Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[ИринаC]

@kristinaki, спасибо за ответ. Я врачу описала эти кивки, она сразу сказала, что это Веста. Да, будем ждать ээг...

[Терра]

У нас был легенький кивок головой и рука как будто гантелькой занимается

[Ирина мама Максима]

Всем Привет!Где можно сделать хорошую ээг рутинную в Москве?мы для себя хотим сделать .потому что стал голову клонить к правому плечу,купировались три недели назад но страшно вдруг скрытые приступы?

[mechtau]

Всем Привет!Где можно сделать хорошую ээг рутинную в Москве?мы для себя хотим сделать .потому что стал голову клонить к правому плечу,купировались три недели назад но страшно вдруг скрытые приступы?

МЫ делали в Центре Казаряна. Недорого и качественно.

[Ирина мама Максима]

Всем Привет!Где можно сделать хорошую ээг рутинную в Москве?мы для себя хотим сделать .потому что стал голову клонить к правому плечу,купировались три недели назад но страшно вдруг скрытые приступы?

МЫ делали в Центре Казаряна. Недорого и качественно.

в Невромеде?

[mechtau]

Всем Привет!Где можно сделать хорошую ээг рутинную в Москве?мы для себя хотим сделать .потому что стал голову клонить к правому плечу,купировались три недели назад но страшно вдруг скрытые приступы?

МЫ делали в Центре Казаряна. Недорого и качественно.

в Невромеде?

нет, так и называется Центр неврологии и эпилептологии им. Казаряна.

[Наталья66]

@Ирина мама Максима, да, в Невромеде можно сделать.. На счет не дорого.... Не знаю. Моя после купирования и до сих пор наклоняет голову к плечу и само плечо еще подтягивает к голове. Я тоже переживала, но нет, это просто она так делает. Слава богу!!! Думаю ваш ребенок тоже просто так, так делает. У нас после купирования гора была разных очень странных движений.

[Терра]

У нас тоже куча странных движений было и я месяцев 5 нервничала над каждым, каждый месяц мониторились- это уже по назначению врача. Все не приступы. Потом у другого врача ещё раз отмониторились и все движения по новой проверили. Тогда успокоилась. После тоже голову как то странно подтягивала- на ээг улучшения

[kristinaki]

@Наталья66, наш тоже так голову делает,сейчас уже реже. Это видимо неврология.

[Anastasia2004]

Мы тоже уже полгода купированы, а движений куча! Два раза мониторились, и тоже пишут что не приступы, а возможно гиперкинезы. Тоже очень переживала по поводу любого непонятного движения.  Да и сейчас переживаю.  Есть даже движения похожие на складывания.

[Просто Надюшка]

Мы тоже уже полгода купированы, а движений куча! Два раза мониторились, и тоже пишут что не приступы, а возможно гиперкинезы. Тоже очень переживала по поводу любого непонятного движения.  Да и сейчас переживаю.  Есть даже движения похожие на складывания.

Скажите а чем вы купировались?и подключали ли гормоны?

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[Наталья66]

@kristinaki, думаю Кристин, да.

[Anastasia2004]

Мы тоже уже полгода купированы, а движений куча! Два раза мониторились, и тоже пишут что не приступы, а возможно гиперкинезы. Тоже очень переживала по поводу любого непонятного движения.  Да и сейчас переживаю.  Есть даже движения похожие на складывания.

Скажите а чем вы купировались?и подключали ли гормоны?

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

купировали сабрилом, но еще пьем капли конвулекс!

[ChernikA]

Девочки не совсем по теме может,но  уже не знаю что делать.Сьездили в Солнцево,нам поставили фармакорезистентную форму и назначили сдавать генетигенетическую панель.По ээг ребенок в постоянном статусе,из приступов не выходит,замираем ,потом машемся.Вопрос то вот в чем,какую-то реабилитацию при таких приступах реально делать?Смысл есть во время приступов заниматься?Муж против,говорит все это може приступы спровоцировать серьезные(бывают сильнее)а я боюсь что время уйдет,да и не понятно когда мы генетику найдем,и если найдем,можно ли будет помочь.

[Наталья_сын_Олег]

@ChernikA, смысла в реабилитации с приступами нет никакого. Многие центры отказываются даже брать детей с небольшой ремиссией. Надо купировать и потом потихоньку начинать.