Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Ирина мама Максима]

кто давал при весте для аллергии фенистил капли?я дала ведёт себя странно,мы купированные но поведение странное тихий глаза вниз опускает?

[keepfighting]

кто давал при весте для аллергии фенистил капли?я дала ведёт себя странно,мы купированные но поведение странное тихий глаза вниз опускает?

мы даем, он же сонливость может вызывать, поэтому на ночь даем, может у вас спать реб хочет на них?

[Ирина мама Максима]

кто давал при весте для аллергии фенистил капли?я дала ведёт себя странно,мы купированные но поведение странное тихий глаза вниз опускает?

мы даем, он же сонливость может вызывать, поэтому на ночь даем, может у вас спать реб хочет на них?

Наверно так и есть,вялый целый день,спал два часа после него днём ,теперь наблюдаю за ним вроде ничего,а так вялый.уже от всего страшно!!!!

[keepfighting]

кто давал при весте для аллергии фенистил капли?я дала ведёт себя странно,мы купированные но поведение странное тихий глаза вниз опускает?

мы даем, он же сонливость может вызывать, поэтому на ночь даем, может у вас спать реб хочет на них?

Наверно так и есть,вялый целый день,спал два часа после него днём ,теперь наблюдаю за ним вроде ничего,а так вялый.уже от всего страшно!!!!

)) ну его как бы принято на ночь давать именно из за этой побочки (сонливость)

давайте перед сном и все будет ок

[Ирина мама Максима]

   keepfighting Спасибо буду теперь знать,вроде отошел играет

[Katywa777]

Здравствуйте. Кто из вас ездил на обследование и диагностику в Германию, Польшу или другую страну? Посоветуйте пожалуйста хорошую клинику с опытными специалистами! Не доверяю я нашей медицине. Заранее спасибо

[Bastrukova30]

Здравствуйте. Кто из вас ездил на обследование и диагностику в Германию, Польшу или другую страну? Посоветуйте пожалуйста хорошую клинику с опытными специалистами! Не доверяю я нашей медицине. Заранее спасибо

Вам лучше вот сюда заглянуть, что бы выбрать клинику  https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=38000.msg2936903#new

[Мама ангелочков]

Здравствуйте.  Хотела бы узнать ,у кого какой результат  после синоптен уколов!?

[елена55]

Здравствуйте, девочки! Подскажите, пожалуйста, у кого Вест трансформировался? Как быстро вы купировались и чем?! О нас: купированы Синоктеном, 9 мес.ремиссии, появились приступы-уводит глаза вверх, было 4 за месяц, гипсы нет, по ээг активность в височных и теменных отделах. Сейчас наращиваем Топамакс ( конвулекс нам не подошел, падали тромбоциты) эффект временный( И еще вопрос реабилитируетесь ли? Мы домашную реа оставили, а вот бассейн и массаж отложили...

[Bastrukova30]

Здравствуйте, девочки! Подскажите, пожалуйста, у кого Вест трансформировался? Как быстро вы купировались и чем?! О нас: купированы Синоктеном, 9 мес.ремиссии, появились приступы-уводит глаза вверх, было 4 за месяц, гипсы нет, по ээг активность в височных и теменных отделах. Сейчас наращиваем Топамакс ( конвулекс нам не подошел, падали тромбоциты) эффект временный( И еще вопрос реабилитируетесь ли? Мы домашную реа оставили, а вот бассейн и массаж отложили...

У нас трансформировался в фокальную эпи, пока что не подобрали терапии, как нам наш врач сказал, что веста ему легче купировать, чем фокальные приступы............мы без реа, так как страшно усугубить эпи, нам такие закаты и уводы глаз убрал синактен, гипса у вас маловероятно что вернется, бывает конечно, но в очень редких случаях, а вот если эпиактивность есть, значит идет трансформация , тут только по ээг судит что и как....

[Yadran]

Почему если есть эпиактивность, то обязательно трансформация. Некоторые всю жизнь живут с активностью и без приступов. Или с веста все по-другому?

[Наталья66]

@Yadran, Если мне память не изменяет, наш врач тоже говорила, что если ребенка с Веста полностью не купировать, то эпи трансформируется в другие формы. Напишите у кого какая инфа. Думаю всем будет интересно. 

[Bastrukova30]

Нам профессор Ури Кремер, сказал. что Синдром Веста в 100% из 100 всегда трансформируется, у кого-то сразу, а у кого- то спустя много лет((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((

[Vikulllya]

Мы купировались в июне синактненом, 5 месяцев без приступов, в августе во время гормонов делали видеомониторинг, было все нормально, сейчас снова предстоит, очень страшно.... и я надеюсь, что не обязательно же если Веста трансформируется, то во что-то ещё хуже. Может же быть и в более лучшую сторону или нет?

[kristinaki]

Нам наш профессор сказал что в 60% трансформируется. Я думаю тут всё зависит от самой причины эпи,если она есть то вполне возможно что и трансформируется...тут только гадать остаётся...