Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[kin2017]

Здравствуйте, форумчане! Моей дочери сейчас 2 года. Родилась в результате кесарева на 34ой недели вторая из двойни. Сынишка здоров, . У дочери на 8-9 день ВЖК 3-й степени. Гидроцефалия, много кист, очень много. В 2мес поставили шунт в ФНЦ Новосибирска. Через месяц после непрекращающихся криков и рвоты, мы опять в Новосибирске - эндоскопическая фенестрация стенок кист. После операции полежали немного в нашей больнице у нашего невролога под присмотром. Депакин, Кепра. Отпустила нас отдыхать.
Нам (дуракам) не терпелось начать реабилитацию, церебролизин там... За время "отдыха" абсолютно никаких умелок, весим 6 кг в 7мес! Легли на реабилитацию. Здравствуй Вест! Тогда я не оценила всю серьезность ситуации. Дексаметазон купировал почти сразу. Прокололи 2,5мес. Засела на форум в этот раздел. Как только "слезли" с дексаметазона, срыв: рвота, ни звуков, ни смеха. Решили Синактен (спасибо нашему неврологу!). Выписали через инет, пришел дня через 3-4. Начали колоть в стационаре 14,01,16, закончили дома 12,03,16. Буквально через неделю-две опять: рвота, не ест, не пьет, покрикивает. Опять в стационар, срыв ремиссия. После Синактена страшная побочка (был турецкий) - гипертрофическая кардиомиопатия. Мы ее подлечили чуток, она исчезла (кардиолог в шоке - такие болячки так быстро не появляются и не исчезают). Выписали с анаприлином, топамаксом, кепрой и медролом - официально. По факту с Сабрилом (спасибо этому сайту).
Не поверите, через месяц мы опять в Новсибирске - 4ый желудочек начал расти. Продлили шунт. "Видик" с "низким индексом пароксимальности региональная эпилептиформная активность в лобной области правого полушария во 2ой стадии сна", есть альфа, бета-ритмы. Неплохой для нас. Ушли на "отдых" и наблюдение. 1,5 года, ребя весит 6кг!
Через 4 месяца ушудшение состояния, добавили Сабрил. Через 2 недели опять странные симптомы: аппетит уменьшился, агуканье прекратилось... - все признаки нарастающего ВЧД. Пробуем мочегонные, нам на них очень хорошо, добавили 2,5кг веса! МРТ, нейрохирурги. У них нет претензий. Ладно. С мочегонки слезли, курсами Кавентон. ВЭЭГ с улучшением, приближена к возрастной. Пошли  в месный реацентр на массаж к китайцу. Невролог сказала: с реабилитацией очень осторожно и потихонечку. Китаец через неделю уехал, пошли на ЛФК. Во время третьего-четвертого занятия сильно раскричалась, ночь плохо спала. Ещё и ОРЗ, темп-ра 38,5. Записались на видик. Сегодня результат: альфа ритмов нет, гипсаритмия во 2ой стадии сна.
Я даже не могу позволить себе такую роскошь, как сдохнуть.
Мы не сидим, не переворачиваемся, ладошки не раскрывает почти. Голову держит 5 секунд.Зато улыбчивая очень, смеётся - заливается. Ставят 4степень для 2-х лет. Забронировали в Регрессо занятия на май у Ярки. Я НЕ ЗНАЮ, ЧТО ТЕПЕРЬ ДЕЛАТЬ. Не могу смотреть, как она лежит ничегонеделая. Домашние занятия и массажи - фигня для нас. Так, тонус поддержать. После китайца она хоть почувствовала,что у нее есть руки, ноги, спина.
Как реабилитировать такого ребенка? Помогите советом. Не могу просто сидеть.

[Ira Arsenia]

Здравствуйте отзовитесь пожалуйста мамы детей с эпелептической энцефалопатией

[ptashka]

"Я даже не могу позволить себе такую роскошь, как сдохнуть."

Боже, сколько ж в этой фразе отчаяния, боли и  крика души.... В плане помочь советом в лечении ....не смогу.... в силу отсутствия опыта , знаний и компетенции. Но так уж не хочется остаться безучастной в вашей биде, тем более все мы  родители деток , постигших заболевания ЦНС и ГМ, умеем быть сострадательными. Поделюсь своим способом "как не сойти с ума от переживаний". Я каждый вечер молюсь, когда все дети и муж уже спят,  причем молюсь на коленях...

Славлю Бога за прожитый день, прошу сил пройти весь путь , даже если он будет долгий к выздоровлению своего малыша, прошу разума и мудрости в своих действиях по отношению к методам лечения ребенка, дабы ничем не навредить, прошу что бы Бог посылал на наш путь людей -специалистов и располагал их сердца к помощи нам, которая будет своевременна и эффективна. Прошу , чтобы Господь не дал мне  ожесточится, дал смирения, не дал впасть в ропот и отчаяние, усилил веру мою, ведь всем нам воздается по вере нашей...а также позволяю себе возлагать руки свои на спящего ребенка во время своей молитвы, со словами " Именем Иисуса Христа , во имя Иисуса Христа, который пролил свою кровь и  умер на кресте за все грехи человечества, который исцелял всех страждущих,Господь прошу тебя  через руки мои, руки матери, коснись детя моего, избавь от недуга и хвори"... Конечно, при этом у меня льются слезы градом...Но, после своих молитв я ободряюсь... На сегодняшний день, у нас все хорошо. Приступов нет, развитие полным ходом. Умеем все , что должен ребенок в свои 8 месяцев в психомоторном развитии.  Я умею быть благодарной Богу , и я  вымолю у Бога полное выздоровление своего ребенка, я это знаю и я в это   ВЕРЮ!!!!!!!

[keepfighting]

@kin2017, много..

в новосибе волковы по эпи вроде как хороши

то что синактен турецкий - не имеет значения - это все домыслы (это вообще не гормон, а стеройд из 12 аминокислот)

был хороший ответ на декс, будет еще лучше на гидрик (т.к. он природный в отличие от синтетического декса), как вариант попробовать (для чистки ээг)

у вас главная проблема гидра - профи в этой тематике rover

в этой теме Шунтированные детки.

он всем отвечает Rover - он супермужик с двойней, все по делу

с "церебролизин" жестканули по не знанию, да... неврологи обычно не дружат с эпилептологами и поэтому выписывают (опасный препарат, усугубляет обычно спастики, эпи и прочее)

сабрил также может работать на разных дозах или агравировать (ухудшать)

у вас хорошие шансы сохранить интеллект у ребенка (альфа-ритм это один из показателей)

понимаю вас хорошо, но надо че то поменять в стратегии лечения..

[keepfighting]

Здравствуйте отзовитесь пожалуйста мамы детей с эпелептической энцефалопатией

подробней

это размытый термин

[keepfighting]

@ptashka, как малыш?

[kin2017]

@keepfighting, спасибо.
К Волкову записались на 6 марта. Про турецкий Синактен говорили на "слёте" неврологов в Питере что ли, что у него стало много побочек.
Гормоны я просто теперь боюсь. Надеюсь на Волкова теперь. Скажет гормоны, придётся пробовать. Пока мы повысили дозу Сабрила

[kin2017]

@ptashka, Вам спасибо за сочувствие. И правда, остаётся только молиться

[Наталья66]

@kin2017, я бы тоже несколько смотрела в сторону гидрика раз на гормон был ответ. Он хорош для деток вашего возраста. Понимаю, что вы устали от гармона, но возможно чуть позже. Судя по ЭЭГ и присутствию альфа ритма -  шансы есть. Рук не опускайте! И помирать нам ещё рановато :))  Боритесь!

[kin2017]

На гормон ответ почти сразу. Беда в том, что после его отмены через недельку где-то (наверное, когда он выводится из организма) идёт срыв (рвота, нет еде...). Так было после дексаметазона, синактена. Наш невролог говорит, всю литературу перерыла, кого могла - поспрашивала, никто не слышал о такой реакции.
Сабрил начали принимать в конце апреля 2016. Ответ был не сразу, но постепенно всё стало налаживаться. Только без физ.развития. Вот в феврале вплотную занялись ЛФК и... срыв.
На сайте перечитала темы: шунтированные дети, с-м Веста (вообще мой родной), войта терапия (с уклоном на эпилепсию), если ваш ребенок ничего не умеет... Детки в основном либо совсем плохи (стома, зонд..), либо сидят, ходят...
Здесь, когда начинала читать в 2015, все советовали сабрил, синактен, и ребятишки были совсем малюски (до года). Сейчас мы выросли вместе с темой. И что дальше? Один невролог нам сказал: у вас между 4 и 5 степенью. Массажи, пиявки. И не мечтайте сидеть. А как человеку без мечты?

[Наталья66]

@kin2017, гидрик мягче и в отличает от Синактен его пьют длительно (5-12 мес) и если есть ответ на него, то и вероятность длительной ремиссии больше. Но решать конечно вам и вашему врачу. И не переставайте мечтать!! Это цель, путь, надежда.

[Просто Надюшка]

На гормон ответ почти сразу. Беда в том, что после его отмены через недельку где-то (наверное, когда он выводится из организма) идёт срыв (рвота, нет еде...). Так было после дексаметазона, синактена. Наш невролог говорит, всю литературу перерыла, кого могла - поспрашивала, никто не слышал о такой реакции.
Сабрил начали принимать в конце апреля 2016. Ответ был не сразу, но постепенно всё стало налаживаться. Только без физ.развития. Вот в феврале вплотную занялись ЛФК и... срыв.
На сайте перечитала темы: шунтированные дети, с-м Веста (вообще мой родной), войта терапия (с уклоном на эпилепсию), если ваш ребенок ничего не умеет... Детки в основном либо совсем плохи (стома, зонд..), либо сидят, ходят...
Здесь, когда начинала читать в 2015, все советовали сабрил, синактен, и ребятишки были совсем малюски (до года). Сейчас мы выросли вместе с темой. И что дальше? Один невролог нам сказал: у вас между 4 и 5 степенью. Массажи, пиявки. И не мечтайте сидеть. А как человеку без мечты?

Я вас тоже хочу поддержать!плохие мысли гоните от себя!мы сами сейчас на дексе (медмкоментозно купировались на третий укол) уже 4 месяца на дексе,сейчас идем  на отмену тоже блин как дурочка прям за всеми его движениями наблюдаю,переживаю как на отмену пойдет.хотя по ээг мы делаем ее каждый 1-1,5 месяца у нас она почти отчистилась.но я тус еще тот.Наша врач говорит что если не гормон то можно было бы попробовать суксилеп (пентиган) так вроде.А реакция на отмену и правдо странная так та он вам помог получаеться,но только на время терапии им.а еще у вас что кроме гормонов было?мы например на дексаметазоне плюс у нас топик и депакин еще.хотела чтоб нам кеппру вместо депакина (один он нас не держит,концентрация 121.1)прошу отмены его и ввода кепры НО!врач сказала во время гормона нечего менять или добавлять не будем.слезим потом.вот 15 марта уже отмена декса.числа  10-13 на ээг  контрольное.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Просто Надюшка]

На гормон ответ почти сразу. Беда в том, что после его отмены через недельку где-то (наверное, когда он выводится из организма) идёт срыв (рвота, нет еде...). Так было после дексаметазона, синактена. Наш невролог говорит, всю литературу перерыла, кого могла - поспрашивала, никто не слышал о такой реакции.
Сабрил начали принимать в конце апреля 2016. Ответ был не сразу, но постепенно всё стало налаживаться. Только без физ.развития. Вот в феврале вплотную занялись ЛФК и... срыв.
На сайте перечитала темы: шунтированные дети, с-м Веста (вообще мой родной), войта терапия (с уклоном на эпилепсию), если ваш ребенок ничего не умеет... Детки в основном либо совсем плохи (стома, зонд..), либо сидят, ходят...
Здесь, когда начинала читать в 2015, все советовали сабрил, синактен, и ребятишки были совсем малюски (до года). Сейчас мы выросли вместе с темой. И что дальше? Один невролог нам сказал: у вас между 4 и 5 степенью. Массажи, пиявки. И не мечтайте сидеть. А как человеку без мечты?

Одно меня беспокоит мы вообще практически не спим!Фенибуд прописали а толку нету (((со сном проблемы плачит просыпаеться.потом играемся. Я уже как зомби

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Наталья66]

@Просто Надюшка, у нас так же. Мы тоже плохо спим. Нам врач назначила эдас и глицин, но я пока ещё не пробовала его давать. Фенибута я боюсь... хотя нам тоже его назначали. Вот жду, когда наступит тот день когда я буду всю ночь спать 😂

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, у нас так же. Мы тоже плохо спим. Нам врач назначила эдас и глицин, но я пока ещё не пробовала его давать. Фенибута я боюсь... хотя нам тоже его назначали. Вот жду, когда наступит тот день когда я буду всю ночь спать 😂

Мы глицин тоже пили бесполезно....эдас что то новое не слышала про такое.Фенибут же тоже как пэп типо от эпи поэтому нечего мы дгей пять на нем я просто сначало по 1/2 порошка довала вот сейчас перешла на 1/2 утро на ночь целый и наблюдаю естественно.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk