Гидроцефалия

[DinaMa]

@Надежда на лучшее, для 4,5 месяцев голова действительно имеет значительные размеры. У нас тоже не окклюзионная гидра, тоже наблюдали-ждали, а в результате все таки прошунтировали. Невролог в данном вопросе вряд ли хороший помошник, т.к. гидроцефалия - это все таки  к нейрохирургу. Помимо снимков необходима обязательно динамика прироста объема головы, с обязательным указанием размера при рождении. Что касается обращения к генетику, так это скорее просто , чтобы знать, т.к. генетик не лечит, а лишь ставит диагноз. Вам наверное тоже есть смысл обратиться к ROVER за координатами врачей и получить как можно больше мнений именно нейрохирургов. Неврологи лечат диакарбом и ПЕПами, а это при гидроцефалии все равно , что свежий воздух.

[Lila_]

не поняла, у вас желудочки не увеличены, а голова такая большая?

- все верно. По результатам КТ у нас исключена окклюзионная гидра. Поэтому невролог ставит сообщающуюся под вопросом. А голова растет. Да и форма весьма специфическая.

Так ведь шунтируют не только при окклюзионной гидре. У вас наверно вокруг головы много жидкости скапливается, ее же тоже отводить как-то надо, она ведь тоже на мозг давить может. В вашем случае самое главное - динамика, может у вас уже все остановилось, поэтому вам отворот поворот.

[RED-CAP]

Добрый день. Извините, если не совсем по теме, но очень больной для меня вопрос. Есть тут у кого детки-подростки с шунтом? Осталась ли шунтозависимость? Как детки, ходят ли в обычную школу? Моему зайке сыночку поставили шунт полгода назад. Нам сейчас 1,10. Врачи, когда лежали на операции сказали, что мало кто остается к 18 годам зависим от шунта, все компенсируются, что много деток живут обычной жизнью, нет УО, проблем с речью. Очень хочется в это верить, хотя неврологи все пугают. А я гляжу на своего лапочку и мне он кажется самым обычным малышом. Как не упустить что-то, все увидеть вовремя, если что-то есть?

Оптимистичные у Вас врачи. Мне Зиненко сказал, что, если до 3 лет не прошло, то все ...:(  А Хафизов Ф.Ф. сказал, что есть шанс к 7 годам, что компенсируетя.
У моей дочки сообщаюсяяся, шунтирована в 3,5 месяца, в 3,5 года случилась дисфункция. В развитии все в норме( умнее обычных детишек).

[МамаАнфисы]

@Ольга8305, УО, проблемы с речью и т.п. совсем не обязательны при гидроцефалии, это зависит от того как пострадал мозг, от чего развилась гидроцефалия, от сопутствующих заболеваний, от того как быстро решили проблему ГЦ и много еще от чего. Нас никто ничем не пугает, пытались как только поставили диагноз, причем не компетентные в этом врачи. Нашли хорошего невролога и развиваемся с ней. Отставания к 1,10 нет, ставят легкую темповую задержку. Поищите деток постарше на др.ресурсах, на материнстве есть дети посещающие обычную школу, шунтированные.
Что к 18-ти компенсируется не слышала, мне тоже говорили о возрасте 3-5 лет для этого, но подробно не спрашивала, т.к. у моей окклюзия, никуда не денется. Годам к 18 думаю о стентировании как о замене шунта.

[Ольга8305]

@Ольга8305,
В этом разделе форума есть еще вот такая тема : https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1729.0. Здесь Вам скорее подскажут

Спасибо!

[Ольга8305]

@Ольга8305, УО, проблемы с речью и т.п. совсем не обязательны при гидроцефалии, это зависит от того как пострадал мозг, от чего развилась гидроцефалия, от сопутствующих заболеваний, от того как быстро решили проблему ГЦ и много еще от чего. Нас никто ничем не пугает, пытались как только поставили диагноз, причем не компетентные в этом врачи. Нашли хорошего невролога и развиваемся с ней. Отставания к 1,10 нет, ставят легкую темповую задержку. Поищите деток постарше на др.ресурсах, на материнстве есть дети посещающие обычную школу, шунтированные.
Что к 18-ти компенсируется не слышала, мне тоже говорили о возрасте 3-5 лет для этого, но подробно не спрашивала, т.к. у моей окклюзия, никуда не денется. Годам к 18 думаю о стентировании как о замене шунта.

Нам тоже обещают компенсацию к 7-10 годам. Про 18, это я писала только к тому, что дети уже не зависят от шунта, а в каком возрасте это происходит у всех все по-разному. Видела девочку, у которой сыну вопрос о снятии шунта поставили в 3 года. Моему Ярику вряд ли в 3 снимут, т.к. нам только в 1,3 поставили. Окклюзии нет. Стоит программируемый шунт, за 3 месяца давление подняли до нормы взрослого, вот с февраля живем с таким давлением. Сейчас 1,10, задержку сняли, в т.ч. по речи. Но все равно страшно. Все время за ним и дочкой слежу.

[Elizaveta Kuzina]

Здравствуйте! Моему сыночку 7 месяцев у него сообщающаяся гидроцефалия. Шунт поставили в 2 месяца, у нас нет ни одной прививки. Как вы думаете делать или нет? и как это может отразиться на ребенке

[alisanna76]

Здравствуйте! Моему сыночку 7 месяцев у него сообщающаяся гидроцефалия. Шунт поставили в 2 месяца, у нас нет ни одной прививки. Как вы думаете делать или нет? и как это может отразиться на ребенке

Дочь шунтирована в 3,5 мес.,  в 1 г.и 2 мес. сделали БЦЖ. а дальше сделали минимальный набор прививок , только после стабилизации состояния - стала ходить, разговаривать. и только после консультации иммунолога с разработкой индивидуального плана вакцинации.

[Надежда на лучшее]

Привет, всех с праздником!!
А мы вчера вернулись с МРТ и теперь в полном ступоре (напомню: реб 4 мес, растет голова - 51,5 см), диагноз такой: МР  картина мегалэнцефалии. Киста промежуточного паруса. Незавершенная миелинизация белого вещества мозга (соответствует возрастной норме).
Кто-нибудь слышал о таком? В инете очень мало информации.. Врачи наше тоже в замешательстве - а голова растет. За неделю на 0,5 см выросла. Пока сказали наблюдать и сдать кровь на хромосомные аномалии (кажется, так) - но этот анализ будет готов через 1,5 мес. И опять неизвестность
У меня уже волосы пучками лезут, что еще сделать? Отослать МРТ нейрохирургам по всей стране?

[DinaMa]

Привет, всех с праздником!!
А мы вчера вернулись с МРТ и теперь в полном ступоре (напомню: реб 4 мес, растет голова - 51,5 см), диагноз такой: МР  картина мегалэнцефалии. Киста промежуточного паруса. Незавершенная миелинизация белого вещества мозга (соответствует возрастной норме).
Кто-нибудь слышал о таком? В инете очень мало информации.. Врачи наше тоже в замешательстве - а голова растет. За неделю на 0,5 см выросла. Пока сказали наблюдать и сдать кровь на хромосомные аномалии (кажется, так) - но этот анализ будет готов через 1,5 мес. И опять неизвестность
У меня уже волосы пучками лезут, что еще сделать? Отослать МРТ нейрохирургам по всей стране?

Абсолютно верно. Отсылать везде, т.к. ответят все равно единицы. Что толку ждать анализы , ничего не делая. К тому же , уже писали , важна ДИНАМИКА прироста, именно этот показатель очень важен для принятия решения по поводу необходимой помощи

[МамаАнфисы]

@Ольга8305, я не слышала теории что к 18-ти дети от шунта не зависят, три нх говорили что шунтирование делает организм шунтозависимым на всю жизнь. Поэтому и думают хорошо перед операцией. Компенсация наступает у единиц, конечно все хотят в них попасть... просто взрослые чаще уходят на эндоскопию

[МамаАнфисы]

@Надежда на лучшее, я бы тоже всем кому можно отправила пока мрт, чтоб время не терять

[Летнее солнышко]

@МамаАнфисы, у меня скомпенсированная окклюзионная ГЦ, не шунтированная

[ЛЮРЕКС]

У ребенка  голова за 10 дней выросла на 1 см,у нас не шунтированная гидроцефалия,были месяц на море ребенок подрос ,потолстел на 2кг,выросла голова и обхват груди тоже,ухудшения в состоянии ребенка не наблюдаю.нам 1,9 голова 51 см, грудь 49см,стоит ли паниковать?

[Rover]

У ребенка  голова за 10 дней выросла на 1 см,у нас не шунтированная гидроцефалия,были месяц на море ребенок подрос ,потолстел на 2кг,выросла голова и обхват груди тоже,ухудшения в состоянии ребенка не наблюдаю.нам 1,9 голова 51 см, грудь 49см,стоит ли паниковать?

сделайте плановое НСГ (это быстро и безопасно).  Не очень информативно при наличии проблемы, но информативно для того, что бы понять- стоит паниковать или нет.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk