Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Просто Надюшка]

Всем привет мамочки скажите кто купировался дексаметазоном? Этот вид гормонов вам помог?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Ольга 288]

Здравствуйте! Недавно были у Дюлака и он нам ставит cryptogenic late onset spasms (криптогенные эпилептические спазмы с поздним началом). Есть ли тут детки с подобным диагнозом?

[Наталья66]

@Ольга 288,  У вас Веста? Есть тут такие детки. Нам тоже пишут криптогенную.

[Ольга 288]

Нет, это не Вест. Диагноз звучит именно так, как я написала выше

[evgeny81]

@Ольга 288, а чем этот диагноз отличатся от Вест? Извините, если Off-topic.....У вас какое лечение? отличается как-то от Вест?

[кисярыба]

@Ольга 288, а чем этот диагноз отличатся от Вест? Извините, если Off-topic.....У вас какое лечение? отличается как-то от Вест?

Видимо нет ни отката, ни гипсаритмии ....

[Vikulllya]

Девочки, перешли с сиропа депакин на хроносферу (с 300 на дозу 400 в сутки) и у него начался сильный тремор ручек... пройдёт ли он или хроносфера не подходит и что-то ухудшила? Очень нервничаю, жаль нельзя позвонить врачу в час ночи ((( мы купированы, начали развиваться потихонечку и тут вот! Сильный тремор 😭

[Ольга 288]

@evgeny81, спазмы не инфантильные(то есть начались после года), на ээг не гипсаритмия , а генерализация, паттерн ВБС  по всему мозгу, особенно во сне, задержка развития присутствует . На русскоязычных сайтах практически нет информации , на англоязычных есть , но мало. Диагноз малоизученный, на стыке Веста и Леннокса Гасто. Лечение как при Весте, но ещё менее результативное, к сожалению.

[Sveeta]

Здравствуйте! Начали курс синактена,у врача схема такая：0,25 четыре дня подряд,потом эта же доза через день четыре раза,потом эта же доза с промежутком в два дня и так далее все время по 0,25 с увеличением промежутка между уколами. Вчера был четвёртый укол и по моим наблюдениям приступов у нас ещё больше чем было.Сегодня  перерыв от укола у нас с утра приступов ещё больше. У кого-нибудь была подобная схема？когда начали уходить приступы？ Отзовитесь,поделитесь своим опытом.

[Ольга 288]

@Sveeta, кто вам прописал такую схему? У нас тоже была странная схема 0,2-0,25(каждые 3 дня 2 недели), 0,35 плато раз в неделю 2 месяца. Стало лучше, но приступы сохранялись, потом все наросло. Думаю, в том числе из-за не нашей схемы.

[тошкинамама]

Здравствуйте! Начали курс синактена,у врача схема такая：0,25 четыре дня подряд,потом эта же доза через день четыре раза,потом эта же доза с промежутком в два дня и так далее все время по 0,25 с увеличением промежутка между уколами. Вчера был четвёртый укол и по моим наблюдениям приступов у нас ещё больше чем было.Сегодня  перерыв от укола у нас с утра приступов ещё больше. У кого-нибудь была подобная схема？когда начали уходить приступы？ Отзовитесь,поделитесь своим опытом.

У нас была схема такая же только 0.3 и по 10 дней а не по 4 приступы ушли после 4 укола.

[Sveeta]

@Sveeta, кто вам прописал такую схему? У нас тоже была странная схема 0,2-0,25(каждые 3 дня 2 недели), 0,35 плато раз в неделю 2 месяца. Стало лучше, но приступы сохранялись, потом все наросло. Думаю, в том числе из-за не нашей схемы.

мы в ИПАГе  колемся, а вам где назначали эту схему? Я так понимаю что вы не добились купирования, просто прошли эту схему не корректируя Ее?

[Sveeta]

Здравствуйте! Начали курс синактена,у врача схема такая：0,25 четыре дня подряд,потом эта же доза через день четыре раза,потом эта же доза с промежутком в два дня и так далее все время по 0,25 с увеличением промежутка между уколами. Вчера был четвёртый укол и по моим наблюдениям приступов у нас ещё больше чем было.Сегодня  перерыв от укола у нас с утра приступов ещё больше. У кого-нибудь была подобная схема？когда начали уходить приступы？ Отзовитесь,поделитесь своим опытом.

У нас была схема такая же только 0.3 и по 10 дней а не по 4 приступы ушли после 4 укола.

вы кололи по 0,3 десять дней подряд? А потом как?

[Ольга 288]

@Sveeta, в Донецке у Евтушенко. Да, не купировались

[Алия Музафарова]

Здравствуйте! Начали курс синактена,у врача схема такая：0,25 четыре дня подряд,потом эта же доза через день четыре раза,потом эта же доза с промежутком в два дня и так далее все время по 0,25 с увеличением промежутка между уколами. Вчера был четвёртый укол и по моим наблюдениям приступов у нас ещё больше чем было.Сегодня  перерыв от укола у нас с утра приступов ещё больше. У кого-нибудь была подобная схема？когда начали уходить приступы？ Отзовитесь,поделитесь своим опытом.

Нам кололи по такой схеме. Правда прокололи нам 3 укола, потом мы заболели и нас выгнали с больницы За эти 3 дня  приступы сильно увеличились.