Гидроцефалия

[Оля и Тема]

Приветик Ирина! Меня зовут Оля а сынишку Тёма. У нас врожденная гидроцефалия, шунт поставили когда Тёме было 1мес. 6 дней. Операция не сложная, с подготовкой и операцией длилась около часа. Шунт поначалу будет виден пока не выростут волосики, а потом вообще не заметно. Вы сами откуда?

[Ирина_мамаВанюшки]

Спасибо. Мы из Республики Коми. Сыктывкар, может слышали? А вы? Где делали операцию? Как ребеночек развивается? Не было ли осложнений?

[Оля и Тема]

Мы сами с Украины и делали операцию в Киеве. Осложнений как токовых не было была одна дисфункция. Развитие с отставанием. Нам сейчес 1 год 11мес. ползаем по пластунски, ходим за ручку (но пытается уже сам отрыватся и ходить но присутствует страх). В умственном развитии тоже есть отставание понимает все, говорит около 15 слов.

[иратим]

Здравствуйте. Можно к вам? Нашла, наконец то форум, касающийся и нашей проблемы. Мы с моим малышом лежим в неврологии, 10 июня переводят в нейрохирургию для подготовки к операции. Нам почти 5 месяцев. Малыш очень жизнерадостный, поворачивается на оба бока, гулит. Но головку не держит (тяжелая), на животик не переворачивается. Игрушки некоторое время в ручках удерживает.В 2,5 месяцеа поставили компенсированную гидроцефалию, ну а сейчас положение намного хуже. Требуется операция вентрикулоперитонеальное шунтирование. Про эндоскопию почему то речи нет. Но с нейрохирургом еще не было возможности поговорить. Очень страшно. Переживаю за своего кроху. Поделитесь, пожалуйста, опытом. Сложная ли операция? Виден ли будет шунт? Как часто возникают осложнения? Как малыш отходит после операции? Как долго ребеночек компенсируется?  Я знаю, что у всех по разному, но все же хотелось бы услышать все что можно ожидать в нашей ситуации.

Добро пожаловать и приятно познакомиться .Меня зовут Ирина сына Тимурка,у нас тоже гидроцефалия.То же компенсированная,значит она может вернуться обратно.Нам тоже думала будут шунт ставить,но нейрохирург сказал не нужно,а желудочки все равно росли,а сейчас уменьшились,мы диакарб пропили.Может диакарб нужно еще пропить .Вам веры и терпения,дай бог чтобы все у вас было хорошо

[Мамочка Илюшки]

Здравствуйте жители этого форума 
Я вот  долго читала все что напиисано на этом форуме-оторваться не возможно, ещё не все прочитала! И решила посоветоваться у вас есть ли у нас шансы, куда можно обратиться с нашими проблемами...
 Меня зовут Женя,  сыночка Илюшенька ему сейчас 1г и 9 мес. Родился он на 41 неделе (проткнули) на фоне многоводия. 8/9 по апгару. Но с диагнозом Атрезия пищевода- не правильно соеденился пищевод. Сразу после рождения его перевели в РДКБ г.Уфы. А на второй день жизни он перенес свою первую операцию. Все было хорошо. Но в дальнейшем при расширении пищевода(было сужение) врачем был поврежден пищевод и из за этого Илюше пришлось перенести ещё 6 -ть операций. А после 5-ой у нас случился отек мозга и как следствие мозговая кома...10 дней... говорили откажись не выживет он... Даже пустили попрощаться с ним... А я когда зашла в реанимацию посмотрела на него и не смогла проститься, а сказала что я  его очень люблю и жду когда же он поправиться. А уже через сутки он пришел в себя, но это уже был не тот всегда улыбающийся Илюшенька, который радовался каждому новому дню и новым людям... Это был замученный  ребенок которого постоянно мучали приступы эпилепсии-которые снимались только реланиумом2-3 раза в сутки, был спастик мышц, меня он даже  не узнавал, я сотрела и не узнавала его... Нам назначили депакин и феноборбетал, за счет этого мы стали обходиться без феноборбетала. И нас выписали дамой в 8-мь месяцев , со словами: "вы уж не обижайтесь что так вышло, в этом уж никто не виноват и ничего не изменить..." Я  говорю а когда нам приехать пищевод доделывать.?" Они " Ой если выживете то через месяцок позвоните и скажите что вы живы..." я офигевала сидела над их словами. А приехав дамой сказала себе что Илюша поправиться , придет своими ножками сюда и пошлет всех кто говорил что он не выживет!!! i5t Вот наши диагнозы:  грубое органическое поражение ЦНС с выраженными атрофическими изменениями больших полушарий(гидроцефалопатия), тетрапарез.Симптоматическая эпилепсия пароциальная со вторично-генерализованными приступами, резистентная к терапии.Где то вот такие пишут: " Симптоматическая эпилепсия пароциальная со вторично-генерализованными приступами, грубое-органическое поражение ЦНС (кистозно-атрофическая дегенирация). спастический тетрапараз.Задержка в психопредречевого и моторного развития. Не давно были в Израиле они тоже говорят что по снимкам одна вода вместо мозга и что он таким и останется, можно надеется только на чудо. Про шунтирование как и в Уфе так и в Израиле нейрохирурги говорят   что желательно поставить шунт, но в его состоянии этого делать нельзя. Невролог Израиля сказал что жидкость в голове не будет ни прибовляться не убовляться. Сейчас Илюша не много следит за мной(хотя есть атрофия глазн.яблока). Может двигать и ручками и ножками, но не осознанно, упора нет.Голову не  держит. После смены припарата в Израиле приступов на много меньше, только когда просыпается есть подергивания или когда я его бужу. Выписку из  Израиля ещё не олучили ждем, посмотрим что они напишут.Наши врачи  говорят что шансов на выздоровление у нас нет. Но я же верю в то что он пережил все это и живет до сих пор не просто так. Он поправиться, толко мне надо помочь ему в этом а я уже незнаю к кому обращаться.... Может кто то здесь сталкивался с такими диагнозами? Или кто то просто знает кто может нам помочь?

