Герпетический менингоэнцефалит,уже 2месяца в реанимации.

[Grita]

Всем форумчанам доброго времени суток!Ровно полгода мы с сыночком прожили дома.31 мая отметили 2 годика.Родители так увлеклись приготовлением угощений для родственников,что к появлению гостей выбились из сил и отмечали день рождения мама папа и сын в домашней одежде.Наконец-то получили ИПР,занимаемся выбором колясок.Москва нам второй раз отказала по поводу пластики неба.НИИ стоматологии нарисали,что у них нет отделения неврологии и нас они не могут взять с такими диагнозами,а РДКБ написали что  пластика неба не жизненно- важная операция с такой кучей диагнозов,запросили свежий КТ или МРТ,чтобы принять решение о цнлесообразности оперативного вмешательства.8 июня едем в Новосиб на МРТ и консультацию нейрохирурга,очень надеемся,что шунт работает исправно.

В Морозовской есть челюстно-лицевые хирурги, и стоматология. Берут бесплатно даже не москвичей бесплатно. Погуглите Баранюк Игорь Семенович, он вам нужен.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[Старых Ольга]

здравствуйте! у дочки была расщелина.оперировали в НПЦ солнцево(еще тогда там работали самые лучшие хирурги мск),сейчас там осталась замечательная врач Саидова (ИО) забыла. Очень рекомедую к ней. Еще можно попасть в Альбу (мск),именно туда и ушли лучшие хирурги из НПЦ _Гончаковы. Они сами помогают собрать деньги через фонд.Если вас заинтересует инфа,пишите,найду почту Гончаковых

[Любчик]

Всем здравствуйте!@Старых Ольга, @Grita, @мама лили, @CogitoErgoSum, огромное спасибо а ответы!Побывали мы в Новосибирске.Сказали шунт работает.16 часов сынок провел в дороге,жара нашему сыночку не нравиться,выбились из сил,вчера в себя приходили.Вышлю наше заключение,просьба прокоментировать.

[мама лили]

@Любчик, я Летягина не очень долюбливаю. подкину немного г..на на вентилятор и скажу, что я не уверена в том, что давление в помпе вам подходит. у вас с ноября прошлого года без динамики!!!! вообще. желудочки 36мм....третий желудочек внутримозговой 16мм!!! он уменьшается в 90% случаев при нужном давлении работающего шунта. 4ый согласна, большой из за аномалии Денди... зачем шунт если нет динамки положительной? даже при грубой атрофии желудочки уменьшаются (постепенно). Либо в брюшине ликвор плохо всасывается (проблемы жкт, запоры), либо помпа стоит не на нужном давлении. я бы отправила ваше заключение КТ и сам снимок (только без выписки вашего врача) другим нейрохирургам, послушала их мнение. вот адреса почты, врачи консультируют бесплатно. просто в целом опишите вашу проблему (именно по гидроцефалии), например мальчик, родился тогда то столько то и т.д. потом причину опишите, которая привела к гидре, и скажите, что динамики с ноября нет по КТ. опишите еще ваши жалобы, я их не знаю у вас, например это может быть плохой сон, аппетит, капризы, нет развития и пр. и спросите, как думает врач, подходит ли вам давление в вашем шунте (укажите марку шунта врачу и давление, если стоит медтроник среднего давления так и пишите). закончите фразой, что очень ждете его ответа и т.д.
вот почта и имена врачей, на мой взгляд самых асов нейрохирургии. выше их в России нет.
Антон Евгеньевич Коршунов akorsh@nsi.ru (дай Бог ему здоровья, нам жизнь спас)  (Бурденко), Дмитрий Юрьевич Зиненко zinenko1959@mail.ru  (НИИ Педиатрии Москва), Руслан Низамиевич Асадов    r.asadov@mail.ru  (НПЦ Солнцево Москва)

[Любчик]

@мама лили, осень ждала вашего ответа,душа не месте,без динамики по МРТ, а он говорит в самую дырдочку,а что в дырдочку,помня ваши снимки,мы ждали уменьшения желудочков!!!да и развития особо у нас нет,просто состояние стабильнее стало и все...говорит привык к давлению 130,пусть так и живет!

[мама лили]

@Любчик, я бы до 100 понизила. Мало уходит ликвора.

[hyntik11]

у нас вообще минимальное 30

[Любчик]

@мама лили, забыла спросить,у нас после операции голова выросла на 1 см за 7 месяцев,это нормально?а давление понизить можно только при операции,нажатием помпы не настраивается?не понятно почему без динамики,после эндоскопической операции голова выросла у нас за 2 месяца на 2,5 см,сейчас же такого нет...или этого давления хватает только на стабильность состояния???наверное правильнее писать в теме шунтирования?

[мама лили]

@Любчик, правильнее будет написать врачам, которых я дала выше. выросла голова - вы большие уже, там по миллиметрам рост должен быть. сантиметр не много. вашего давления хватает только чтобы больше не росли желудочки. у вас помпа программируемая?

[мама лили]

@hyntik11, смотря что за шунт у вас. на разных шунтах давление разное при одинаковых цифрах. ваше 30 это у вас медтроник программируемый?

[Любчик]

@мама лили, спасибо что отвечаете!врачам написала,ответил пока только Зиненко,посоветовал слелать узи брюшной полости для выявления свободной жидкости,написал,что похоже шунт вообще не работает!!!

[мама лили]

@Любчик, узи сделать было бы хорошо. но как понять - успела уже жидкость всосаться в животе или еще нет? тут вопрос спорный. но сделать можно. я думаю что доля правды в его словах есть, шунт не работает так как нужно. пропускает ликвор это да, а вот пропускает мало - это уже другое дело.

[Любчик]

@мама лили, и что  с этим делать,операция опять?А УЗИ обычное внутренних органов?

[мама лили]

@Любчик, у вас программируемая помпа. она настраивается как пультом =) без вмешательства. вам больше не ответил пока никто из врачей? вчера был день России, думаю скоро начнут отвечать, праздники прошли. кто вам напишет, что надо сменить давление в шунте или проверить шунт, спросите возьмут ли они вас. и все. это все по ОМС. я с Краснодара в Москву летала, оперировали, настраивали шунт и прочее. по полису.

[мама лили]

если нейр проверит и шунт не работает, то настройка не спасет. смотря какая часть шунта забита - вентрикулярный катетер или абдоминальный.  то и меняют. это уже операция. если не дай Бог понадобится, то лучше делать, мозг нужно разгружать от давления. я думаю, почему то, что шунт у вас работает, давление вам не подходит. если бы он не работал - наросло бы больше чем было.