Гидроцефалия

[ольга еф]

  Привет мужественные и сильные люди!!!!!!! Моя подруга родила недоношеного ребенка. Через месяц поставили диагноз гидроцефалия.  Сейчас Оленьке 4 месяца. Вес 3500. Почему то медлят с операцией. Они и сейчас в больнице. Три дня назад у ребенка поднялась температура, бесконечно срыгивает,лейкоцитоз. В головке дренажная система. Врачи практически ни чем не помогают. Квота на операцию вроде есть. но только в Москву. НО МОСКВА ОТКАЗЫВАЕТ!!!!!! А что дальше??? Душа изболелась... Ребенок  все время на антибиотиках, кормят глюкозой. смесь она срыгивает.... :uhm:

[Alias]

Всем приветик. У моего сыночка врожденная окклюзионная гидроцефалия, киста третьего желудочка.Диагноз нам поставили в 37недель беременности, было предложено плодоразрушение, но я об этом ничего и слышать не хотела, я просто не верила в этот диагноз. Немедля ни одного дня я отправилась к детскому нейрохирургу и он написал мне рекомендацию на кесарево(спасибо ему огромное).Родился малыш здоровым 8-9 баллов, небольшая желтушка и ничего более, на 7 сутки голва за ночь увеличилась в размерах на 3 см, я была просто в ужасе!!! В две недельки поставили первый шунт.Он не приживался, забивался и даже вываливался нружу изза пролежня, это была какая то катастрофа, я выла днями и ночами.Мне тоже не давали выписок и историй на руки, я посоветовалась со знакомым юристом и через архив больницы мы запрашивали копии историй и выписок, дали и печати поставили - никуда не делись, это наше право и они не могут отказать. Уже было 5 операций, из них две шунтирование...Пыталась найти причину нашей гидроцефалии - безуспешно, торч-инфекции не найдены, генетики написали неблагополучная экологическая обстановка в городе (бред какой то). Малышику сейчас один год и один месяц. Развиваемся не плохо для нашего диагноза, конечно же принимаем очень много лекарств для этого, боримся как можем. Мозг у нас сохранен и есть надежда на эндоскопию, после которой потребность в шунте отпадет, но пока говорят, что он маленький для такой рискованной операции. Сейчас вот воюю с врачами за прививки. У нас нет ни одной, а они друг на друга перенаправляют нас : нейрохирург отправляет к невропатологу, невропатолог к нейрохирургу и так до бесконечности. Вот сделаем в мае МРТ и все станет ясно.

[масюха]

Alias, как же ваша история похожа на нашу???!!!  Только у нас одна операция-эндоскопия, пока...

[ГалаЕва]

НО МОСКВА ОТКАЗЫВАЕТ!!!!!! А что дальше??? Душа изболелась...

почему отказывает?

[Alias]

Alias, как же ваша история похожа на нашу???!!!  Только у нас одна операция-эндоскопия, пока...

Я очень хотела эндоскопию, просила, умоляла... но когда ставили второй шунт ситуация была критическая и врачи сказали только шунт и только регулируемый, т.к. у нас давление сильно непредсказуемо скачет, говорили, что так бывает у взрослых, а у малыша впервые такую картину наблюдали, эндоскопию обещали сделать когда малыш чуть подрастет и когда желудочки и киста будут в состоянии покоя, не увеличены, не напряжены. А я боюсь только того, что мы к тому времени привыкнем к шунту и больше не сможем без него. Нам ведь дают хорошие прогнозы, есть шанс выздороветь, мозг весь сохранен. В развитии мы отстаем только тем что пока не ходим, но малыш прекрасно ползает( и очень быстро!).

[lilaay]

Alias, так почему Москва отказывает. А Вы сами где? А Москва, это кто конкретно? Вы в морозовскую больницу пробовали обращаться?

[Alias]

Alias, так почему Москва отказывает. А Вы сами где? А Москва, это кто конкретно? Вы в морозовскую больницу пробовали обращаться?

Это не нам Москва отказывает, это ольге еф Москва отказывает,а нам лечение в Москве и не доступно,  мы из Украины и лечимся в Киеве, а в Москву только по направлению и только крайне тяжелые случаи.

[lilaay]

Alias, извини, пожалуйста, запуталась :((

[иратим]

ПРИМИТЕ И НАС В ВАШИ РЯДЫ.ДАВНО ЧИТАЮ ЭТУ ТЕМУ НО ВСЕ НЕ БЫЛО ВРЕМЕНИ НАПИСАТЬ.МЕНЯ ЗОВУТ ИРИНА СЫНОЧКУ ТИМУРКА ЕМУ 1,6.ГИДРОЦЕФАЛИЮ ОБНАРУЖИЛИ НА 38 НЕДЕЛЕ БЕРЕМ.В 4МЕС СДЕЛАЛИ УЗИ НЕВРОЛОГ СКАЗАЛА НЕБОЛЬШАЯ ВОДЯНКА.ПРОПИСАЛА ДИАКАРБ+АСПАРКАМ.ИЗМЕРЯЛИ ПОСТОЯННО ГОЛОВУ.РОСЛА ПО 1СМ В МЕС.ВРАЧ ГОВОРИТ НОРМА.В 6 МЕС ТОЖЕ ЛЕЧЕНИЕ.В 1ГОД НАПРАВИЛИ К НЕЙРОХИРУРГУ,СДЕЛАЛИ КТ МОЗГА ОПЕРАЦИЯ НЕ НУЖНА СКАЗАЛ.СЫН НЕ СПИТ ПО НОЧАМ.РАЗВИВАЕМСЯ ПЛОХО.НО САМОЕ ГЛАВНОЕ ЖЕЛУДОЧКИ ВСЕ РАВНО РАСТУТ.МОЖЕТ НЕЙРОХИРУРГ ОШИБСЯ?СЕЙЧАС У НАС ГОЛОВА 48СМ,ГРУДЬ47,5СМ.НЕДАВНО ПРОПИЛИ ДИАКАРБ.РОДНИЧЕК ПОЧТИ УЖЕ ЗАРАСТАЕТ.НА НЕДЕЛЕ ПОЕДЕМ СМОТРЕТЬ УМЕНЬШИЛИСЬ ЛИ ЖЕЛУДОЧКИ.МОЖЕТ ЧТО ПОСОВЕТУЕТЕ?

[Мама Мишутки]

иратим, попробуйте обратиться к другому нейрохирургу. У нас тоже голова росла по 0,5-1,5 см в месяц. Врачи говорили норма, а в итоге - шунт. Объем вроде бы не большой, сейчас 46 (уже 6 месяцев держится, но это после шунтирования). Только вот не в объеме дело. А в состоянии желудочков ГМ. Наш врач постоянно твердил, что операцию нам не надо, потом говорил, что нельзя...короче, отмазывался от нас как мог. Мы поехали в другой город, там ужаснулись над нашими снимками и поставили шунт. Диакарб тоже пили, толку от него ни какого не было. Каких размеров сейчас желудочки?

[ekaterinaaverina]

Помимо болезни ребенка еще существует психика... так вот у меня сын истерит, когда не по его, прям кричит пока не добьется своего, а плакать, как врачи говорят нельзя, что делать незнаю.. может у кого так было, что посоветуете?

[иратим]

иратим, попробуйте обратиться к другому нейрохирургу. У нас тоже голова росла по 0,5-1,5 см в месяц. Врачи говорили норма, а в итоге - шунт. Объем вроде бы не большой, сейчас 46 (уже 6 месяцев держится, но это после шунтирования). Только вот не в объеме дело. А в состоянии желудочков ГМ. Наш врач постоянно твердил, что операцию нам не надо, потом говорил, что нельзя...короче, отмазывался от нас как мог. Мы поехали в другой город, там ужаснулись над нашими снимками и поставили шунт. Диакарб тоже пили, толку от него ни какого не было. Каких размеров сейчас желудочки?

Попробую к другому но у нас Кургане этот нейрохирург заведующий,в возрасте уже и опытный все его хвалят.Желудочки не помню надо карточку смотреть.А обьем головы 48.грудь 47,5 нам 1,6год.

[иратим]

Урааааа!!!!!!!!!У нас уменьшились желудочки и передние рога. we] we] we]Я так боялась операции i5tТеперь нам разрешили реабелитацию.Девочки у кого нибудь рассосалась киста,невролог говорит что так она и останется.Нам выписали пантогам и когитум.Кто пил отзовитесь kiКакая реакция у ребенка?

[Мама Мишутки]

Урааааа!!!!!!!!!У нас уменьшились желудочки и передние рога. we] we] we]Я так боялась операции

Здорово! Очень хорошо, что операцию не надо. Побольше бы таких хороших новостей на форуме...

[Ирина_мамаВанюшки]

Здравствуйте. Можно к вам? Нашла, наконец то форум, касающийся и нашей проблемы. Мы с моим малышом лежим в неврологии, 10 июня переводят в нейрохирургию для подготовки к операции. Нам почти 5 месяцев. Малыш очень жизнерадостный, поворачивается на оба бока, гулит. Но головку не держит (тяжелая), на животик не переворачивается. Игрушки некоторое время в ручках удерживает.В 2,5 месяцеа поставили компенсированную гидроцефалию, ну а сейчас положение намного хуже. Требуется операция вентрикулоперитонеальное шунтирование. Про эндоскопию почему то речи нет. Но с нейрохирургом еще не было возможности поговорить. Очень страшно. Переживаю за своего кроху. Поделитесь, пожалуйста, опытом. Сложная ли операция? Виден ли будет шунт? Как часто возникают осложнения? Как малыш отходит после операции? Как долго ребеночек компенсируется?  Я знаю, что у всех по разному, но все же хотелось бы услышать все что можно ожидать в нашей ситуации.