Гидроцефалия

[ИринаСок]

ИринаСок, а вам сейчас сколько???
нам 1,4 будет через неделю, мы тоже не ходим, садиться стал в год, потом вставать в кроватке с трудом, в 1,1 пополз на четвереньках, сейчас встает у опоры и стоит, не очень много, т.к. ему привычнее и интереснее сесть и ползти. И мне из врачей так и никто не объяснит, или это гидра так все тормозит, или  виной мышечная слабость (оч слабые были все время), или у нас недоразвитое мозолистое тело, или плохо импульсы передаются от мозга к ногам... При этом мы еще пока не делали Электромиографию, ни один не сказал, что это нам необходимо

нам полтора года! мы только сидим и то если сама посажу! из лежачего положения мы даже на живот перевернуться не можем! нам голова тормозит только потому что осень тяжелая, он не может ее долго держать, поэтому пока ползать не получается! я думаю, что это не из-за гидры, а из-за нашей недоношености, у нас такой комплект что я уже не знаю что из-за чего! успокаиваю себя тем что других проблем серьезных нет, кроме неумения самостоятельно передвигаться! то есть мы не срыгиваем, нет судорог, припадков, приступов и т.д. вроде бсолютно нормальный ребенок, если в карточку не заглядывать!

[vivid]

ИринаСок, а мрт вы делали? у нас вот гипоплазия мозолистого тела и ослабленная миелинизация в мосте мозга. Читала, что задержку у нас можно и на мозолистое тело списать, так что мы пока тоже точно не знаем что у нас от чего.

[ляна]

Скажите пожалуйста!! А есть детки с гидроцефалией, которые любят вниз головой висеть?? Моя при любой возможности старается вниз головой повисеть.. Может ей легче так? Или болит чего?

[масюха]

Скажите пожалуйста!! А есть детки с гидроцефалией, которые любят вниз головой висеть?? Моя при любой возможности старается вниз головой повисеть.. Может ей легче так? Или болит чего?

мой не висит, но постоять "раком", вниз головой тоже любит... Я раньше переживала,  сейчас спокойнее к этому отношусь-не будет же ребенок делать себе плохо....ИМХО

[Владимир.v]

Моя тоже спит на четвереньках головой вниз, разговаривал с врачами, сказали что ребёнку так удобно и не нужно паниковать.

[Ната_Злата]

Моя тоже спит на четвереньках головой вниз, разговаривал с врачами, сказали что ребёнку так удобно и не нужно паниковать.

Да, и мой также спит, сказали газики его во сне мучают, ему так удобнее. 

[ИринаСок]

не знаю, я исходя из своего опыта стараюсь как меньше давать ему голову в низ опускать! во-первых после операции нам нейрохиркрг сказал, что нужно, что бы голова постоянно поду углом была, мы спали первые месяца 2 на подставке для купания, чтобы голова вверх всегда была, потому что с подушек и подкладок он постоянно сползал! и до сих пор такая привычка сохранилась! нам сказали, что так отток лучше! но напомню, мы после операции, у нас проложен новый ликвороотводящий путь! (без шунта). мрт мы делали уже четыре раза и один раз кт (компьютерная томография) (напомню нам полтора года). по мрт атрофия вещества головного мозга и смешанная гидроцефалия, мпщ раньше сомкнута была, а теперь шире чем надо! вообще у нас специалисты полное гавно, поэтому даже не скажу, нафига мы вообще делаем это мрт! в последний раз нам в заключении написали, что у нас шунт стоит (ну это полный п.......ц), ну я то точно уверена, что никаких шунтов у нас нет! короче или я дурак или лыжи не скользят!

[Марийка13]

вообще у нас специалисты полное гавно, поэтому даже не скажу, нафига мы вообще делаем это мрт!

