Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Joke]

@Свободна, я спрашивала эпилептолога про разные схемы, она сказала что назначают их в з  зависимости от конкретного случая... От изначального состояния ребёнка и ЭЭГ. То есть если реб очень тяжёлый и сплошная гипса, то однозначно длинная схема. Если все более-менее, то короткая. Ну и состояние здоровья ребёнка тоже учитывается.

[кисярыба]

У нас была схема через три дня на увеличения до купирования , потом плато и вниз так же. Когда дошли до минимума начали тянуть - неделя, 10 дней, 14 дней и месяц.

[Свободна]

@Joke, это хорошо, что индивидуально подбирают схему. У нас такой роскоши не было - всем одинаково через день начиная с 0,2. Поэтому,в принципе, и не понятно на каком уколе мы купировались. На 2 или 3. После 1 ещё были серии, после второго смазанные, после третьего ничего.
Но я конечно не возмущаюсь и ни о чем не жалею! И безумно благодарна всем нашим врачам.
Мечтаю о пожизненной ремиссии, но ещё не было ни дня, чтобы я об этом ужасе не вспоминала.

[ЕваVarvara]

Добрый день девочки! Мой муж,Уже писал выше о нас.Мы лежим в больнице, сделали один укол Синактен а Депо.Сейчас два дня перерыв..Дочка переносит нормально,совсем не плачет,но очень вялая ,не улыбается.Между сериями вроде(т.т.т.) перерывы стали побольше..Сегодня как раз третий день после укола,Я заметила,что дочка косит глазами к носу((( Я и раньше замечала иногда у нее одним глазиком бывало,а сегодня  двумя(( Мне оооочнь страшно..И очень вялая она,как плеть лежит,руки ноги в стороны...
Глазки могут косить от укола? ((((Божечки,когда это все закончится..Какое же надо самообладание и силу воли чтоб смотреть на эти страдания своего дитя..Нам всем кто пережил это надо памятник поставить....Мы возлагает большие надежды на Синактен.Господи помилуй!

[Joke]

@ЕваVarvara, глазки могут косить, могут уходить в сторону, вниз, вверх, "плавать" как у новорожденного.... У нас так было. Первые дни ребёнок либо кричал, либо спал и был как сосиска... Дальше больше, по нарастающей.... Терпения и сил маме и дочке.

[кисярыба]

На самом Синактене может быть какие угодно странности - косить, трястись, тянуть , и прочее! На первых уколах могут усилиться приступы!   У меня очень странный был ребенок- в день укола она обычно орала сутки, потом становилась очень нервной и подпрыгивала от всех раздражителей , на третий день лежала как бревно .

[ЕваVarvara]

Девочки,кто купировались Синактен ом Депо ,с какого уколов помогло и как вел себя ребенок? Нам первый укол сделали в пятницу, серии Спазмов продолжались.Субботу тоже были,но с большими временными промежутками( реже чем раньше).В воскресенье серия была в 6.00 и все,больше сутки не было.Сегодня понедельник серия в 10.00 длинная.Дочь вялая и капризная (8 мес), плачет с утра.Можно ли по этим дням судить об эффекте? Плачет,не могу успокоить,хотя сегодня третий день

[Ksehiab]

У нас после второго укола ушли спазмы, после 4 вернулись и потом только после 8 ушли опять. Орет дурниной начиная с вечера, живот дует, эспумизан не помагает. 

[кисярыба]

У нас на первом уколе в первый день серии были как обычно, на второй день было две но значительно короче, на третий день была одна еле заметная - не знать - не догадаешься. Если бы я пристально 24 часа в сутки на дочку не смотрела - не заметила бы ...  На втором уколе ничего уже не было ...

[Dina91]

Поставили 4 укола Синактена по схеме(0.2-0.4-0.6-0.8 и.т.д),на ээг все также гипсаритмия,приступы без изменений,повышать осталось только до 1,ждать ли улучшений,было ли у кого-нибудь подобное?

[кисярыба]

@Dina91,  какой возраст у малыша? Знаю случаи когда повышали до 1, делали на нем плато и уходили вниз и на самом низу все заканчивалось .... Если уж начали и столько прокололи , то может лучше закончить схему ...

[Dina91]

@Dina91,  какой возраст у малыша? Знаю случаи когда повышали до 1, делали на нем плато и уходили вниз и на самом низу все заканчивалось .... Если уж начали и столько прокололи , то может лучше закончить схему ...

Нам 10 месяцев,уходить с гормона не собираемся,просто очень хочется верить что все не зря!

[х]

Здравствуйте) Меня зовут Лена. Мою дочку Даша. Мы новенькие) Нам 6 месяцев. Что мы имеем: синдром Дауна, порок сердца и теперь еще синдром Веста. Прокололи пять уколов сенактена депо, приступы прекратились на первом уколе. Но после пятого (последнего) снова начались единичные судороги. Во время лечения депакином (продолжаем его пить) ээг стала чистой, но при этом приступы продолжались. У меня вопрос: если сохраняются единичные приступы, стоит ли бить тревогу (завтра идем правда делать ээг) и у кого так было после сенактена??? Что предпринимали дальше? очень прошу откликнуться. Сейчас пока пьем только депакин.

[keepfighting]

Здравствуйте) Меня зовут Лена. Мою дочку Даша. Мы новенькие) Нам 6 месяцев. Что мы имеем: синдром Дауна, порок сердца и теперь еще синдром Веста. Прокололи пять уколов сенактена депо, приступы прекратились на первом уколе. Но после пятого (последнего) снова начались единичные судороги. Во время лечения депакином (продолжаем его пить) ээг стала чистой, но при этом приступы продолжались. У меня вопрос: если сохраняются единичные приступы, стоит ли бить тревогу (завтра идем правда делать ээг) и у кого так было после сенактена??? Что предпринимали дальше? очень прошу откликнуться. Сейчас пока пьем только депакин.

поговорите с врачем по поводу сабрила, тут была одна мама (у ребенка то же СВ и СД), синактен так же до последнего не купировал, помог только вигабатрин

сложно сейчас ее сообщение найти, год назад натыкался на него

[Любавушка]

@х, пять уколов очень короткая схема. А ээг сколько длится?