Автор Тема: Гидроцефалия  (Прочитано 202847 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн leuzunova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Леся и Варя (Краснодар)
    • Мой теремок
    • Instagram: leuzunova
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1440 : 28 Января 2015, 11:19:04 »
Яне часто пишу на форумах. Не сочти невежда,но я не могу написать в *теремок ". Есть прогресс после лечения в Самаре? Какова стоимость длительность курса.Там же есть где мне жить?

Оффлайн leuzunova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Леся и Варя (Краснодар)
    • Мой теремок
    • Instagram: leuzunova
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1441 : 28 Января 2015, 11:20:50 »
Невеждой

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1442 : 28 Января 2015, 11:36:25 »
leuzunova, для Вашего возраста, Вы много чего умеете. Если начнете заниматься (Войта, ЛФК и т.п.), то нагоните здоровых сверстников.

Оффлайн happymam

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1443 : 28 Января 2015, 11:41:36 »
leuzunova, у нас тоже гидроцефалия вследствии вуи, 7 месяцев, но у нас не компенсированная. шунт стоит
мы занимаемся постоянно (между операциями по ревезии шунта) войтой-бобат, результаты на лицо.
еще по доману немного занимаемся, на треке ползаем, карточки смотрим.
остеопатов все советуют, мы ходили постоянно до 2-х месяцев, пока еще шунта не было, нам ничем не помогло.
еще я всем-всем советую метод Анат Баниэль (тут на форуме есть темка), в плане отношения к своему ребенку


Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1444 : 28 Января 2015, 11:48:43 »
Яне часто пишу на форумах. Не сочти невежда,но я не могу написать в *теремок ". Есть прогресс после лечения в Самаре? Какова стоимость длительность курса.Там же есть где мне жить?

а в Самару вы на какую реабилитацию хотите?

на лечение током по точкам? вам нейрохирург даст добро? нам категорически запретили любое электролечение
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн Энтузиаст

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1445 : 28 Января 2015, 12:00:33 »
leuzunova, https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=46967.0 Пройдите по ссылке- это наш с дочей теремок) Да,толк есть...У Нас капитальные проблемы с речью,вот лечим...курс 30000 где-то,жить в пансионате или снимать квартиру.

да,кстати,если есть эпилепсия то вам там не помогут!противопоказание...


«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».

Оффлайн Мама Леся

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама прекрасной доченьки!))
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1446 : 28 Января 2015, 12:48:18 »
День добрый! Пишу снова про свою дочу, писала ранее - шунт нам поставили (второй раз) после эндоскопии, которая нам не пошла, вчера мы приехали домой, есть некоторый вопросы, которые меня очень волнуют, если кто может помогите, пжл, разобраться, буду очень признательна, сразу отмечу не говорите, пжл, почему не спросили у врача, долгая история, спросить не удалось, к сожалению... ... ...

1. Голова после шунтирования не уменьшилась в размере, как была 49.5см так и осталась, это нормально?! (и вообще голова 49.5 в 1год1мес это очень много, учитывая, что мы 9.5кг, 75см)
2. Нижний парапарез - лечится ли он??? и прошу Вас, кто знает - какой самый эффективный метод борьбы с этим посоветуйте
3. Стент и шунт - это разные вещи или это одно и тоже, просто по-разному называют? Написано метод лечения - стереотаксическая установка внутрижелудочковых стентов
4. Если поставили шунт, то при эндоскопии та "дырочка в желудочке" уже не работает?
5. Кто может, что знает про шунт Medtronic Delta (с антифрисом) на среднее давление (1.5) напишите пожалуйста
6. По итогу пишут - внутренняя симметричная гидроцефалия, с размерами 3 и 4 желудочков = 20мм - может ли при этом гидра стать компенсированной???

ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗАРАНЕЕ ВСЕМ КТО ПОМОЖЕТ РАЗОБРАТЬСЯ В ЭТИХ ВОПРОСАХ!!! !!! !!! МЫ с дочерью будем очень Вам благодарны!!!
Здоровья Вашим деткам!!!

Оффлайн Olinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1641
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 44
  • Пол: Женский
  • мама Оля и малышка Дарья
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1447 : 28 Января 2015, 13:14:34 »
Мама Леси, голова нормального размера, у моей подруги у здорового малыша в год была 50см.
По поводу уменьшится ли голова, в моем понимании нет, т.к в год сектора на голове сошлись уже. Уменьшается обычно, когда костные доли черепа не сраслись. Стент и шунт разные вещи. Стент в моем понимании это как трубочка ставится между желудочками, а шунт это целая система с помпой и трубочкой которая выходит в брюшную полость или в предсердии для отвода жидкости.
Парапарез врятли кто-то скажет, что одназначно поможет. Здесь надо пробывать Войта,Лфк.

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1448 : 28 Января 2015, 13:42:47 »
Мама Леся, 3. Стент это внутренний катетер, соединяющий желудочки для оттока жидкости. Шунтирующая система это наружный дренаж, состоит из двух катетеров (головного и в тело) и шунта (помпы). Периодически шунт ставят поверх стента.
4. Если есть показание к шунтированию, то с вероятностью 99% оттока нет(дырочка не работает). После эндоскопии, достаточно часто бывают случаи восстановления естественного оттока (в процессе физиологического роста ребенка).
5. наверное: Medtronic Delta с антисифоном. Их достаточно много, посмотрите здесь: http://www.medtronicnavigation.ru/neuro/gidrotsefaliya , если что то не понятно, конкретизируйте вопросы.

Оффлайн natella-04

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 94
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1449 : 28 Января 2015, 18:06:42 »

День добрый! Пишу снова про свою дочу, писала ранее - шунт нам поставили (второй раз) после эндоскопии, которая нам не пошла, вчера мы приехали домой, есть некоторый вопросы, которые меня очень волнуют, если кто может помогите, пжл, разобраться, буду очень признательна, сразу отмечу не говорите, пжл, почему не спросили у врача, долгая история, спросить не удалось, к сожалению... ... ...

1. Голова после шунтирования не уменьшилась в размере, как была 49.5см так и осталась, это нормально?! (и вообще голова 49.5 в 1год1мес это очень много, учитывая, что мы 9.5кг, 75см)
2. Нижний парапарез - лечится ли он??? и прошу Вас, кто знает - какой самый эффективный метод борьбы с этим посоветуйте
3. Стент и шунт - это разные вещи или это одно и тоже, просто по-разному называют? Написано метод лечения - стереотаксическая установка внутрижелудочковых стентов
4. Если поставили шунт, то при эндоскопии та "дырочка в желудочке" уже не работает?
5. Кто может, что знает про шунт Medtronic Delta (с антифрисом) на среднее давление (1.5) напишите пожалуйста
6. По итогу пишут - внутренняя симметричная гидроцефалия, с размерами 3 и 4 желудочков = 20мм - может ли при этом гидра стать компенсированной???

ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗАРАНЕЕ ВСЕМ КТО ПОМОЖЕТ РАЗОБРАТЬСЯ В ЭТИХ ВОПРОСАХ!!! !!! !!! МЫ с дочерью будем очень Вам благодарны!!!
Здоровья Вашим деткам!!!


У моей младшей шунтированной дочки стоит такой с 2 недельного возраста. Я им довольна. Проблем не было . Удлинялись только в один сам катетор и все. Парапарез я думаю что можно улучшить массаж, массаж , массаж и еще раз массаж. Между ними ЛФК. Не важно по какой методике, нужно все пробовать. Ей уже 5 лет.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1450 : 28 Января 2015, 18:41:50 »
У нас с рождения тоже стоял Medtronic Delta, правда Ultra Small. Поменяли в 10 месяцев из за гипердренирования.

Оффлайн svetanka

  • Новичок
  • Сообщений: 4
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • светулька 4года 10 месяцев
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1451 : 28 Января 2015, 19:59:17 »
Всем привет! Мы с дочей обе Светланы. Доча родилась 30 над.экстренное кесарево,тяжёлое перинатальной гипоксия какой не море армянское поражение ЦНС,ВЖК 3 ст  с обоих сторон,окклюзионная гидроцефалии,реактивный плеоцитоз нестабильность гемодинамики. 5 сут на АИВЛ . вес 1187.через 2 недели перевезли в Москву в Солнцево установили ДНВД с подключением системы Ликвогард... Через 2 мес. Опять Солнцево голова опять стала рости.Оперировал Петраки эндоскопическая вентрикулоцистерностомия,акведук то пластика, стентирование водопровода мозга автономным стентом. После синдром глазодвигательных расстройств с парезом взора вверх, двусторонняя пирамидная недостаточность , мышечная дистония,ЗПМР. Сейчас ДЦП право сторонний спастических гемипарез с преимущественным поражением нижней конечности эквинтус правой стопы контракт ура правого голеностопного сустава укорочение нижней конечности ЧАДЗН обоих глаз косоглазие дальнозоркий астигматизм глаз  и ещё куча диагнозов психоневролога. На самом деле наша доча чудо и незнакомый с диагнозами человек заметит лишь небольшое косоглазие и неуверенность в походка.  Мы занимаемая постоянно, лечимся три раза в год в неврологической больнице(реабилитация), лечили у гомеопатов и все что смогли нарыть в инете. Главное любить ребёнка и не видеть в нём больного, просто ему нужно больше внимания и нашей помощи. Первое что нашли тогда Домен, занимались с 5 мес.результатувидели к 1,5 г. Начала сидеть, 1,7 снять в кровати, 2 ма на  дед ,2,5 повторяла детские потешки нараспев. Сейчас неостановишь, а в сад никак .органика

Оффлайн Ясенька

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, Надеюсь, Люблю.........
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1452 : 29 Января 2015, 20:36:48 »
Приветик Всем... Я давно сначала искала информацию о РДКБ (мы в прошлом году сделали эндоскопию там) Век буду помнить Пальма ВВ :bow: и оперирующих врачей, огромное спасибо.. Не давно сделали МРТ все в порядке dcvf. У нас стоит шунт Медтроник ставили в ростове, но там к сожалению по халатности врачей не разобрались что причина гидроцефалии в кисте 3го желудочка и побыстрому поставили шунт, в москве сделали эндоскопию, Но пока мы занимались головой, развитие упустили- логопед бьет тревогу говорит что мы сильно отстаем во всех видах развития. xcvb Стали ее тестировать и действительно, не бум бум... Я понимаю что я сама виновата lljj, но девочки, миленькие отзовитесь, есть ли кто с такими же проблемами- отставанием. Дочка много говорит слов, но предложения не строит. Нарушены позновательные навыки игровые, короче почти все...  ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki

Оффлайн Olinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1641
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 44
  • Пол: Женский
  • мама Оля и малышка Дарья
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1453 : 29 Января 2015, 20:42:01 »
Ясенька, а Вам сколько? И что после эндоскопии убрали шунт?

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1454 : 29 Января 2015, 21:35:28 »
Ясенька, я не встречал ни одного ребенка с гидроцефалией без отставания в развитии. Ведь проблемы не только в заболевании, но и в наркозах, в потерянном времени в период госпитализаций и обследований, в побочках. Зато встречал многих, кто в разных возрастах нагнал своих сверстников.