а мы свои снимки в Питер и Москву отправляли через знакомых. В принципе, заключения совпадают. Только питерское (ФГУ "Федеральный Центр сердца, крови и эндокринологии им. В.А. Алмазова Минздравсоцразвития") всем врачам больше нравится. Все подробненько расписано.

[ИринаСок]

ну мы вот хотим съездить вместе с ребенком в Москву на консультацию в врачу, который нас оперировал! если добъемся направления в реабилитационный центр Детсво, то поедем, а там нам далековато, да и дорогие белеты на самолет

[RED-CAP]

Девочки, прочитала про то, что у Вас дети очень умные и я Вам верю!!!!! У моей дочки шунтируемая сообщающаяся гидра, физ. развитие в норме,голова нормальных разсеров, а вот УМ!!!!!
Значит у таких детей такое бывает. Дочка в 1,4 года говорила 100слов. Сейчас 1,5 говорит все( запоминает ,повторят),говорит немного двусложными предложениями и в остальном УМНАЯ! И мне даже страшно от этого....
Вам врачи не объясняли, почему так происходит? Ведь по идее большие желудочки задавливают мозг?

[ИринаСок]

Девочки, прочитала про то, что у Вас дети очень умные и я Вам верю!!!!! У моей дочки шунтируемая сообщающаяся гидра, физ. развитие в норме,голова нормальных разсеров, а вот УМ!!!!!
Значит у таких детей такое бывает. Дочка в 1,4 года говорила 100слов. Сейчас 1,5 говорит все( запоминает ,повторят),говорит немного двусложными предложениями и в остальном УМНАЯ! И мне даже страшно от этого....
Вам врачи не объясняли, почему так происходит? Ведь по идее большие желудочки задавливают мозг?

смотря какие отделы мозга находятся под давлением - это очень важно! каждая область мозга отвечает за какую то функцию в организме! видимо у вас повреждения не такие сильные, или последствия себя не проявили! я радуюсь искренне тому какой у меня ребенок хоть и не ходит, но в тоже время я не забываю что у нас водичка в голове и предсказать как она себя поведет далее невозможно! я все равно остаюсь очень бдительна! мы вот когда болеем например (простуда) - у нас головка растет чуть больше чем обычно! как это объяснить? у нас тоже нет никаких провлений, ребенок безумно умный! как вы и говорите - говорит простыми предложениями, все повторяет! мы сейчас в полтора года рассказываем 1 стишок наизусть и считаем до пяти=)

[мама_Солнышка]

мы сейчас в полтора года рассказываем 1 стишок наизусть и считаем до пяти=)

Вот это безумно приятно читать!!!!

[elena.sindeeva]

Подскажите,пожалуйста).Открытая гидроцефалия оперируется или только диакарб и аспаркам???Тут еще и у генетика были..так она мне сказала,что если я дальше диакарб буду давать то мы так голову и не будем держать!!!!нам 11,5 мес...диакарб принимаем с ноября....и кому верить???неврологу или генетику-нейрохирургу...перепроверить не могу т.к. тока с больнички выписались(пневмония)...а без ребенка не берутся разговаривать... так мы к тому же из маленького городка где нет больше половины врачей...и правильно ли я понимаю,что ВЧД начинает мучить ребенка после закрытия родничка?

[Владимир.v]

Посмотрити сдесь интересная статья, много интересного

http://ural-neurosurgery.narod.ru/likvorodinamicheskie_narusheniya_vtch_gidrotsefaliya_i_vnutricherepnaya_gipertenziya_/

[elena.sindeeva]

а по поводу диакарба как быть?я так и не пойму...стоит его принимать дальше или нет???я конечно,понимаю,что это должен мне сказать врач,но т.к. мнения их разошлись а перепроверить я сейчас не могу(т.к. ближайший нейрохирург только в москве а это тоже для нас не близко)...окружность головы в начале января была 45 см а к концу февраля(к году)46,5...т.е. прирост за 2 месяца 1,5 см,когда в норме 0,5 за месяц или я опять не так поняла?