Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Глазастая]

Нам 7 месяцев, вес 9800
Синактен кололи по схеме 0,1 - 0,2 - 0,3 через день . 0,4 - 0,5 - 0,4 через три дня и потом опять через день в обратном порядке.
Про депакин: невролог объяснила так: препарат подбирается по типу приступов, доводитс до максимальной дозировки и если не помогает то заменяется на другой.

[Свободна]

@keepfighting, спасибо за ответ. Все логично получается. В общем надеюсь, что замедление роста головы с этим связано. У нас ещё видимо компенсированная внутрення гидра была, раз желудки и щель большие были. На синактене сильнейший мочегонный эффект был и родник запал очень. Но НСГ мы с мая не делали. 

[Мама Влада]

А какие-нибудь витамины принимаете для поддержания организма ребенка на фоне депакина/сабрила?

Ворвусь немножко)) Мы пьем кальций д3 для малышей (у нас очень зубки пропадать стали, нам 2.9 а вверху уже одни пеньки..), так же пьем лицетин и рыбий жир, кстати после курса рыбьего жира у сынули улучшилась память и концентрация

@Katerinka-Malinka,  а какой именно рыбий жир Вы пили, напишите пожалуйста! Если можно ссылочку или название и ТМ.
Спасибо!

[kristinaki]

@Глазастая, прочитала про ваши умелки,в 7 мес тоже самое умели,перевернулись в 7,5,почти в 8...сели в 11 мес,в 15 поползли,в 18 мес пошли...всё поздно делал.сейчас 2,5  с виду и не скажешь что есть проблемы,хотя они есть ещё пока,но мы работаем! Так что не расстраивайтесь!про депкин,по-моему большую дозу вы пьёте...мы анализ сдавали на вольпарот в крови? Мы пили 350 с вашим весом и сдав анализ,обнаружили,что доза токсичная была...убавляли до 300...

[Глазастая]

kristinaki
Спасибо за ответ.
Нам врач сказала сдать через 10 дней клинический анализ крови и тромбоциты. Сегодня идём на приём, спрошу про анализ который вы сдавали. Я так понимаю это на содержание препарата в крови?

[kristinaki]

kristinaki
Спасибо за ответ.
Нам врач сказала сдать через 10 дней клинический анализ крови и тромбоциты. Сегодня идём на приём, спрошу про анализ который вы сдавали. Я так понимаю это на содержание препарата в крови?

Да! Именно так!исодержание препарата в крови! Обязательно сдайте! Пить токсичную дозу не только бесполезно,но и вредно! У нас все показатели печёночные завышены были и ребёнок вялый был!

[Ирина мама Максима]

Наверно сушит мозг а там фиг его знает.Завтра другому неврологу буду звонить что она скажет.

сушит еще как

А вы не знаете, это обратимо?
Или в этом и принцип действия гормонов. Высушить все и шпарить не будет.

обратимо 100% - это уже давно известно

нет, принцип гормона не в "Высушить все и шпарить не будет.", это просто его побочка (и вообще делать мрт на горм. смысла нет особого, т.к. всегда будет "субатрофия" и нужно выжидать 6-12 мес после теры, мы лично делали мрт на гормоне, но это была одна из наших ошибок)

со временем все по органике восстановиться... но что то да останется однозначно

как действует гормон на кору (гася эпи) никто не в курсе, к сожалению, есть много вариантов, но ни одного доказанного случая

хотя эффективность от гормонов велика (это самое эффективное средство при младенческих эпи)...

доказано, что гормоны помимо, например, сильнейшего противовоспалительного эффекта или противоаллергенного действия, обладают сильнейшим воздействием на днк в плане запуска или остановки работы некоторых генов - делаем свои выводы...

гормоно-терапия оставит свой след безусловно, но пусть он будет не сравним с [некупируемой] эпилепсией...

вы же мамы все тут - понимаете когда при беременности (да даже банально при месячных..) у вас менялся гормональный фон? можете понять что то похожее, только в 1000 раз умножьте и поймите как это действует на малыша весом в 5-10 кг

ну и у каждого типа гормона идет связь: мозг <> железА (не металл)

Успокоили,спасибо за ответ!Мы мрт делали в 9 мес как раз нам Весту поставили и гипсаритмия шпарила,нам написали что не спецефическая атрофия а другой врач сказал диффузное снижение плотности белого вещества и снижение плотности в сером веществе лобных извилин,а третий врач сказал что до 3 лет нет смысла делать.

[evgeny81]

@kristinaki,

У нас все показатели печёночные завышены были и ребёнок вялый был!

Кристин, у нас доза небольшая-на 11500 веса 250 Хроносферы, но печеночные завышены все равно и врачи все говорят-Урсофальк или Хофитол для печени,а по мне так снижаться надо...

[evgeny81]

@keepfighting, расшифруйте,пожалуйста, для тех кто в танке,что вы имели ввиду...

доказано, что гормоны помимо, например, сильнейшего противовоспалительного эффекта или противоаллергенного действия, обладают сильнейшим воздействием на днк в плане запуска или остановки работы некоторых генов - делаем свои выводы...

[Свободна]

@kristinaki,

У нас все показатели печёночные завышены были и ребёнок вялый был!

Кристин, у нас доза небольшая-на 11500 веса 250 Хроносферы, но печеночные завышены все равно и врачи все говорят-Урсофальк или Хофитол для печени,а по мне так снижаться надо...

Показатели давно не сдавали, но печень увеличена сильно. И это уже на снижении мы.


На прошлой неделе убрали ещё 50 мг Депакина и какой-то треш в поведении начался. Истерики жуткие и вся нервная и ещё всякие странности. Это может быть из-за изменения дозировки? Не знаю уже на что думать, и так как на пороховой бочке с этой отменой Депакина.

[На-та-лья]

@kristinaki,

У нас все показатели печёночные завышены были и ребёнок вялый был!

Кристин, у нас доза небольшая-на 11500 веса 250 Хроносферы, но печеночные завышены все равно и врачи все говорят-Урсофальк или Хофитол для печени,а по мне так снижаться надо...

попробуйте хофитол!   Я своему дала так как загиб желчного. А он у нас оказался чудесной пилюлей. Через месяц тромбоциты поднялись с  178 до 270, гемоглобин с 99 до 121. печень лучше работать стала. Ничего на фоне хофитол другого ребенку не давала. Попробуйте, он растительный.

[kristinaki]

@evgeny81, у нас тоже после снижения оставались завышены,но не критично,сказали из 2 зол выбирают меньшее...так и пили его почти 2 года...@Свободна,  но вот когда печень увеличена -это повод проконсультироваться с врачём,может вам не подходит препарат...

[keepfighting]

@evgeny81,

http://sportwiki.to/%D0%9A%D0%BE%D1%80%D1%82%D0%B8%D0%BA%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%BE%D0%B8%D0%B4%D1%8B#.D0.A0.D0.B5.D0.B3.D1.83.D0.BB.D1.8F.D1.86.D0.B8.D1.8F_.D1.8D.D0.BA.D1.81.D0.BF.D1.80.D0.B5.D1.81.D1.81.D0.B8.D0.B8_.D0.B3.D0.B5.D0.BD.D0.BE.D0.B2_.D0.B3.D0.BB.D1.8E.D0.BA.D0.BE.D0.BA.D0.BE.D1.80.D1.82.D0.B8.D0.BA.D0.BE.D0.B8.D0.B4.D0.B0.D0.BC.D0.B8

в 2-х словах - гормоны (в частности коры надпочечников) оказывают прямое воздействие на работу генов днк

[Микаса]

Девочки , подскажите кто -нибудь вообще копировался дексаметазоном? На долго хватало ? Можно ли сразу после курса декса для закрепления проколоть синактен будет интересно . Врач на конс. Мужа одного не принял , хотя со всеми записями обследованиями был , теперь как выпишемся пойдём 1 числа к Волкову уже с сыном ... сейчас уже декс колят через день и конвулекс три раза в день

[Просто Надюшка]

Девочки , подскажите кто -нибудь вообще копировался дексаметазоном? На долго хватало ? Можно ли сразу после курса декса для закрепления проколоть синактен будет интересно . Врач на конс. Мужа одного не принял , хотя со всеми записями обследованиями был , теперь как выпишемся пойдём 1 числа к Волкову уже с сыном ... сейчас уже декс колят через день и конвулекс три раза в день

Мы на дексе купированы 3 уколом.курс у нас 4 месяца. С октября на дексе сначало кололи по 3 раза в день потом табл пили,сейчас идем на отмену  раз в три дня пьем.пока купированы не знаю на долго и как будет после отмены но очень надеюсь.ээг сказали  почти чистая вот 15 марта завершающий день числа 10-13 пойдем опять на ээг.посмотрм как там на отмену что там в голове.Смысл 2 гормона  друг за другом?!это же не витаминки поьочки ого-го газы,кушинг,сон нарушился,щеки и пузо ого как раздуло,жкт проблемы.Сдругой стороны просто надо было  сразу синактен тогда  пробовать. У нас в кз его не применяют и очень проблематично достать,поэтому мы на дексе.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk