Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 705821 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #2775 : 24 Мая 2017, 19:17:52 »
@Zlato,  здравствуйте! Самое важное сейчас купировать судороги,потом постараться разобраться с причиной,как раз от неё зависит как ваш ребёнок сможет востановиться. Синдром Веста очень серьёзный диагноз,но то что у вас было хорошее развитие - это очень хорошо. Так что первым делом сделайте качественное ээг,лучше со сном,если диагноз подтвердится ваши препараты: сабрил и гормон,паралельно надо сделать мрт,сдать анализы на инфекции и гормоны,не плохо бы проверить обмен веществ. Не теряйте время,гипсаритмия и высокая эпи активность тормозят развитие,и даже откатывают назад. Мы,например,купировались за месяц,сейчас нам почти 3 года так проблемы ещё остаются,хотя в целом у нас всё хорошо. Удачи! Читайте ветку,спрашивайте если что!

Оффлайн Zlato

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2776 : 25 Мая 2017, 04:25:52 »
Ещё не научилась толком пользоваться приложением, нам не вводят сарбил, ввели топомакс и дексамитазон, ээг 6 часов сделали, мрт тоже, на мрт осталась небольшая активность, кальций,магний всю биохимию уже сдали, а какие анализы сдают на инфекции? И какие на гормоны? Спасибо, сейчас читаю узнаю много нового, клинические судороги у нас вроде,тьфу,тьфу,тьфу купированы, больше 2,5 суток не наблюдаются врач сказала, если судорог не будет, мы сможем развиваться, и у нас вроде как не плохие шансы, откатило назад, не сильно но откатило, сдаюсь заниматься с ней больше, но не знаю как и что делать


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн ЕваVarvara

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2777 : 25 Мая 2017, 07:07:45 »
Доброе утро! Подскажите пожалуйста! После курса Синактена серии ушли,но осталось много еденичных вздрагиваний.ЭЭГ не очистилась.Нам предлагают лечь в Москву в РДКБ на метил Преднизолон.Стоит ли? Что посоветуете делать дальше?

Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #2778 : 25 Мая 2017, 11:26:14 »
Доброе утро! Подскажите пожалуйста! После курса Синактена серии ушли,но осталось много еденичных вздрагиваний.ЭЭГ не очистилась.Нам предлагают лечь в Москву в РДКБ на метил Преднизолон.Стоит ли? Что посоветуете делать дальше?
мы были на метипреде пол года,когда закончили пить через месяц на ээг появилась гипсаритимия,он нам убрал приступы на 5 уколе.он временно дкйствовал .А разве можно с одного гормана сразу на другой?Нам врач говорила что действия не будет после одного гормона другой.Почитайте темку там много обсуждений про синактен.

Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #2779 : 25 Мая 2017, 11:31:37 »
Девченки просто капец,за сутки три раз скорую вызывала ,на меня даже хамка деспечер на орала типо чего врача своего не вызываете.Темпа под 40.сама сбивала тоже падает до 38 и пока ниже ни как.И нурофен даю и панадол все по очериди,клизма с ромашки хорошо помогает на градус сразу снижает.Муж говорит может в инфекционку лечь вдруг еще чего у нас по мимо ветрянки.я отказалась.сейчас после укола анальгина прошло три часа спала до 38.5 я еще дала нурофена.Появились подергивания раз пять с интервалом 10 секунд,потом через час еще пару раз дернулся как будто пугается.Я думаю может это болевой эффект?

Оффлайн ЕваVarvara

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2780 : 25 Мая 2017, 12:45:46 »
У нас без вариантов,нам помогают только гормоны

Оффлайн OLENENOK500

Re: Синдром Веста
« Ответ #2781 : 25 Мая 2017, 15:33:34 »
Доброе утро! Подскажите пожалуйста! После курса Синактена серии ушли,но осталось много еденичных вздрагиваний.ЭЭГ не очистилась.Нам предлагают лечь в Москву в РДКБ на метил Преднизолон.Стоит ли? Что посоветуете делать дальше?
У нас не вест,но тоже не оч хороший синдром.Мы пили метилпреднизолон 5 мес,ЭЭГ очистилась полностью,через 3 нед после отмены появилась одиночная спайк-волна.Посмотрим,на сколько хватит.

Отправлено с моего 4027D через Tapatalk

Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #2782 : 25 Мая 2017, 18:59:29 »
@Zlato, а причина Веста у вас какая? Какую вам форму ставят? Симптоматическую? Идиопатическую? Инфекции : цмв,герпес,токсоплазма. Гормоны уже не помню,но врач должен знать!  То что нет видимых спазмов конечно хорошо,но ещё ничего не значит,надо ээг смотреть,эпиактивность тоже дело не очень хорошее,но не всегда она мешает нормальной жизни,но вот высокая эпиактивность может привести к задержке в развитии.с развитием подождите пока,не торопитесь,нам говорили месяц дать отдохнуть ребёнку.делайте лёгкую гимнастику, с эпиактивностью вообще всё осторожно,сорвать можно ремиссию,никаких ноотропов! Что сейчас ребёнок умеет?

Оффлайн Zlato

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2783 : 25 Мая 2017, 20:13:09 »
@kristinaki почему никаких ноотропов?переворачивается на животик, старается обратно,берет игрушку, кладёт в рот, пальцы в рот, все в рот(лезут зубки) когда препарат отпускает, видимо, минут за 10 до повторного приема, улыбается и гулит, ругается много, не плачет а хнычет недовольно
В том то и дело, ничего не говорят, сегодня сказали подозрение на туберозный склероз, но это не точно, так как чистое глазное дно и сердце нормальное, поэтому сказали повторное мрт на 1-5 тесла, вроде вест, но толи очагов не видно, толи аппарат слабый, выписываемся и дальше искать.......


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #2784 : 25 Мая 2017, 22:34:41 »
@Zlato, ноотропы могут спровацировать эпи,тем более если есть эпиактивность. Тут у многих после ноотропов Веста стартанула. Вообще как то не понятно с вашим диагнозом... Веста ставится при наличии спазмов и гипсаритмии на ээг,а по мрт уже смотрят  причину,очагов может и не быть,у нас например,не было,просто одна сплошная гипсаритмия по всей голове. Туберозный склероз,на сколько я помню,это генетическое заболевание,характеризующиеся множеством кист в головном мозге,их как раз видно на мрт,если вы делали мрт какие у врачей могут быть сомнения? Вот кисты в головном мозге могут быть причиной эпи,в том числе и Веста. Почему повторное мрт? А так умелки у вас хорошие! Думаю всё хорошо будет. Кстате,с нами лежал в больнице мальчик с туберозным склерозом,ему лет8 -10 было,совершенно обычный мальчишка,тоже эпи была у них,но ему ни кисты ни эпи не мешают развиваться,просто обследуется каждый год,учится в обычной школе! Так что вот и такие чудеса бывают! Надо по ребёнку смотреть. А вам нужно попросить у врачей описание ээг и мрт,есть ли гипсаритмия на ээг,кисты на мрт?

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2067
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2785 : 26 Мая 2017, 07:47:17 »
@Ирина мама Максима, может у вас к ветрянке еще что нибудь приципилось?мы недавно такой вирус перенесли-очень высокая температура 4 дня была и сбивалась только уколом на скорой


Оффлайн Zlato

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2786 : 26 Мая 2017, 08:22:03 »
Гипсаритмия у нас есть, сказали т.склероз, есть изменения, но сейчас сказали нужно гипсаритмию привести в порядок и развитие пойдёт дальше, короче сейчас лечим эпи, но пока идём на одном препарате конвулекс и гормоне, в пнд повторное ээг и там уже будут решать, топомакс или сабрил


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #2787 : 26 Мая 2017, 09:14:46 »
@Zlato, правильно,сначала нужно с гипсаритмией разобраться,развития при ней не будет, и мозгу она наносит вред! Международная практика при лечении гипсаритмии: сабрил,гормон,кетогенная диета.в порядке очереди. К сожалению не все врачи назначают правильное лечение,а медлить нельзя! Вам нужно делать ээг в динамике,чтоб понять помогает ли вам лечение,объясню на своём примере. У нас начались спазмы,на ээг была гипсаритмия,нам сразу же выписали сабрил,паралельно сдавали анализы. Через 2 недели делали повторное ээг( приступов у нас уже не было)  но если бы на ээг не было бы изменений,нам назначили бы гормон,но у нас ээг на тот момент почти очистилась и доктор решил наращивать дозу,через месяц гипсаритмии уже не было.  Ещё раз повторюсь нельзя терять время. Вы откуда?

Оффлайн Zlato

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2788 : 26 Мая 2017, 09:17:22 »
Казахстан
Нам не дают сабрил, пока бояться, я извелась вся..... давать его или нет ..... мы на гормоне......


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #2789 : 26 Мая 2017, 09:23:34 »
@Ирина мама Максима, может у вас к ветрянке еще что нибудь приципилось?мы недавно такой вирус перенесли-очень высокая температура 4 дня была и сбивалась только уколом на скоройа
Может и вирус какой.вчера врач смотрела его ,горло чистое хрипов.сегодня 6 день утром опять шпарила 39.5.скорую не стала вызввать ,дала нурофен,сейчас 38.Если до завтра темпа не прекратится то будем антибиотик подключать.Она у него каждые 4 часа поднимается,днем не высокая а вот под утро очень высокая.Нам снижает только нурофен жидкий польше ничего его не берет.