Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, у нас так же. Мы тоже плохо спим. Нам врач назначила эдас и глицин, но я пока ещё не пробовала его давать. Фенибута я боюсь... хотя нам тоже его назначали. Вот жду, когда наступит тот день когда я буду всю ночь спать 😂

вот?ну у нас такого нету.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[kin2017]

 Мы всегда пили по два-три препарата. Начинают, как всегда, с депакина. Пили его месяцев 9, пока тромбоциты не упали до 200. Бросили. Тромбоциты подскочили до 800. Параллельно добавили кепру на 5ом месяце жизни. Пьем до сих пор. И медрол, и семакс (ноотроп), топомакс. Чего мы только не пили

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, у нас так же. Мы тоже плохо спим. Нам врач назначила эдас и глицин, но я пока ещё не пробовала его давать. Фенибута я боюсь... хотя нам тоже его назначали. Вот жду, когда наступит тот день когда я буду всю ночь спать 😂

нам вот такое прописывали,помогал не спорю прям хорошо помогал но не во время приема гормона.мне кажеться гормон вообще нечто не берет

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[kin2017]

Одно меня беспокоит мы вообще практически не спим!

Мы не спали пока не начали колоть гормоны, хотя и шунт стоял. Сейчас если просыпается ночью, то это означает ухудшение состояния, первый признак для нас.
А первые месяцы каждый час ночью орали. Сестрёнки приходили ночевать, чтобы я хоть часов пять поспала ночью. Что это было - не понятно. Ни фенибут, ни глицин - ничего не помогало.

[Ira Arsenia]

поговорите кто-нибудь со мной

[Просто Надюшка]

Одно меня беспокоит мы вообще практически не спим!

Мы не спали пока не начали колоть гормоны, хотя и шунт стоял. Сейчас если просыпается ночью, то это означает ухудшение состояния, первый признак для нас.
А первые месяцы каждый час ночью орали. Сестрёнки приходили ночевать, чтобы я хоть часов пять поспала ночью. Что это было - не понятно. Ни фенибут, ни глицин - ничего не помогало.

Ну у нас обратная ситуация значит!потосу что уходшения сост нет а вот иемно гормоны они идут как возбудители кто то выше  писал что ц врача спрашивал почему они не спят,и на гормонох это считаеттся нормальным.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Ira Arsenia]

здравствуйте у вас тоже Вест

[kristinaki]

@Ira Arsenia, здравствуйте! Расскажите про вас! Сколько вам сейчас? Купированы?

[Просто Надюшка]

здравствуйте у вас тоже Вест

У нас Вест(купирован)сейчас симптоматическую ставят  мы купированы сейчас на гормоне.почему вв не пробуете гормон?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Ira Arsenia]

сколько вы пили препаратов ничего не помогало наверно раз посадили на гармоны у нас на двух(депакин и топомакс)  очень улучшилась ЭЭГ

[Просто Надюшка]

сколько вы пили препаратов ничего не помогало наверно раз посадили на гармоны у нас на двух(депакин и топомакс)  очень улучшилась ЭЭГ

Что вы написали не поняла вас?мы да на топике и депакине держались и на них потом просто реа и сорвались потом уже топик на той  же дозе что были не помог и пришлось декс колоть

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Свободна]

Добрый день! Нам невролог прописал мильгамму, это витамины группы Б. Можно нам такое?

[Просто Надюшка]

Добрый день! Нам невролог прописал мильгамму, это витамины группы Б. Можно нам такое?

Мы ее недавно прокололи.можно.ни каких изменений правдо не лучше не хуже..славо Богу

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[kristinaki]

@Ira Arsenia, напишите сколько ребёнку,когда был помтавлен диагноз? Откуда вы? Делали мрт? И вообще какие анализы сдавали,как ребёнок развивался до приступов?

[Свободна]

Добрый день! Нам невролог прописал мильгамму, это витамины группы Б. Можно нам такое?

Мы ее недавно прокололи.можно.ни каких изменений правдо не лучше не хуже..славо Богу

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

   В вам для чего назначали ее?