Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[ChernikA]

Спасибо,успокоюсь теперь может.

[kristinaki]

@ChernikA, то же не стала бы мучять ребёнка,делайте сами лёгкий массажик дома. Про генетику...смотря что найдут,если связаное с обменом веществ - то возможно с помощью специальной диеты можно будет улучшить ситуацию...

[kristinaki]

@ChernikA, а кетогенную диету вам не предлогали?

[ChernikA]

@ChernikA, а кетогенную диету вам не предлогали?

Не предлагали,но мы пока за свои деньги ездили и плюс бронхит был.Через пол года позвали,посмотрим,прояснится может что то.
Гормоны сказали тоже вряд ли помогут,раз симптоиатическая и генетика.Айвазян в рекомендациях написал исключить синдром Ретта,пока все.

[kristinaki]

@ChernikA, а кетогенную диету вам не предлогали?

Не предлагали,но мы пока за свои деньги ездили и плюс бронхит был.Через пол года позвали,посмотрим,прояснится может что то.
Гормоны сказали тоже вряд ли помогут,раз симптоиатическая и генетика.Айвазян в рекомендациях написал исключить синдром Ретта,пока все.

Тоесть вы ещё гормон не пробовали а вам ставят фармакорезисентную? тут много купированых именно с симптоматической и с генетикой тоже! Причину конечно искать нужно,но первым делом всё таки надо попробовать купировать судороги. Значит вас отправили домой и сказали приходить через полгода? А какие рекомендации кроме анализа генетического?

[mechtau]

@ChernikA, а кетогенную диету вам не предлогали?

Не предлагали,но мы пока за свои деньги ездили и плюс бронхит был.Через пол года позвали,посмотрим,прояснится может что то.
Гормоны сказали тоже вряд ли помогут,раз симптоиатическая и генетика.Айвазян в рекомендациях написал исключить синдром Ретта,пока все.

Тоесть вы ещё гормон не пробовали а вам ставят фармакорезисентную? тут много купированых именно с симптоматической и с генетикой тоже! Причину конечно искать нужно,но первым делом всё таки надо попробовать купировать судороги. Значит вас отправили домой и сказали приходить через полгода? А какие рекомендации кроме анализа генетического?

то же не понятно, как так - приступы идут, а лечения нет ?!!надо подбирать препараты.

[Наталья66]

@ChernikA, Не дали попробовать гормоны и сделали вывод что у ребенка фармокорезистентная форма??? Хм, интересно... Многим гормоны помогают при симптоматической и генетической Весте. Не ждите пол года.

[ChernikA]

Мы 4 месяца принимали преднизолона,по 10мг.Сказали раз ответа не было на него и приступы не уменьшились(было легче но не на много совсем, просто были спокойнее,ээг не лучше)то и в больших дозах колоть не поможет.Через пол года если хотите,приезжайте,проколем,но скорее всего будет зря.

[ChernikA]

Нам вот кеппру назначили,думаю есть ли смысл то,раз фармакорезистентность?Думаете депакин и кеппра дают нам что-то?

[marsyanya]

Нам вот кеппру назначили,думаю есть ли смысл то,раз фармакорезистентность?Думаете депакин и кеппра дают нам что-то?

Нам Дюлак говорил, что при Веста к еппра вообще бесполезна. У нас от нее эффекта не было вообще, время только зря потеряли.

[kristinaki]

@ChernikA, я в шоке! Если у вас гипсаритмия на ээг - то кепра и депакин это бесполезные препараты. Международная практика при гипсаритмии: 1 - сабрил
2 - гормон(почти всем тут помог синактен)
3 - кетогенная диета

[ChernikA]

Нам диагноз писать не стали,сказали смысла нет,раз причина в другом.Так то ленокса гасто уже больше подходит по ээг.Сабрил пили,тоже не помог.Ну и вроде Айвазяну не верить,кому тогда верить?!Сейчас вот не пьем недели три преднизолона,дочка сразу лучше дышит и хрипов меньше,а так пневмония за пневмонией была.

[kristinaki]

@ChernikA, напишите в темку "синдром ленокса гасто" спросите там,всё равно мне кажется как то надо попытаться купировать приступы! Мне не даёт покоя что вы гормон не пробовали!

[keepfighting]

Мы 4 месяца принимали преднизолона,по 10мг.Сказали раз ответа не было на него и приступы не уменьшились(было легче но не на много совсем, просто были спокойнее,ээг не лучше)то и в больших дозах колоть не поможет.Через пол года если хотите,приезжайте,проколем,но скорее всего будет зря.

преднизолон самый мало-эффективный и слабый гормон из всей линейки, выводы по нему делать нельзя

зимой в солнцево лежал малыш один,  долго лежал, в реанимации в постоянном статусе, никто не знал что с ним делать, перепробовали многое, решили попробовать капельницу с Б6 (ни на что не надеясь), оказалась Б6-зависимая эпилепсия, ээг очистилась, но было уже поздно, а мог бы жить полноценно, кушая витаминку каждый день...

там такой хаус в этом солнцево...

[Serendipity]

Доброй ночи! Подскажите, пожалуйста, кто-нибудь с Вестой наблюдался у Гайдук (Педиатрическая академия). Как впечатление?Нам после первого визита очень понравилась, а сейчас есть сомнения. Можно в личку.