Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Аксема]

У Тимоши температуры нет, а вот кашель... видимо мокрота накапливается, а потом ему тяжело откашляться, бедный выворачивается аж до рвоты.

@Жюли, нам тоже доктор рекомендовал вчера купить небулайзер и делать ингаляции физраствором. Я зашла посмотреть, что это за зверь такой... и от разнообразия моделей и цен слегка офигела. Какой покупать. Посоветуйте, каким прибором вы пользуетесь? Как детки маленькие его переносят, и как вообще делать эту процедуру?

[kristinaki]

всем привет, кто знает если сабрил снял гипсаритмию, а по ээг остались миоклонические спазмы (не тонические), но развитие у нас пока идет без отставания (6,5 мес) - это уже не веста?

вроде как очаг есть в правой височной доли и по ээг и на мрт заметила одна уважаемая врач по эпи

как думаете нам сенактен поможет или лучше пэпы принимать? кепру советуют пробовать, мы уже готовы на сенактен и лежим в стационаре - буквально только купить его осталось - 1 звонок.

А у вас точно была гипсаритмия? Если была отставание пусть и небольшое будет. Мы тоже купировались быстро сабрилом,в 6 -7 мес небыло видно отставания,а аот когда в 8 не сел...и так до года мы очень медлено развивались,а вот после года неплохо. Миоклонические конечно лучше чем тонические,но лучше чтоб совесем чистое ээг было. Нам тоже врач говорил,что с некоторыми приступами жить и развиваться можно. Тут должен ваш врач решать. У вас нашли причину приступов? Что умеете в 6,5 мес? И когда начались приступы?

[Жюли]

У Тимоши температуры нет, а вот кашель... видимо мокрота накапливается, а потом ему тяжело откашляться, бедный выворачивается аж до рвоты.

@Жюли, нам тоже доктор рекомендовал вчера купить небулайзер и делать ингаляции физраствором. Я зашла посмотреть, что это за зверь такой... и от разнообразия моделей и цен слегка офигела. Какой покупать. Посоветуйте, каким прибором вы пользуетесь? Как детки маленькие его переносят, и как вообще делать эту процедуру?

у меня Gamma,уже семь лет работает,и прилично так им пользуемся.Наверное дороговато,но раз потратитесь и забудете)Чтоь не засорять тему,поговорим в теремке)

[AngelSMother]

@Аксема, у нас небулайзер AND , очень довольны. Он компрессионный( есть ещё ультразвуковой), шумит сильно, ребёнок пугается и не любит эту процедуру. По себе могу сказать , что очень хорошо справляется с заложенностью носа и кашлем

[keepfighting]

всем привет, кто знает если сабрил снял гипсаритмию, а по ээг остались миоклонические спазмы (не тонические), но развитие у нас пока идет без отставания (6,5 мес) - это уже не веста?

вроде как очаг есть в правой височной доли и по ээг и на мрт заметила одна уважаемая врач по эпи

как думаете нам сенактен поможет или лучше пэпы принимать? кепру советуют пробовать, мы уже готовы на сенактен и лежим в стационаре - буквально только купить его осталось - 1 звонок.

А у вас точно была гипсаритмия? Если была отставание пусть и небольшое будет. Мы тоже купировались быстро сабрилом,в 6 -7 мес небыло видно отставания,а аот когда в 8 не сел...и так до года мы очень медлено развивались,а вот после года неплохо. Миоклонические конечно лучше чем тонические,но лучше чтоб совесем чистое ээг было. Нам тоже врач говорил,что с некоторыми приступами жить и развиваться можно. Тут должен ваш врач решать. У вас нашли причину приступов? Что умеете в 6,5 мес? И когда начались приступы?

гипсаритмия была модифицированая, инфантильные спазмы заметили в 4,5 мес, начали пить сабрил в 5,5 мес

вот неделю назад сделали вээг гипсаритмии нет, сон правильно сформирован по сталиям и тп, но почему то наши инфантильные спазмы переименовали в миоклонические (или это и есть одно и то же?) внешне то они остались такими же

пока причину точно никто не говорит, возможно очаг в правой височной доли

сказали увеличить сабрил до 1000 (с 750) но нам он начал увеличивать кол-во приступов в день, наверное будем его уменьшать обратно

по умелкам, переворачивается, встает на четвереньки, пытается ползать, улыбается, смеется, следит, взгляд фиксирует, игрушки держит, сам берет, гулит, как такогого явного отката пока не заметно

не хочется дальше пэпы перебирать хочется, как настоять на сенактене?

