Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[х]

Девочки. Хочу спросить совет насчет производителя гормонов. Мы использовали синактен австрия для Турции. сделали пять раз. Сейчас еще пять назначали.  Не знаю, той же фирмы брать или другой. Австрия хороший препарат делает? Кто использовал гормоны именно этой фирмы, отзывы хотелось бы услышать. Очень надо. Сегодня заказывать будем

[х]

у нас после отмены гормонов вздрагивания появились, а сейчас единичные вскидывания рук, причем количество с каждым днем растет

[ЕваVarvara]

Есть ли смысл лечить Веста в Москве? Если кто лечил успешно,поделитесь опытом.И куда лучше податься?

[ЕваVarvara]

Я уже спрашивала,но все же...Во время курса Синактен а могут оставаться еденичные резкие движения,типа спазмов,как будто испугалась и ручки вскинула? Напрягает все это осталось 4 укола

[х]

вот и у нас также. Хотя во время уколов такого не было, как закончили через пару дней началось. Сделали ээг, периодически появляется эпиактивность, вот будем еще колоть. Я считаю, так не должно быть.

[кисярыба]

Я уже спрашивала,но все же...Во время курса Синактен а могут оставаться еденичные резкие движения,типа спазмов,как будто испугалась и ручки вскинула? Напрягает все это осталось 4 укола

Типа спазмов? Или у вас спазмы выглядели так же?
На синактене может усилиться рефлекс Моро или даже вылезти , так же есть такая штука , как мышечная память , ее иногда называют " тоска по приступам". А что именно у вас покажет только мониторинг !
У меня знакомые ( вместе лежали), купировались в стационаре, там постоянно нас же мониторили, все чисто у них , им выписываться - а он сидит и кивает . Его в охапку и на мониторинг - чисто !

[ЕваVarvara]

@кисярыба, нет всё таки не спазмы а больше, да,похоже на моро

[blohina]

Девочки, такой вопрос, на приступах сын потерял слух, после купирования слух вернулся, но проблема в том, что он не понимает обращенную речь, отзывается на имя не всегда, но очень любит мультики с песнями и любит как гремят погремушки и шуршат пакеты, к уху прислоняет и шуршит ими, сидит погремушку трясет и подпрыгивает от радости, это нам томатис нужен или бак, чтобы речь начал слышать? (нам 1.11, ребенок очень контактный)

[Adion]

Здравствуйте! Сейчас лежим в больнице, колим синактен, первый укол 0.2, потом 2 дня перерыв, потом три дня подряд колим 0.25,(серии ушли после 3 укола) потом 2 дня перерыв, сегодня колим утром 0.25, (это 5 укол) и сегодня только что была серия 13 раз =(((. Выходит синактен нам не помогает? След раз колоть тока через 2 дня... Как назло попало на вых=е врача нету. Было ли такое у кого нить что серии возвращались по середине курса лечения? Что нам делать? Продлить курс и заказать еще синактена? У нас малый вес поэтому врач выбрала методу колоть мало...

[kristinaki]

Девочки, такой вопрос, на приступах сын потерял слух, после купирования слух вернулся, но проблема в том, что он не понимает обращенную речь, отзывается на имя не всегда, но очень любит мультики с песнями и любит как гремят погремушки и шуршат пакеты, к уху прислоняет и шуршит ими, сидит погремушку трясет и подпрыгивает от радости, это нам томатис нужен или бак, чтобы речь начал слышать? (нам 1.11, ребенок очень контактный)

А вы когда купировались? Дело не в том,думаю, что ребёнок не слышет речь,а просто он её ещё пока не понимает,у нас тоже так было,но мы купировались в 7 мес,речь частично начал воспринимать после года,первое начал делать ладушки по просьбе, и потом очень медленно...да и сейчас понимает не всё,но очень многое,и с каждым разом всё больше,нам 2,9! Про томатис и бак не подскажу,мы занимаемся с логопедом,психологом и эрготерапевтом,нам очень нравятся песенки,мы целыми днями поём,разговариваем,все действия проговариваем,например: мою руки,чищу зубы и т.д сначала кажется,что просто воздух сотрясаю,а потом раз и начинает понимать! Терпения!

[kristinaki]

@Adion, мы до синактена не дошли,но тут часто читала,что приступы сначала увеличивались потом уходили,думаю ещё рано делать выводы нужно закончить курс.

[кисярыба]

Здравствуйте! Сейчас лежим в больнице, колим синактен, первый укол 0.2, потом 2 дня перерыв, потом три дня подряд колим 0.25,(серии ушли после 3 укола) потом 2 дня перерыв, сегодня колим утром 0.25, (это 5 укол) и сегодня только что была серия 13 раз =(((. Выходит синактен нам не помогает? След раз колоть тока через 2 дня... Как назло попало на вых=е врача нету. Было ли такое у кого нить что серии возвращались по середине курса лечения? Что нам делать? Продлить курс и заказать еще синактена? У нас малый вес поэтому врач выбрала методу колоть мало...

А почему так странно - 0,25, а не 0,3 ?
Просто может быть, что маловата доза! Очень многие копируются в районе 0,3-0,5 - дети ДО года .

[кисярыба]

Девочки, такой вопрос, на приступах сын потерял слух, после купирования слух вернулся, но проблема в том, что он не понимает обращенную речь, отзывается на имя не всегда, но очень любит мультики с песнями и любит как гремят погремушки и шуршат пакеты, к уху прислоняет и шуршит ими, сидит погремушку трясет и подпрыгивает от радости, это нам томатис нужен или бак, чтобы речь начал слышать? (нам 1.11, ребенок очень контактный)

Мы купировались в 8 месяцев, что она Катя она начала понимать года в 1,5 . Сейчас понимает все ...
А вот погремушки Ваши и пакеты очень походи на самостимуляции... Не увлекайтесь ...

[evgeny81]

@кисярыба,Юль подскажи, пожалуйста, несведущим, что имеется в виду? Сын тоже любит шуршать до сих пор...сейчас Валерке 1,6 уже.

А вот погремушки Ваши и пакеты очень походи на самостимуляции... Не увлекайтесь ...

[Ирина мама Максима]

Девченки как перенесли ветрянку при Весте?мы вчера заболели ветрянкой.