Гидроцефалия

[irma-arina]

спасибо почитаю.
мы очень слабенькие... ручки вообще не хотят напрягаться.
ножки вот как неделю начали дрыгаться и то редко и не долго.
лежа на животике попку вверх тянет на коленки становится.. но голова лежит на подбородке из за того что руками не упирается.

[Ма_Таня]

Скажите, может у кого в диагнозе есть гемиатрофия, что с ней потом будет?

[RFNZ28]

спасибо почитаю.
мы очень слабенькие... ручки вообще не хотят напрягаться.
ножки вот как неделю начали дрыгаться и то редко и не долго.
лежа на животике попку вверх тянет на коленки становится.. но голова лежит на подбородке из за того что руками не упирается.

у нас руки стали  более или  менее (по упругости мышц) после года, и то до сих пор лежа на животе ему тяжело поднять корпус и поэтому вообще не хочет лежать на животе, зато пытается таскать мамину тяжелую сумку и бутылки  сводой и др всякие тяжести,

[irma-arina]

мы на животе проводим большую часть нашего времени и спим так. причем в 2 месяца  он отлично уже ставал на ручки и поднимал голову. а после первого массажа - реабилитации.эти руки у него повисли.. и голова тоже.. я все боюсь не повредила ли она ему чего????

а еще хочу спросить. может кто знает... у нас практически все время рот открыт... и слюни ручьем... он их плюет специально. не хочет ничего глотать, ни воду, ни чайки.. все струйкой мне обратно
я на зубы спихивала, кулаки жует все время....а тут массажистка про тонус языка заикнулась.
малыш месяц назад обнаружил язык и теперь его все время жует и как змейка высовывает
вот думаю это он свой рот обследует... или это все же тонус языка?

[DinaMa]

У нас долго дочка язык держала снаружи, и слюни текли постоянно , нам даже ставили макроглоссию, и это точно было связано со сниженным тонусом. Да и сейчас говорит иногда не четко, смазанно, опять таки когда общий тонус снижен. Мы делали логопедический массаж, да собственно и сейчас его регулярно делаем. У дочки диффузная гипотония, причем в течении дня тонус меняется от низкого до среденего и совершенно не понятно с чем это связано, ну вернее понятно, что это работа ГМ.

[irma-arina]

Мы делали логопедический массаж, да собственно и сейчас его регулярно делаем

слышала о таком. а с какого возраста можно?

[Madik]

. Да и сейчас говорит иногда не четко, смазанно, опять таки когда общий тонус снижен. Мы делали логопедический массаж, да собственно и сейчас его регулярно делаем. У дочки диффузная гипотония, причем в течении дня тонус меняется от низкого до среденего и совершенно не понятно с чем это связано, ну вернее понятно, что это работа ГМ.

Здравствуйте!Можно узнать Ваш диагноз?У нас такая же история с тонусом..

[DinaMa]

На самом деле я точно не знаю, называется ли то, чем болеет дочка, как-то одним словом. А в выписке на  пол страницы: это смеашнная гидроцефалия после шунтирования, мышечный тонус диффузно снижен, пирамидная недостаточность, нижний парапарез, сходящееся косоглазие ну еще кучка по мелочи ( выписка не под рукой). Сразу после рождения у дочки был длительное время синдром угнетения( практически не издавали никаких звуков, не реагировала ни на что, ни на звуки , ни на свет, и тонус был на столько низок, что безусловыне рефлексы тоже не вызывались.

[Tanyki]

DinaMa,  а вы во сколько начали разговаривать?

[DinaMa]

Мы начали разговаривать где-то в 3,5 года. Сейчас  уже говорит хорошо.

[Аннушка77]

Мы делали логопедический массаж, да собственно и сейчас его регулярно делаем

слышала о таком. а с какого возраста можно?

Логопедические массажи нужно начинать с 0!!! Потом толку мало будет, а если и будет, то массировать очень долго придется, до нескольких лет.

[Madik]

DinaMa ,а у нас умеренно выраженная ассиметричная внутренняя открытая  компенсированная гидроцефалия..ну еще атактико-полиневротический синдром,ЧАЗН ,псевдобульбарный синдром,ринофония.У вас как с походкой? не говорит в нос ,когда тонус снижен??Ничего,что столько вопросов?

[DinaMa]

С походкой у нас плохо, т.е. ходит только за руку, сама может пойти не более 10 метров , да и то очень медленно, широко расставляя ноги и все время балансируя.Может ходить по лестнице держась за поручень, причем может и подняться и спустится самостоятельно. С речью получше, говорит предложениями, просто некоторые звуки выговаривает смазанно такие как ц, ш, л (р не выговаривает)и еще некоторые. Примчем, чем ниже тонус тем речь менее четкая. Мы стараемся с ней петь, чтобы она могла управлять звуком ( ниже-выше, громче-тише, шепотом). У дочки обширный пассивный словарный запас, но она далеко не всегда знает как им пользоваться, поэтому часто произносим фразу соответствующую ситуации и просим повторить, т.е. шаблонно.

[irma-arina]

можно спросить.... а как вы справляетесь с температурой?????
опасна ли она для деток с гидроцефалией?
сижу трушусь... градусник каждые пол часа...  у нас явно зубы полезли....собью температуру а голова все равно горячая какая то....это наша первая температура за 6 месяцев.... страшновато ка то.

[RFNZ28]

можно спросить.... а как вы справляетесь с температурой?????
опасна ли она для деток с гидроцефалией?
сижу трушусь... градусник каждые пол часа...  у нас явно зубы полезли....собью температуру а голова все равно горячая какая то....это наша первая температура за 6 месяцев.... страшновато ка то.

лучше сбивать, я до 38 ждала и потом давала нурофен, хорошо помогает при зубах, он помогал на часов 6 , 8 , а потом снова появлялась так где то дня три, но врача стоит все таки пригласить