ВЧД, растущей по часам головой, никакая перфорация дна третьего желудочка не поможет, ИМХО.
какая чушь!!! мой сын родился в 28-29 недель, было ВЖК 3 степени вследствии чего окклюзионная гидроцефалия из-за образовавшихся спаек в ликворных путях. голова в 3 месяца при весе 3 кг была 38 см, с рождения выросла на 12 см. нам сделали перфорацию дна третьего желудочка + иссекли два сосудистых сплетения. все помогло, голова не растет. ребенок чувствует себя хорошо. сейчас нам три года, ползает, ходит у опоры. делаем снимки каждый год, без отрицательной динамики. голова растет по мере роста самого ребенка. за последний год выросла на 1,5-2 см.

ИринаCoк, а Вам Ваш нейрохирург не говорил, что прирост головы 1,5-2 см за третий год это много?
И по поводу ЧУШИ. Я лично лежала( слава Богу только один раз) в Солнцево в палате смамочкой, у которой ребенок тоже родися в 28 нед из двойни. так вот она уже 3 месяца с ним лежала и им сделали 3 операции по эндоскопии( стентирование ведь это эндоскопия?) и ......НЕ ПОМОГЛО, голова продолжала расти , мы выписались с шунтом, а они:( , скорее всего его в конце-концов поставили.

.... Про солнцево, а их не Петраки оперирует стендом? Он это дело любит, все эксперименты свои ставит!!!

Нам тоже поставил стенд и не только нам, лежали у него два раза, ездим на консультацию постоянно, все ок, говорит он нам, гляда на наши мрт, я верила ему, радовалась что сын хоть и медленно но развивается, после страшенного кровоизлияниея мы ходим, думаем, поимаем, но не говорим... Так вот, недавно сына начало постояно рвать, ничего не ел, я в шоке, списывали это на отравления, кишечный грипп и т.д оказалась это наша гидроцефалия, врачи (не солнцево) глянули снимок и сказали чтом100% есть ВЧД, сделали новое МРТ, в результати отправили срочно на операцию, сказали давление было запредельное в голове, и стенд наш вообще стоял не по нашему диагнозу и сразу надо было ставить  только шунт! И ликвор тот был уже очеь старый, врачи сказали что давление точно больше года было, Мы могли потерять нашего сына!
А зато великий Петраки, говорил нам, все ок, радуйтесь! И слушать не хотел нас про наши волнения и терзания. Мы верили и радовались, а давление повышалось и убивало клетки мозга нашего сына!

Оффлайн RED-CAP

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1319 : 07 Августа 2014, 18:13:07 »
Летнее солнышко, стеноз - это сужение, т.е. отток ликвора все-таки есть. Окклюзия - это когда оттока ликвора нет вообще, либо он не достаточен. Так как вы нормально жили больше 20 лет с окклюзионной гидрой и при этом не было проблем с развитием, зрением и т.д., ваша окклюзия была минимальная. Т.е. ликвор, который недостаточно уходил по водопроводу спокойно и достаточно ввасывался внутри. Так как у вас не было ВЧД вам было достаточно сделать параллельно водопроводу отверстие для оттока ликвора. Это замечательно, я очень за вас рада, честно. Но когда речь идет о недоношенных детках с офигенским ВЧД, растущей по часам головой, никакая перфорация дна третьего желудочка не поможет, ИМХО.
какая чушь!!! мой сын родился в 28-29 недель, было ВЖК 3 степени вследствии чего окклюзионная гидроцефалия из-за образовавшихся спаек в ликворных путях. голова в 3 месяца при весе 3 кг была 38 см, с рождения выросла на 12 см. нам сделали перфорацию дна третьего желудочка + иссекли два сосудистых сплетения. все помогло, голова не растет. ребенок чувствует себя хорошо. сейчас нам три года, ползает, ходит у опоры. делаем снимки каждый год, без отрицательной динамики. голова растет по мере роста самого ребенка. за последний год выросла на 1,5-2 см.

ИринаCoк, а Вам Ваш нейрохирург не говорил, что прирост головы 1,5-2 см за третий год это много?
И по поводу ЧУШИ. Я лично лежала( слава Богу только один раз) в Солнцево в палате смамочкой, у которой ребенок тоже родися в 28 нед из двойни. так вот она уже 3 месяца с ним лежала и им сделали 3 операции по эндоскопии( стентирование ведь это эндоскопия?) и ......НЕ ПОМОГЛО, голова продолжала расти , мы выписались с шунтом, а они:( , скорее всего его в конце-концов поставили.

.... Про солнцево, а их не Петраки оперирует стендом? Он это дело любит, все эксперименты свои ставит!!!

Нам тоже поставил стенд и не только нам, лежали у него два раза, ездим на консультацию постоянно, все ок, говорит он нам, гляда на наши мрт, я верила ему, радовалась что сын хоть и медленно но развивается, после страшенного кровоизлияниея мы ходим, думаем, поимаем, но не говорим... Так вот, недавно сына начало постояно рвать, ничего не ел, я в шоке, списывали это на отравления, кишечный грипп и т.д оказалась это наша гидроцефалия, врачи (не солнцево) глянули снимок и сказали чтом100% есть ВЧД, сделали новое МРТ, в результати отправили срочно на операцию, сказали давление было запредельное в голове, и стенд наш вообще стоял не по нашему диагнозу и сразу надо было ставить  только шунт! И ликвор тот был уже очеь старый, врачи сказали что давление точно больше года было, Мы могли потерять нашего сына!
А зато великий Петраки, говорил нам, все ок, радуйтесь! И слушать не хотел нас про наши волнения и терзания. Мы верили и радовались, а давление повышалось и убивало клетки мозга нашего сына!


Конечно, Петраки! Я по началу так хотела чтобы у моей дочки оказалась окклюзия и чтобы нам стент поставили , а не шунт, а у дочки сообщаюсяяся, следовательно -шунт. Но это я хотела ничего не зная, просто в инете про шунт только ужасы написаны. И про Петраки в Солнцево все говорили, что он на детях эксперементирует, а потом шунты всем ставят.  Нас Асадов оперировал.
Скидка 10$ на первый заказв I Herb -codе FVZ525