Гидроцефалия

[Ясенька]

Ясенька, а Вам сколько? И что после эндоскопии убрали шунт?

Ясенька, а Вам сколько? И что после эндоскопии убрали шунт?

Пока нет, но обещают. Рано еще, мы оперировались в июле. Врачи хвалили нас и сказали что у нас есть все шансы остаться без шунта, но нужно время. Потому как рна боялись сначала гипердренирования потом того что эта операция будет бесполезной... короче много страхов. Но я даже думать об этом не хочу, вот недавно сделали мрт и у нас положительная динамика, а это значит что все идет как надо.

[Ясенька]

Ясенька, я не встречал ни одного ребенка с гидроцефалией без отставания в развитии. Ведь проблемы не только в заболевании, но и в наркозах, в потерянном времени в период госпитализаций и обследований, в побочках. Зато встречал многих, кто в разных возрастах нагнал своих сверстников.

Вот наркозы я полностью с Вами согласна, после каждого наркоза будь то мрт или операция, она становится неадекватной, на каждое замечание, даже не злость а ярость. Я недавно  общалась с врачем из Германии логопед, она сказала что в России детей лечат лекарствами, в Германии занятиями и занимаются профилактикой. Дааа, хорошо там, где нас нет. Короче идем в сад, находим логопеда, психолога и воостанавливаемся, занимаемся занимаемся и занимаемся.

[mechtau]

Ясенька, я не встречал ни одного ребенка с гидроцефалией без отставания в развитии. Ведь проблемы не только в заболевании, но и в наркозах, в потерянном времени в период госпитализаций и обследований, в побочках. Зато встречал многих, кто в разных возрастах нагнал своих сверстников.

Вот наркозы я полностью с Вами согласна, после каждого наркоза будь то мрт или операция, она становится неадекватной, на каждое замечание, даже не злость а ярость. Я недавно  общалась с врачем из Германии логопед, она сказала что в России детей лечат лекарствами, в Германии занятиями и занимаются профилактикой. Дааа, хорошо там, где нас нет. Короче идем в сад, находим логопеда, психолога и воостанавливаемся, занимаемся занимаемся и занимаемся.

Нам невролог, кандидат мед.наук, говорила, что в Германии не ждут, сразу оперируют любую форму гидроцефалии, а наши в России пробуют медикаментозно, консервативно так сказать. Не знаю, что лучше( Сразу под нож и не ждать последствий или переждать, как у многих бывает, компенсировать, а потом восстанавливаться и догонять...

[Ясенька]

Ясенька, я не встречал ни одного ребенка с гидроцефалией без отставания в развитии. Ведь проблемы не только в заболевании, но и в наркозах, в потерянном времени в период госпитализаций и обследований, в побочках. Зато встречал многих, кто в разных возрастах нагнал своих сверстников.

Вот наркозы я полностью с Вами согласна, после каждого наркоза будь то мрт или операция, она становится неадекватной, на каждое замечание, даже не злость а ярость. Я недавно  общалась с врачем из Германии логопед, она сказала что в России детей лечат лекарствами, в Германии занятиями и занимаются профилактикой. Дааа, хорошо там, где нас нет. Короче идем в сад, находим логопеда, психолога и воостанавливаемся, занимаемся занимаемся и занимаемся.

Нам невролог, кандидат мед.наук, говорила, что в Германии не ждут, сразу оперируют любую форму гидроцефалии, а наши в России пробуют медикаментозно, консервативно так сказать. Не знаю, что лучше( Сразу под нож и не ждать последствий или переждать, как у многих бывает, компенсировать, а потом восстанавливаться и догонять...

Я думаю что нет смысла ждать, гидроцефалия она и в Африке гидроцефалия хоть и скомпенсированная, ну сами посудите- мигрени и куча всего, а так один раз прооперировали и есть шанс того что все уйдет, так сказать не дожидаясь перитонитов. Еще конечно зависит от операции, смотря что выберут, шунт или эндоскопию.. тут палка о двух концах и можно дискутировать бесконечно. Главное довериться врачу, мы доверились дин раз и промахнулись, хотя отзывы о враче были хорошие, он такие операции каждый день буквально делает- сделал то качественно но не ту. В москве тоже  доверились и тоже нам попался врач с отличными отзывами, мамы там на него чуть ли не Богу молились,Игорь Германович, разговор более чем понятный все разжевал показал наглядно что да как будет, рассказал о плюсах и минусах операции, мы сказали  ему "Да" и попали в нужные руки. Так что у всех все по разному, и у каждого врача свои методы лечения, только дети НАШИ, и за каждое неверно принятое нами решение, отдуваются они. Это мое субъективное мнение, и оно может быть не верным!!!

