Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[kristinaki]

Мы купировались в июне синактненом, 5 месяцев без приступов, в августе во время гормонов делали видеомониторинг, было все нормально, сейчас снова предстоит, очень страшно.... и я надеюсь, что не обязательно же если Веста трансформируется, то во что-то ещё хуже. Может же быть и в более лучшую сторону или нет?

Конечно! Возможно сохранится эпиактивность не высоким индексом,с которой можно жить...я как то разговаривала с мамочкой,у них Веста была,купировались,эпиактивность осталась,но она ребёнку не мешает жить,в этом году пошёл в первый класс обычной школы..

[Катя Катерина]

А у меня вопрос к родителям, у чьих деток голова переставала расти (на гормонах или нет, не важно). Как сейчас обстоят дела с ростом? У нас на КТ показало, что все швы срослись. Остался мааааленький просвет. Голова не растёт полгода уже (при рождении 36, сейчас 41 см; нам 1г 5м). Столько и колем Синактен, с мая. Нейрохирурги сказали, что предпринимать ничего не будут, пока не закроется абсолютно все. Врачи наши краниостеноз уже давно видят и ничего не делают. В выписках только везде пишут, что микроцефалия. Было у кого-то подобное? Что делали?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Просто Надюшка]

Мамочки а кто купировался дексаметазоном????гормон.

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[Терра]

Мы купировались в 6 месяцев, но эпиактивность остается,после последнего ээг из диагноза убрали синдром веста ,осталась симптоматическая фокальная, эпиактивность по типу ДЭПД в стадии редукции

[Просто Надюшка]

Мы купировались в 6 месяцев, но эпиактивность остается,после последнего ээг из диагноза убрали синдром веста ,осталась симптоматическая фокальная, эпиактивность по типу ДЭПД в стадии редукции

А потом на чем остались?Вы из казазстана?сколько ремисии?

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[Терра]

  @Просто Надюшка, начала писать не увидев ваш пост в тему трансформации, мы не дексом купировались а гидриком

[елена55]

Мы купировались в 6 месяцев, но эпиактивность остается,после последнего ээг из диагноза убрали синдром веста ,осталась симптоматическая фокальная, эпиактивность по типу ДЭПД в стадии редукции

У нас на ээг приступы не зафиксированы, они у нас редкие, поэтому только активность показывает, а у вас есть приступы? Мешают развитию? Нам тоже не пишут Вест, генерализированную эпилепсию теперь.

[Терра]

Не приступов. Развитие лирика медленно но едет,физика почти никак.но у нас пвл
Веста писали в диагнозе с 6 месцев по 1год и 1 мес.,в последни раз стерли

[елена55]

У нас еще на мрт частичная атрофия, и наоборот физика потихоничку ( переворачивается, сидит с опорой на руки, ноги в рот тянет), а вот лирика на месте. Нам 1,4

[Терра]

Ну вот и у нас левому полушарию почти всему хана . и кусочек атрофирован правом. Правда,он чудом заработал недавно. Врач мониторинги специально заново пересмотрела. И сразу зрение подтянулось неплохо

[ЭльзаЭльзочка]

Нам профессор Ури Кремер, сказал. что Синдром Веста в 100% из 100 всегда трансформируется, у кого-то сразу, а у кого- то спустя много лет((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((

а во что вест трансформируется?

[Bastrukova30]

Нам профессор Ури Кремер, сказал. что Синдром Веста в 100% из 100 всегда трансформируется, у кого-то сразу, а у кого- то спустя много лет((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((

а во что вест трансформируется?

со слов профессора: Ленокса Гасто или Фокальная эпи, два варианта, лучше конечно из двух зол это фокальная при ней развитие не страдает, даже с приступами, а вот при ЛГ сто процентов развитие или остановится полностью , или очень , и очень медленно будет идти.....

[елена55]

А фокальная это когда очаг? А то про Вест много знаю, а про другие виды эпи еще не изучала, прийдется теперь...

[Bastrukova30]

А фокальная это когда очаг? А то про Вест много знаю, а про другие виды эпи еще не изучала, прийдется теперь...

про очаги не знаю, но что характерно для фокальной эпилепсии - это определенный вид приступов, как и при других видах эпи в принципе, при фокальной эпи они фокальные, при веста они инфантильные с гипсой......много не смогу корректно сказать, я не врач, это все со слов врача.
У нас гормоны убрали Веста, но потом приступы вернулись и уже не вестовские поклоны ( складывания молниеносные по типу складного ножа) , а как оказалось фокальные. Как потом оказалось у нас была хорошая реакция на гормонотерапию и предположили врачи криптогенный СВ, но из-за того что в Ростове на Дону, горе неврологиэпилептологи боятся или не хотят назначать правильное лечение или хотя бы просто рассказывали о препаратах, которыми можно попытаться победить эту гадость, нам они твердили. что ничем это не вылечить и дозы пэп в зад и в перед попробуйте гонять, вдруг подберете правильную дозу, мы как дураки, слепо им верели, ах как бы вернуть время назад, простите за столько слов, накипело.......Если бы во время подобрали терапию и быстро убрали бы гипсу, то веста наврятли трансформировался, тут главное гипсе не допустить очень долгое время жить в ГМ....

[Наталья66]

Если читать научные статьи, то  практически в каждой видела, что в 60% случаев трансформируется в другую форму эпи. Но, если не ошибаюсь 60% это при криптогенной или идиопатической Весте. Думаю, что в случае симптоматического Веста, скорее всего, да, в 100% случаях трансформируется!