Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[х]

ээг длится минут десять.  Больше курс побоялись делать из-за сердца и побочек. АВК полная форма, нужна скорая операция. Завтра будем делать ээг и доктор будет решать, что дальше. Сабрил уже куплен, но пока не решаемся его давать из-за побочек (потеря зрения).

[х]

После уколов сенактена (доза 0.1) выросли только щеки, дочка стала много спать днем, а ночью беспокойно спала. Была вялая. Но переодически были как прояснения, улыбалась, игрушки трогала (нам на тот момент было пять месяцев). Приступы ушли с первого укола, но сейчас после пяти, как я писала выше, появились одиночные. Так что гормоны помогли, но не знаю пока, насколько. В плане физической активности стала помалу держать голову на животе, вертикально до сих пор не держим. После отмены уколов вернулось хорошее настроение, улыбается, разговаривает. Но физически ослабла, конечно. Но я считаю, лучше гормоны, чем приступы. Это реально страшно!!!

[кисярыба]

ээг длится минут десять.  Больше курс побоялись делать из-за сердца и побочек. АВК полная форма, нужна скорая операция. Завтра будем делать ээг и доктор будет решать, что дальше. Сабрил уже куплен, но пока не решаемся его давать из-за побочек (потеря зрения).

У сабрила нет такой побочки . У него побочка сужение полей зрения при приеме от 5 лет вроде.

[х]

Ну да, я про сужение. Но это примерно то же самое. Про пять лет я не в курсе была.

[keepfighting]

Ну да, я про сужение. Но это примерно то же самое. Про пять лет я не в курсе была.

сужение полей если и происходит, то у небольшого % людей при условии больших доз приема в очень длительном периоде (это годы - 2-3 и более лет). и сужаются они на не существенный градус и качеству жизни это не мешает (может только для вождения авто не удобно будет). а эпи мешает. по сути сабрил нужен только для купирования, его мало кто по нескольку лет принимает.

[Просто Надюшка]

Здравствуйте) Меня зовут Лена. Мою дочку Даша. Мы новенькие) Нам 6 месяцев. Что мы имеем: синдром Дауна, порок сердца и теперь еще синдром Веста. Прокололи пять уколов сенактена депо, приступы прекратились на первом уколе. Но после пятого (последнего) снова начались единичные судороги. Во время лечения депакином (продолжаем его пить) ээг стала чистой, но при этом приступы продолжались. У меня вопрос: если сохраняются единичные приступы, стоит ли бить тревогу (завтра идем правда делать ээг) и у кого так было после сенактена??? Что предпринимали дальше? очень прошу откликнуться. Сейчас пока пьем только депакин.

поговорите с врачем по поводу сабрила, тут была одна мама (у ребенка то же СВ и СД), синактен так же до последнего не купировал, помог только вигабатрин

сложно сейчас ее сообщение найти, год назад натыкался на него

Можно с вами в личку?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[х]

Можно

[ЕваVarvara]

Привет! Снова пишу новости из больницы! Сегодня сделали третий укол Синактена.Дочка очень вялая,капризная,взгляд потерянный,не фиксирует,на меня не смотрит..Но!!Серий не было сутки!! В обед делали ЭЭГ.но проспали только пол часа((( Я  сидела,следила за графиком( на руках есть предыдущее ЭЭГ), Короче,девочки, поход у нет изменений на ЭЭГ(((( тоже самое ((ну может чуть чуть получше.все равно эпи  активность.(((у нас не истинная Веста,врач говорит что это не гипсаритмия.ставит Симптоматическая эпилепсия по типу инфантильных спазмов.Но серии один в один Вестовские (Что делать если не поможет Синактена?Да,Я становлюсь пессимисты ой,но интересно,кто чем купировались после Синактена?

[Просто Надюшка]

Привет! Снова пишу новости из больницы! Сегодня сделали третий укол Синактена.Дочка очень вялая,капризная,взгляд потерянный,не фиксирует,на меня не смотрит..Но!!Серий не было сутки!! В обед делали ЭЭГ.но проспали только пол часа((( Я  сидела,следила за графиком( на руках есть предыдущее ЭЭГ), Короче,девочки, поход у нет изменений на ЭЭГ(((( тоже самое ((ну может чуть чуть получше.все равно эпи  активность.(((у нас не истинная Веста,врач говорит что это не гипсаритмия.ставит Симптоматическая эпилепсия по типу инфантильных спазмов.Но серии один в один Вестовские (Что делать если не поможет Синактена?Да,Я становлюсь пессимисты ой,но интересно,кто чем купировались после Синактена?

Гидрик???

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[ЕваVarvara]

Его еще не пробовали.Наша врач почему то против него

[Просто Надюшка]

Его еще не пробовали.Наша врач почему то против него

Интересно почему?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[keepfighting]

Привет! Снова пишу новости из больницы! Сегодня сделали третий укол Синактена.Дочка очень вялая,капризная,взгляд потерянный,не фиксирует,на меня не смотрит..Но!!Серий не было сутки!! В обед делали ЭЭГ.но проспали только пол часа((( Я  сидела,следила за графиком( на руках есть предыдущее ЭЭГ), Короче,девочки, поход у нет изменений на ЭЭГ(((( тоже самое ((ну может чуть чуть получше.все равно эпи  активность.(((у нас не истинная Веста,врач говорит что это не гипсаритмия.ставит Симптоматическая эпилепсия по типу инфантильных спазмов.Но серии один в один Вестовские (Что делать если не поможет Синактена?Да,Я становлюсь пессимисты ой,но интересно,кто чем купировались после Синактена?

а как вы поняли что нет изменений? ))) вы хоть немного представляете, что ээг - это комплекс волн на каждом датчике со своей амплитудой и частотой, обычным взглядом там сложно что то понять. все ээг-исты анализируют волны программным софтом, который раскладывает все по полочкам. дождитесь заключения прежде, чем паниковать. даже самые страшные на ваш взгляд картинки по ээг могут означать простые артефакты. пол часа сна вполне достаточно, что бы понять динамику. нужна именно клиника (отсутствие приступов), а не полностью чистая ээг. запомните, что ээг не лечат.

[ЕваVarvara]

@keepfighting, спасибо,вы правы! Я уже накручиваю себя,надо держаться!

[galka ptica]

Здравствуйте) Меня зовут Лена. Мою дочку Даша. Мы новенькие) Нам 6 месяцев. Что мы имеем: синдром Дауна, порок сердца и теперь еще синдром Веста. Прокололи пять уколов сенактена депо, приступы прекратились на первом уколе. Но после пятого (последнего) снова начались единичные судороги. Во время лечения депакином (продолжаем его пить) ээг стала чистой, но при этом приступы продолжались. У меня вопрос: если сохраняются единичные приступы, стоит ли бить тревогу (завтра идем правда делать ээг) и у кого так было после сенактена??? Что предпринимали дальше? очень прошу откликнуться. Сейчас пока пьем только депакин.

Лена, я читала, что при синдроме Дауна синдром Веста протекает гораздо менее злокачественно. Если на ЭЭГ чисто, то это могут быть не приступы.
У нас после синактена была ремиссия 1 год, но потом приступы возобновились. Препараты нам не помогают, сейчас ввели кетодиету. Ждем, надеемся на результат.
Саночку 6 лет. Болеем с 10 месяцев.

[х]

А сабрил пробывали? То же не помогает?