[Мамочка Илюшки]

Простите есть опечатка стали обхадиться без реланиуа а не феноборбетала

[Ирина_мамаВанюшки]

На 16 июня нам назначена операция (шунтирование).Ужасно переживаю.Не представляю, как Ванюшка будет там без меня, а потом еще и в реанимации неизвестно сколько. Мы находимся на грудном вскармливании. Девочки, а когда можно будет покормить малыша после операции?

[Agny]

Ирина_мамаВанюшки, настройтесь на хорошую волну, все будет хорошо, после операции малышу станет легче. Как правило в реанимации малышей кормят адаптированными смесями которые легко усваиваются детками, так что за сутки ваш малыш не успеет отвыкнуть от маминого молока.
А оперируют вас в Сыктывкаре? Я когда-то жила там.

[ekaterinaaverina]

нам сделали повторную томограмму и помимо гидроцефалии обнаружилась киста=((( в понедельник к нейрохирургу вот не знаю операцию надо будет или нет... может у кого киста была? она рассасывается? а гидроцефалия у нас меньше стала=)

[ekaterinaaverina]

Урааааа!!!!!!!!!У нас уменьшились желудочки и передние рога. we] we] we]Я так боялась операции i5tТеперь нам разрешили реабелитацию.Девочки у кого нибудь рассосалась киста,невролог говорит что так она и останется.Нам выписали пантогам и когитум.Кто пил отзовитесь kiКакая реакция у ребенка?

зДРАВСТВУЙТЕ!умоего сынишки тоже кисту обнаружили... вы вот писали что у вас тоже... как лечение проходит? рассасывается она или нет?
спасибо за ответ!

[ekaterinaaverina]

у данюськи тоже гидроцефалия, заместительного характера, правда открытая-отток ликвора есть.
сначала пили диакарб, а потом плюнули и стали пить укроп по 10 дней на растущую луну+аспаркам. недавно сделали ктг-гидроцефалия скомпенсировалась. только вот от внутричерепного давления избавиться не можем(((. и киста не рассасывается(((.
а укроп еще и от живота помогает.

Здравствуйте! у нас тоже киста и гидро-я. расскажите про укроп если есть время! как заваривали по сколько пили и когда растущая луна? очень интересно!

[MAMASAVIKA]

Здравствуйте жители этого форума 
Я вот  долго читала все что напиисано на этом форуме-оторваться не возможно, ещё не все прочитала! И решила посоветоваться у вас есть ли у нас шансы, куда можно обратиться с нашими проблемами...
  Здравствуйте Женя и Илюшка! У моего ребенка почти такой же диагноз и прогноз врачей звучит примерно одинаково с вашим-без дальнейших улучшений, состояние бесперспективное. Также вода вместо мозга, приступы,отсутствие реакции на окружающий мир, вегетатиное состояние.Но я все равно молюсь и надеюсь!Из за приступов нам запрещали всяческую реабилитацию.Но после консуцльтации в РДКБ в Москве нам разрешили.Сейчас мы занимаемся массажами и кинезотерапией.Больше ничего пока не пробовали.Но на сайте много информации по поводу реабтилитации наших деток.Теперь вам самое главное найти подходящий и эффективный способ реабилитации .Все равно будем биться!!!!

[Жучек]

Девочки здравствуйте у нас тоже гидроцефалия субкомпенсированной формы, но вот теперь после последнего мрт у нас нашли кисту    ретроцеребеллярная арахноидальная киста скажите как с ней быть как она лечится  буду благодарна за любой совет.

[иратим]

Урааааа!!!!!!!!!У нас уменьшились желудочки и передние рога. we] we] we]Я так боялась операции i5tТеперь нам разрешили реабелитацию.Девочки у кого нибудь рассосалась киста,невролог говорит что так она и останется.Нам выписали пантогам и когитум.Кто пил отзовитесь kiКакая реакция у ребенка?

зДРАВСТВУЙТЕ!умоего сынишки тоже кисту обнаружили... вы вот писали что у вас тоже... как лечение проходит? рассасывается она или нет?
спасибо за ответ!

Добрый вечер! dwrК сожалению ни чего сообщить не могу,незнаю рассосалась она или нет .Мы пьем пантогам,еще 10 дней осталось.Потом поедем на узи родничек еще не зарос чуть-чуть .Невролог сказала что киста не рассасывается в нашем случае .Но я надеюсь.

у данюськи тоже гидроцефалия, заместительного характера, правда открытая-отток ликвора есть.
сначала пили диакарб, а потом плюнули и стали пить укроп по 10 дней на растущую луну+аспаркам. недавно сделали ктг-гидроцефалия скомпенсировалась. только вот от внутричерепного давления избавиться не можем(((. и киста не рассасывается(((.
а укроп еще и от живота помогает.

Здравствуйте! у нас тоже киста и гидро-я. расскажите про укроп если есть время! как заваривали по сколько пили и когда растущая луна? очень интересно!

Мне тоже хотелось бы узнать как заваривать и как пить,напишите если не трудно.

[Светлаша]

Всем привет!
есть ли кто тут после операции со СТЕНДОМ? .... у нас на фоне кровоизлияния началась гидрецефалия, по началу все компенсировалось, но потом спустя 2 месяца перестало и вот.... 10 дней назад нам провели операцию и поставили "стенд"  ....
отзовитесь кто состендом?