[kristinaki]

@keepfighting, какой необычный у вас случай... скажите,а умелки эти у вас были и до приступов? За время приступов появились новые? Было бы неплохо узнать причину спазмов,тогда и лечение проще подобрать. Синактен,на сколько я знаю,не при всех видах эпилепсии используют

[keepfighting]

@kristinaki, ну врачей то же удивляет наш случай, но легче от этого не становится (

нет в 4,5 мес он не вставал на четвеньки еще

мы например вставать на четвереньки во время спазмов научились, может на четвереньках назад пятится

умелки по нарастающей пока идут

причину можно узнавать очень долго, мы сдали на генетику (эпи панель), мрт 1,5 тесла только сделали, как я понял надо было никого не слушать и делать 3 тесла, кровь и моча нарушения обмена не выявила

в понедельник будет консилиум врачей по нашей терапии, вроде как гипсаритмия ушла, кто то говорит что это хорошота кто то говорит что нет, запутанно все как то

а вы сейчас на монопрепрате вольпроате? я так понял сабрил вы уже отменили?

[kristinaki]

@kristinaki, ну врачей то же удивляет наш случай, но легче от этого не становится (

нет в 4,5 мес он не вставал на четвеньки еще

мы например вставать на четвереньки во время спазмов научились, может на четвереньках назад пятится

умелки по нарастающей пока идут

причину можно узнавать очень долго, мы сдали на генетику (эпи панель), мрт 1,5 тесла только сделали, как я понял надо было никого не слушать и делать 3 тесла, кровь и моча нарушения обмена не выявила

в понедельник будет консилиум врачей по нашей терапии, вроде как гипсаритмия ушла, кто то говорит что это хорошота кто то говорит что нет, запутанно все как то

а вы сейчас на монопрепрате вольпроате? я так понял сабрил вы уже отменили?

Это очень хорошо что развитие идёт! Может у вас и не гипсаритмия вовсе была?! У нас,например,развитие остановилось,а потом в эмоциональном плане назад откинуло, в физеке нет! Нарушилась мелкая моторика ну и куча всего по мелочи. Купировались в течении месяца,потом 1,5 мес деть отходил и только потом пошло развитие... сейчас мы на депакине,сабрил пили 6 мес,потом убрали его. У нас тоже причину не нашли,ждём результатов по генетике! Ну а то что нет у вас гипсаритмии -это однозначно хорошо! А как ребёнок спазмы переносит? Плачет?

[keepfighting]

@kristinaki, про то что была гипсаретмия сказали в невромеде (это в мск считается уважаемый центр), 3 крутых врача потом по кривым подтвердили

один сказал что сабрил эффективно как бы тушит ее как при пожаре, поэтому в нашем случае это препарат первого выбора

спазм ребенка пугает, но он не плачет после него, просто смотрит на маму и испугаными глазками, а потом опять своими делами занимается, если спазм слабый но вобще внимание не обращает

[kristinaki]

@keepfighting, думаю вам нужна консультация хорошего специалиста,очень странная у вас история...а на мрт всё чисто? Роды как прошли? Самое главное,что ребёнок развивается,значит мозгу вред не наносят эти приступы

[keepfighting]

@kristinaki, ну вот как бы самых лучших в мск выбираем, в пон консилиум

бер протекала отличнг, роды план кесарево

по мрт нечего коиминального, но вроде 1,5 тесла не информативно

[Yadran]

@kristinaki, про то что была гипсаретмия сказали в невромеде (это в мск считается уважаемый центр), 3 крутых врача потом по кривым подтвердили

один сказал что сабрил эффективно как бы тушит ее как при пожаре, поэтому в нашем случае это препарат первого выбора

спазм ребенка пугает, но он не плачет после него, просто смотрит на маму и испугаными глазками, а потом опять своими делами занимается, если спазм слабый но вобще внимание не обращает

Вам сабрил за сколько гипсаритмию убрал?

[keepfighting]

@kristinaki, про то что была гипсаретмия сказали в невромеде (это в мск считается уважаемый центр), 3 крутых врача потом по кривым подтвердили

один сказал что сабрил эффективно как бы тушит ее как при пожаре, поэтому в нашем случае это препарат первого выбора

спазм ребенка пугает, но он не плачет после него, просто смотрит на маму и испугаными глазками, а потом опять своими делами занимается, если спазм слабый но вобще внимание не обращает

Вам сабрил за сколько гипсаритмию убрал?

самим интересно, начали принимать его 25.12.15, хотели сделать ээг 9.01.16, но т.к. спазмы были все еще (как и сейчас), нам эпелептологи сказали что надо делсть ээг, когда уйдут приступы, делать 9-го не стали

сейчас лежим в стационаре, сделали вээг 25.01.16 - гипсы нет

говорят если сабрил работает то в течении 1-2 недели это видно, но мы визуально этого не видили, т.к. явной задержки развития не было, а спазмы сохранялись

ps начали принимать через мес после дебюда спазмов

[Marinaмама]

@keepfighting,  почитайте нашу историю!у меня у дочки гипса тоже ушла(  славу Богу) развитие идет и спазмы тоже  Но мы приняли решения обходится без ПЭП

[Bastrukova30]

Девочки, всем привет. кто знает, можно ли нашим деткам АЦЦ пить? А то педиатр при каждом удобном случае его нам пичкает, а мне как-то боязно его давать............