Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Иван10]

@Marinaмама, пока не были,но есть мысли попасть. А кому вы ездили? И где принимает? Был толк от посещения?

[riaman]

Мы тоже в Нижний Новгород летаем к остеопату Шишановой Ирине Николаевне в центр "Я смогу", сами из Саратова.Результаты были всегда.Нам 2 года исполнилось,ползаем,сидим,но не ходим.Купировались синактеном У Осиповой в Москве.

[Marinaмама]

@Marinaмама, пока не были,но есть мысли попасть. А кому вы ездили? И где принимает? Был толк от посещения?

мы ездили к Кузнецовой Алене и к Рыжовой Г.Н (она приходила к нам на прием всегда т.к. случай у нас не из легких)результаты были,считаю,что хорошие.Посещали их на протяжение 8 месяцев,потом результат стал менее заметен и решили попробовать другого остеопата,так и остановились на нем. Ездили в цент на володарского д.40 У вас там и цены кстати демократические были прием 1100.сейчас таких и не встретишь уже

[Иван10]

Спасибо за информацию,будем пробовать

[Lenok_76]

@Lenok_76,  а врачи постоянно твердят,что главное с приступами справиться и развитие пойдёт. Нам в марте год будет,с развитием получше,но есть опасения,что с усилением приступов откат будет

Да, нам тоже говорили, что развитие пойдёт. Но в нашем случае играет роль то, что повреждение мозга оч сильное, поэтому и развития особо нет. Эпилептолог когда увидела, что купирование приступов не дало никакого толчка в развитии сразу посоветовала сдать ребёнка и не портить себе жизнь. Теперь в поисках врача, к ней не могу себя заставить пойти.

[Иван10]

Мы бы к такому врачу тоже больше ходить не стали. Моей сестре несколько врачей советовали сдать ребёнка,у него дцп,говорили из-за сильного поражения будет овощем. Они очень активно проводили реабилитацию,его даже в школу взяли,хоть и коррекционную,но все же

[Lenok_76]

Мы бы к такому врачу тоже больше ходить не стали. Моей сестре несколько врачей советовали сдать ребёнка,у него дцп,говорили из-за сильного поражения будет овощем. Они очень активно проводили реабилитацию,его даже в школу взяли,хоть и коррекционную,но все же

Я б и коррекционную в нашем случае за счастье считала бы.

[18ru]

Добрый день! Ребенку 5 месяцев, с 3 месяцев подозрение на идиопатический синдром Веста. В настоящее время после приема лекарств (Сабрил, Конвулекс, Бензонал, Дексаметозон) эпиактивности и гипсоритмии на ЭЭГ почти не осталось, начал потихоньку оживать. В то же время участились тонические судороги руки и на лице с поворотом головы, покраснением кожи и заведением глаз в сторону. Во время этих судорог ЭЭГ нормальная. Может вы знаете, признаком чего еще могут быть такие судороги?

[Marinaмама]

Добрый день! Ребенку 5 месяцев, с 3 месяцев подозрение на идиопатический синдром Веста. В настоящее время после приема лекарств (Сабрил, Конвулекс, Бензонал, Дексаметозон) эпиактивности и гипсоритмии на ЭЭГ почти не осталось, начал потихоньку оживать. В то же время участились тонические судороги руки и на лице с поворотом головы, покраснением кожи и заведением глаз в сторону. Во время этих судорог ЭЭГ нормальная. Может вы знаете, признаком чего еще могут быть такие судороги?

впринципе чего угодно!МРТ что показывает?

[keepfighting]

@18ru, при таких не симетричных спазмах считается что глаза заводятся в сторону очага в головном мозге, вероятно хорошее мрт должно пояснить ситуацию

а если видео-ээг нормальная то это не судороги

желательно конечно ее переделать

[Marinaмама]

 

@18ru, при таких не симетричных спазмах считается что глаза заводятся в сторону очага в головном мозге, вероятно хорошее мрт должно пояснить ситуацию

это только в теории так,как показывает практика(да и данный форум) не показатель поворот головы в конкретную сторону и очаг.А вот хорошее МрТ сделать точно нужно

[18ru]

На МРТ (2 тесла) ничего особого нет, поэтому и возможный диагноз - идиопатическая. Теперь вот в сомнении - вводить ли Синактен? Потому что эти судороги раз в неделю-полторы происходят в течение 6-8 часов, раз в 10 минут, на засыпании. Что это понять не можем(( Сейчас хоть стали полегче - просто судорога секунд 10 и дальше он в порядке. Раньше было хуже - он отходил от них

[keepfighting]

@18ru, учитывая опыт многих форумчан - мрт 1,5 тесла может показать что все ок, а 3 тесла показывает причину эпи

по сенактену - он не при всех видах эпи показан и может больше навредить, чем помочь, но вы принимали дексаметазон - это же гормон - как ребенок на него реагировал? считается что если положительно, то и синактен должен пойти

а приступы да - могут иметь и не эпи характер, но опять таки надо делать качественную ээг во время приступа

вы в солнцево же собрались вроде, там и решите, заодно и поймете окончательно по приступам

вот только по мрт там не понятно есть ли 3 тесла

[18ru]

@18ru, учитывая опыт многих форумчан - мрт 1,5 тесла может показать что все ок, а 3 тесла показывает причину эпи

по сенактену - он не при всех видах эпи показан и может больше навредить, чем помочь, но вы принимали дексаметазон - это же гормон - как ребенок на него реагировал? считается что если положительно, то и синактен должен пойти

а приступы да - могут иметь и не эпи характер, но опять таки надо делать качественную ээг во время приступа

вы в солнцево же собрались вроде, там и решите, заодно и поймете окончательно по приступам

вот только по мрт там не понятно есть ли 3 тесла

В Солнцево сейчас, ага. Делали видео-ээг, как раз на ней почти все чисто стало (тьфу-тьфу). С Дексаметазоном непонятная история. Ввели нам его в 9ке Сперанского, но потом нам повезло и мы попали к Айвазяну. По его мнению, он нам не нужен, т.к. толка нет, т.к. доза маленькая была назначена. Но и в Солнцево нам ее не подняли( МРТ там только 2 тесла, там и делали. Будем теперь искать 3 тесла

[keepfighting]

@18ru, и да - мрт делайте до синактена, т.к. после нужно ждать минимум 6 мес иначе буден не информативное

ну удачно вам пролежать в нпц!