[Мама Леся]

Была ли такая проблемы у кого-н. ребеночек играет активно игрушками двумя руками, держит в руке игрушку, перекладывает ее из одной в другую, НО! не держит бутылочку в руках, не ест самостоятельно ложкой, когда пытаюсь что-то в ручку вложить или поделать гимнастику пальчиков, или просто поддержать дочу за ручку вырывает руки и быстро их назад отводит... и практически если что-то щупает, трогает, например, новое указательным пальчиком только трогает. Это тонус в руках или что это, как с этим бороться? Заранее спасибо!

[ЗояПтицына]

Ясенька, я не встречал ни одного ребенка с гидроцефалией без отставания в развитии. Ведь проблемы не только в заболевании, но и в наркозах, в потерянном времени в период госпитализаций и обследований, в побочках. Зато встречал многих, кто в разных возрастах нагнал своих сверстников.

Вот наркозы я полностью с Вами согласна, после каждого наркоза будь то мрт или операция, она становится неадекватной, на каждое замечание, даже не злость а ярость. Я недавно  общалась с врачем из Германии логопед, она сказала что в России детей лечат лекарствами, в Германии занятиями и занимаются профилактикой. Дааа, хорошо там, где нас нет. Короче идем в сад, находим логопеда, психолога и воостанавливаемся, занимаемся занимаемся и занимаемся.

Нам невролог, кандидат мед.наук, говорила, что в Германии не ждут, сразу оперируют любую форму гидроцефалии, а наши в России пробуют медикаментозно, консервативно так сказать. Не знаю, что лучше( Сразу под нож и не ждать последствий или переждать, как у многих бывает, компенсировать, а потом восстанавливаться и догонять...

Я думаю что нет смысла ждать, гидроцефалия она и в Африке гидроцефалия хоть и скомпенсированная, ну сами посудите- мигрени и куча всего, а так один раз прооперировали и есть шанс того что все уйдет, так сказать не дожидаясь перитонитов. Еще конечно зависит от операции, смотря что выберут, шунт или эндоскопию.. тут палка о двух концах и можно дискутировать бесконечно. Главное довериться врачу, мы доверились дин раз и промахнулись, хотя отзывы о враче были хорошие, он такие операции каждый день буквально делает- сделал то качественно но не ту. В москве тоже  доверились и тоже нам попался врач с отличными отзывами, мамы там на него чуть ли не Богу молились,Игорь Германович, разговор более чем понятный все разжевал показал наглядно что да как будет, рассказал о плюсах и минусах операции, мы сказали  ему "Да" и попали в нужные руки. Так что у всех все по разному, и у каждого врача свои методы лечения, только дети НАШИ, и за каждое неверно принятое нами решение, отдуваются они. Это мое субъективное мнение, и оно может быть не верным!!!

ну нет уж. если бы у моего ребенка были хоть какие то шансы обойтись без шунта-мы бы не оперировали. нам и менингит занесли во время операции. просто на нее консервативное лечение никак не подействовало, пришлось оперировать...
гидра гидре рознь. у нас она очень очень большая и шунтозависимая. а у кого то она сама остановилась. нам еще в самом начале наших проблем нейрохирург говорил что у гидроцефалии такое свойство-она может остановиться сама в любой момент. то есть-может и через 5 минут с минимальными потерями-а может  тогда когда от мозга почти ничего не останется. и что наш случай как раз скорее второй. поэтому операцию пришлось делать...

[Olinka]

ЗояПтицына, вот действительно столько разновидностей. Вот я тоже думала, я бы хотела чтоб нам не ставили шунт, но так не получилось. Но когда мы были в больнице на операции с нами была девушка с ребенком, у них гидра началась в 4 месяца. И вот врачи мучали их медикаментозным лечением, что приехали они первый раз на прием к хирургу с нормальной головой и здоровым ребенком, а через несколько месяцев, когда они легли в больницу в пол года голова была 50см, желудочки выросли очень сильно. И то им не сделали операцию продержали их и домой выписали. А потом положили в 9 месяцев и сделали операцию. Я вот столько думала и пришла к тому пусть лучше шунт ставят, чем так мучить дитя.
Еще проблема в России,что эндоскопию редко где делают.Так можетменьше шунтят было.

[DinaMa]

ну нет уж. если бы у моего ребенка были хоть какие то шансы обойтись без шунта-мы бы не оперировали. нам и менингит занесли во время операции. просто на нее консервативное лечение никак не подействовало, пришлось оперировать...
гидра гидре рознь. у нас она очень очень большая и шунтозависимая. а у кого то она сама остановилась. нам еще в самом начале наших проблем нейрохирург говорил что у гидроцефалии такое свойство-она может остановиться сама в любой момент. то есть-может и через 5 минут с минимальными потерями-а может  тогда когда от мозга почти ничего не останется. и что наш случай как раз скорее второй. поэтому операцию пришлось делать...

А я скорее не соглашусь. Ждали-надеялись, врачи говорили подождем, а мы и рады!Да только здоровье потеряли и по сути "прошли точку невозврата". Если бы нам сразу поставили шунт, глядишь все было бы иначе. Во всяком случае , теперь я думаю именно так, да "до локтя не достанешь". А так сначала скомпенсировалась, а потом -БАЦ, да и проблемы с ЖКТ и неприятие ликвора брюшиной тоже скорее отношу на то, что организм уже как бы настроился на определенный ритм, все таки чем младше ребенок, тем пластичнее все органы и системы, организм лучше адаптируется

[ЗояПтицына]

согласна. и все таки все индивидуально. сам шунт-нас спасает, да. но ведь и риск несет... зависимость такая

[МаРуТимка]

У кого гидра по атрафическому типу????? Когда эта гадость остановится????  У нас в 3 мес и в 11 мес есть негативная динамика, началась еще чазн. Сейчас нам 1,2

[mechtau]

У кого гидра по атрафическому типу????? Когда эта гадость остановится????  У нас в 3 мес и в 11 мес есть негативная динамика, началась еще чазн. Сейчас нам 1,2

нам ставят атрофический тип. мне сложно сказать, когда у нас остановилась. Сейчас, говорят, компенсировалась. Может снова активизироваться, да?

[МаРуТимка]

У кого гидра по атрафическому типу????? Когда эта гадость остановится????  У нас в 3 мес и в 11 мес есть негативная динамика, началась еще чазн. Сейчас нам 1,2

нам ставят атрофический тип. мне сложно сказать, когда у нас остановилась. Сейчас, говорят, компенсировалась. Может снова активизироваться, да?

Вроде бы нет таких примеров. Вот и я жду когда компенсируется. А вам сколько?

[mechtau]

У кого гидра по атрафическому типу????? Когда эта гадость остановится????  У нас в 3 мес и в 11 мес есть негативная динамика, началась еще чазн. Сейчас нам 1,2

нам ставят атрофический тип. мне сложно сказать, когда у нас остановилась. Сейчас, говорят, компенсировалась. Может снова активизироваться, да?

Вроде бы нет таких примеров. Вот и я жду когда компенсируется. А вам сколько?

нам 7 месяцев, по моим подсчетам желудочкиперестали расти после месяцев  4-5.

[DinaMa]

У кого гидра по атрафическому типу????? Когда эта гадость остановится????  У нас в 3 мес и в 11 мес есть негативная динамика, началась еще чазн. Сейчас нам 1,2

нам ставят атрофический тип. мне сложно сказать, когда у нас остановилась. Сейчас, говорят, компенсировалась. Может снова активизироваться, да?

Вроде бы нет таких примеров. Вот и я жду когда компенсируется. А вам сколько?

нам 7 месяцев, по моим подсчетам желудочкиперестали расти после месяцев  4-5.

Ну почему же нет. К сожаленимю мы именно такой пример. До 7 месяцев желудочки наростали, медленно, без повышения ВЧД (ну во всяком случае такого, котрое бы требовало оперативного вмешательства), к году скомпенсировалась и все сказали - ВСЕ ОК. А в 2,5 года на фоне ОРВИ она снова начала нарастать. Пока смекнули что к чему, да почему утратили массу навыков, уже стал очевиден прирост головы и очень значительный. В год было 49 см, в 2- 54 см, в 2,5, 57 см, а в 3 -62 см.

[Анечка Попова]

Здравствуйте всем' подскажите' может у кого тоже были такие пробемы' у моео ребенка проблемы с глазкми' ощущение что он не видит' от врачей никаког овета добиться не могу' говорят подождите еще( ВПШ сделано в 1 мес' в диагнзе пилепсия' но приступов ет' нам 1 год и 4 мес' умеем ползать и вставать у преграды' содиться сам)