Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Мама Тимки]

@mechtau, как у вас с развитием? 3 недели это конечно отличный срок для купирования.. Но не всем удается к сожалению. Хотя знаю несколько мам кто купировал от 2 до 5 мес. И последствия тоже минимальны.

у нас серии были с 7 мес. до 1г.и 4 мес., то есть примерно 9 мес. приступов. Какое развитие может быть?! У нас убило все развитие, вот на войту летом собираемся. Может сдвиги пойдут.

Это вы зря так говорите. Нас тоже шарашило около 9 месяцев. Начались в 6, закончились почти в 1,3. Сейчас уже ре 4 года. Моторно почти норма. Немного шаткая походка, плоховато спускается по лестнице и бегать только учиться. Умственно хуже, хотя кто его знает, что у него там в головушке, надеюсь что то откладывается. Не говорит, после томатиса пошло понимание речи, улучшился глазной контакт. Но все ещё много аутичного, это как последствия эпи. Ремиссия 2 года 11 месяцев. Копировались синактеном. Сейчас кеппру начали выводить, с ужасом жду четверга, прием будет и результаты мониторинга скажут на уменьшенной дозировке.

[AngelSMother]

@mechtau, У нас был ранний дебют Веста в 1,5 месяца( что намного хуже, чем в 7 мес, уж поверьте), спазмы до 9 мес, потом синактен + гидрокортизон. В год начали только фиксировать взгляд и держать голову. Далее писать очень долго , поэтому опущу))) В 3 года нам уже сняли задержку физического развития . Сейчас стоит только задержка речевого развития официально ( хотя, и интеллект страдает , я это вижу). Знает буквы, цифры , песни подпевает , объясняется отдельными словами ( у нас алалия , поэтому многие слова коверкает ). И , к сожалению, приступы у нас не ушли , а трансформировались в фокальные фармакорезистентные, с ними и живём.
 Так что , если купированы , то , все в ваших руках . Да даже , если и не курированы, тоже . Побольше занимайтесь и поменьше верьте прогнозам врачей. Нам прогнозировали лежачего ребёнка, без перспектив.

[mechtau]

@mechtau, как у вас с развитием? 3 недели это конечно отличный срок для купирования.. Но не всем удается к сожалению. Хотя знаю несколько мам кто купировал от 2 до 5 мес. И последствия тоже минимальны.

у нас серии были с 7 мес. до 1г.и 4 мес., то есть примерно 9 мес. приступов. Какое развитие может быть?! У нас убило все развитие, вот на войту летом собираемся. Может сдвиги пойдут.

Это вы зря так говорите. Нас тоже шарашило около 9 месяцев. Начались в 6, закончились почти в 1,3. Сейчас уже ре 4 года. Моторно почти норма. Немного шаткая походка, плоховато спускается по лестнице и бегать только учиться. Умственно хуже, хотя кто его знает, что у него там в головушке, надеюсь что то откладывается. Не говорит, после томатиса пошло понимание речи, улучшился глазной контакт. Но все ещё много аутичного, это как последствия эпи. Ремиссия 2 года 11 месяцев. Копировались синактеном. Сейчас кеппру начали выводить, с ужасом жду четверга, прием будет и результаты мониторинга скажут на уменьшенной дозировке.

ОГО, вы меня прям подбодрили, спасибо!!! МЫ еще кисели: голова болтается, хотя на животе он ее держит, переворачиваться начали только, ноги, наконец-то, нашли, тянем. Но руки ужасно слабые. На мячике дома занимаемся.
Мы на войту собираемся в июне.

[Наталья66]

@AngelSMother, какие же вы огромные молодцы!!! Прямо читаю и радость за вас переполняет!!!! Все у вас наладится!! Просто нужно время!

[Мама Тимки]

@mechtau, как у вас с развитием? 3 недели это конечно отличный срок для купирования.. Но не всем удается к сожалению. Хотя знаю несколько мам кто купировал от 2 до 5 мес. И последствия тоже минимальны.

у нас серии были с 7 мес. до 1г.и 4 мес., то есть примерно 9 мес. приступов. Какое развитие может быть?! У нас убило все развитие, вот на войту летом собираемся. Может сдвиги пойдут.

Это вы зря так говорите. Нас тоже шарашило около 9 месяцев. Начались в 6, закончились почти в 1,3. Сейчас уже ре 4 года. Моторно почти норма. Немного шаткая походка, плоховато спускается по лестнице и бегать только учиться. Умственно хуже, хотя кто его знает, что у него там в головушке, надеюсь что то откладывается. Не говорит, после томатиса пошло понимание речи, улучшился глазной контакт. Но все ещё много аутичного, это как последствия эпи. Ремиссия 2 года 11 месяцев. Копировались синактеном. Сейчас кеппру начали выводить, с ужасом жду четверга, прием будет и результаты мониторинга скажут на уменьшенной дозировке.

ОГО, вы меня прям подбодрили, спасибо!!! МЫ еще кисели: голова болтается, хотя на животе он ее держит, переворачиваться начали только, ноги, наконец-то, нашли, тянем. Но руки ужасно слабые. На мячике дома занимаемся.
Мы на войту собираемся в июне.

Пробуйте Войту. Я сейчас очень жалею, что не попробовали в свое время. Она не только на физику, но и на умственное развитие хорошо действует.

[На-та-лья]

@На-та-лья, занимаемся с 5 лет,сейчас 7,речь не появилась,но ушли стереотипии и появился интерес к окружающему.
А у вас стоит диагноз аутизм? Эпилепсия в анамнезе? и когда в каком возрасте стали замечать стереотипии и тд?

[На-та-лья]

Марина 87, предыдущий вопрос  к вам.

[тошкинамама]

Дорогие мамочки, посоветуйте что положить в небулайзер, муколитирующие я читала что нельзя нашим деткам, кашель просто дикий.

[Ольга Хозина]

Дорогие мамочки, посоветуйте что положить в небулайзер, муколитирующие я читала что нельзя нашим деткам, кашель просто дикий.

кашель сухой?

[тошкинамама]

Дорогие мамочки, посоветуйте что положить в небулайзер, муколитирующие я читала что нельзя нашим деткам, кашель просто дикий.

кашель сухой?

Сухой, до рвоты кашляет.

[тошкинамама]

Дорогие мамочки, посоветуйте что положить в небулайзер, муколитирующие я читала что нельзя нашим деткам, кашель просто дикий.

кашель сухой?

Сухой, до рвоты кашляет.

здесь читала что мамочки пользуются небулайзером, а в статьях про эпилепсию читаю что нельзя ингаляции при эпи. Чем лечить даже незнаю.

[ЭльзаЭльзочка]

@тошкинамама, физ раствором подышать.в больнице лежали и лазолван с физраствором

[Ольга Хозина]

Дорогие мамочки, посоветуйте что положить в небулайзер, муколитирующие я читала что нельзя нашим деткам, кашель просто дикий.

кашель сухой?

Сухой, до рвоты кашляет.

здесь читала что мамочки пользуются небулайзером, а в статьях про эпилепсию читаю что нельзя ингаляции при эпи. Чем лечить даже незнаю.

попробуйте ингаляции с физ раствором, пить больше воды,увлажнить воздух,проветривать комнату. Нам в больнице при кашле делали ингаляции с физ.раствором чистым или с амбробене,но нам амбробене не помогал заменили на амброгексал( у этих двух лекарств одно действующее вещество) и ребенок стал откашливать мокроту. Самое главное не делайте ингаляции с амброгексалом,амбробене,лазолван перед самым сном

[Мамочка Дианочки]

Девочки, в инструкции к амбробене есть противопоказания - эпилепсия. Будте осторожны!!! Делюсь своим опытом. Мы с дочкой лежали в больнице и нам назначили амбробене. На тот момент у нас была небольшая ремиссия, около недели. И в первый же день после приёма амбробене ( выпили 2 таб.) нас так шибануло!!! И после этого приступы опять были ежедневными. Не думаю, что это было совпадение.

[AngelSMother]

Девочки, в инструкции к амбробене есть противопоказания - эпилепсия. Будте осторожны!!! Делюсь своим опытом. Мы с дочкой лежали в больнице и нам назначили амбробене. На тот момент у нас была небольшая ремиссия, около недели. И в первый же день после приёма амбробене ( выпили 2 таб.) нас так шибануло!!! И после этого приступы опять были ежедневными. Не думаю, что это было совпадение.

Ничего себе!!! А мы столько раз его пили.