Гидроцефалия

[elena.sindeeva]

Здравствуйте.Вопрос:нам 2,5 года .По диагнозу у нас гидра наружно-внутренняя,сообщающаяся ,субкомпенсированная.Не оперированы.Были у Зиненко,в Солнцево,в Бурденко у коршунова и у своих тульских нейро,говорят,что не нуждаемся в операции по МРТ.В развитии практически ноль.С марта 2014 прибавили в размере головы 2 см,сейчас 52(крайняя граница нормы для нашего возраста).МРТ в ноябре.Не знаю,что делать ...дождаться ноября или что-то сейчас предпринять?Подскажите советом.

[Rover]

elena.sindeeva,  А у Вас только 2 варианта, или ждать до ноября, или сделать раньше, и с результатами к Зиненко, Коршунову или к Петраки. Я бы сделал раньше. Делать все равно придётся.

[Фиалка1981]

elena.sindeeva, вы считаете, что ели прооперируете ребенка, пойдет развитие?
Есть ли в перечне всех ваших диагнозав, такой как Лейкомиляция???? Это я к тому, что  не только гидрацефалия может быть причиной отстования в развитии. Могут быть и другие причины и шунт или эндоскопия проблему не решат.
Какие вы методики используете в реабилитации? Возможно нужно посмотреть в сторону других методик, раз ваши не срабатывают. НО есть детки которым мало что помогает.
 

[elena.sindeeva]

Спасибо за ответы. Плюсом у нас Органическое поражение ЦНС и генетика.Я тоже склоняюсь больше к тому,что гидра не  основную роль играет в сильном отставании в развитии,просто смутил рост головы за пол года на Войтой ,ездием на обкалывание в ИМТ.Вот хочу по Домену попробовать...

[Белочка 2308]

 :uhm:девочки ,кто может подсказать?симптоматика при гидроцефалии (вернее вентрикуломегалии)зависит от того какие ткани гол. мозга сдавлены?у нас бок.желудочки один 25,др.27,руки не плохие ,а вот ноги-гипотония,речи нет,как таковой.

[Trofka]

Привет всем всем всем!у моего сына Федьки стоит шунт уже 3 месяца.всн в принципе не так плохо шло до 3х дней назад. А именно 3 дня назад мы приехали в Оломоуц на войту и после самолета родничек стал твердый как скала. Выглядит он впалым но твердый не чувствую пульсации.сам ребенок ведет себя как обычно. Кто нибудь знает что это может быть? Да и где помпа вздулась небольшая шишечка.

[RED-CAP]

Привет всем всем всем!у моего сына Федьки стоит шунт уже 3 месяца.всн в принципе не так плохо шло до 3х дней назад. А именно 3 дня назад мы приехали в Оломоуц на войту и после самолета родничек стал твердый как скала. Выглядит он впалым но твердый не чувствую пульсации.сам ребенок ведет себя как обычно. Кто нибудь знает что это может быть? Да и где помпа вздулась небольшая шишечка.

А как родничок может быть , как скала, если он впадший? Если впадший, то нет давления, я так думаю.

[Trofka]

Вот он раньше простл запавшиц был и мягкий а сейчас западает но твердый как то так.

[Tanyki]

:uhm:девочки ,кто может подсказать?симптоматика при гидроцефалии (вернее вентрикуломегалии)зависит от того какие ткани гол. мозга сдавлены?у нас бок.желудочки один 25,др.27,руки не плохие ,а вот ноги-гипотония,речи нет,как таковой.

У нас желудочки около 50, даже уже после установки шунта. ходить начали при таких желудочках в 2,2 года. Пока молчим. Знаю деток с такими огромными желудочками, кто говорит, но не ходит.  :uhm:

[elena.sindeeva]

Здравствуйте.Вопрос:нам 2,5 года .По диагнозу у нас гидра наружно-внутренняя,сообщающаяся ,субкомпенсированная.Не оперированы.Были у Зиненко,в Солнцево,в Бурденко у коршунова и у своих тульских нейро,говорят,что не нуждаемся в операции по МРТ.В развитии практически ноль.С марта 2014 прибавили в размере головы 2 см,сейчас 52(крайняя граница нормы для нашего возраста).МРТ в ноябре.Не знаю,что делать ...дождаться ноября или что-то сейчас предпринять?Подскажите советом.
[/qu
А если у нас родничок  открыт в 2,5 года,то я понимаю,что возможно еще НСГ сделать?Открытый родник это особенность,которая меня и путает,нашего генетического диагноза,поздно закрывается.Имеет значение размер родничка для процедуры НСГ?)где-то 1см...или в любом случае МРТ?

[elena.sindeeva]

ведь 2 см за пол года это же не нормально в возрасте 2,5 года?Записаны в РДКБ на 29е августа,сами с Тульской области,переживаю постоянно поэтому может кто на форуме пока подскажет)))

[БЕРЕГИНЯ Ксю]

Девочки,здравствуйте!очень прошу вашей помощи, сама не могу понять что тут написано, врачи тоже не особо внятно объяснили. Я уже в отчаянии, ребенок в реанимации уже месяц,не могут купировать судороги...вот результаты КТ последнего! подскажите кто что понимает, а??

Я  поняла что не все ужасно,а врачи говорят что все бесполезно,ему ничего не поможет!нам 6 мес, у нас сильный тонус, пат.рефлексы,мы не следим и не фокусируем, не улыбаемся (только во сне смеется). Ездили в Чехию на войту,результат за 2 недели стал расслабленее, рефлексы не так долбили (вобщем результат был сразу и значительный), а потом мы загремели в реанимацию с подозрением на вирусн.инфекцию, а дальше темпа 40-41, судороги,которые не могут купировать и теперь говорят что у нас эпилепсия....

[DinaMa]

БЕРЕГИНЯ Ксю, я не врач, но то что написано, сравнивая со своим ребенком- ничего страшного. Имею в виду в описании исследования. Врачи скорее всего не на него опираются, а просто нихрена не знают (извините мой французский). Я бы искала других врачей.

[БЕРЕГИНЯ Ксю]

Благодарю за ответ.Как только заберу мою детку от туда, буду искать других, вчера эти самые врачи мне сказали что наши повреждения очень сильные,но их на КТ просто не видно, чтобы я ни время ни силы ни деньги на него уже не тратила, ему никогда ничего не поможет, а еще сказали "вот знаете,бывают чудеса на свете, но это не ваш случай,у вас не будет", вот какие добрые, и утешали меня еще так заботливо, сказали не читайте никакие форумы мамские,там все вранье,лучше мед.литературу читайте....девочки это просто УЖАС!!!!!!!!

[DinaMa]

Благодарю за ответ.Как только заберу мою детку от туда, буду искать других, вчера эти самые врачи мне сказали что наши повреждения очень сильные,но их на КТ просто не видно, чтобы я ни время ни силы ни деньги на него уже не тратила, ему никогда ничего не поможет, а еще сказали "вот знаете,бывают чудеса на свете, но это не ваш случай,у вас не будет", вот какие добрые, и утешали меня еще так заботливо, сказали не читайте никакие форумы мамские,там все вранье,лучше мед.литературу читайте....девочки это просто УЖАС!!!!!!!!

Я уже несколько раз в своей жизни слышала эту фразу:  "вот знаете,бывают чудеса на свете, но это не ваш случай,у вас не будет". Сначала , когда тяжело болел отец и мне все в один голос эту фразу повторяли, а еще добавляли, что я продлеваю его страдания и мучения борясь до конца. Правда потом, тот же врач, который мне это озвучил сказал 6 "Помните, мы про чудо говорили?. Так вот, я вас  тогда обманул!". Спустя время родился ребенок, при осмотре которого с первых дней жизни меня спрашивали : "А еще дети есть?" и получив положительный ответ, облегченно вздыхали.  А недавно была на приеме  доселе не посещаемого невролога. Так вот та увидя снимки, а потом осмотрев ребенка сказала-" Это чудо! Так не может быть! Эти снимки не могут иметь отношение к этому ребенку!"
Так что, НЕ ВЕРЬТЕ! Все это врачи говорят от собственного скудоумия, бездушия да еще в придачу дурного воспитания!