Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Наталья66]

@Просто Надюшка, решать тебе.

[кисярыба]

А кто-нибудь был у Сушко из Невромеда? Говорят с Айвазяном в Солнцево она работает, только вот значит ли это что такая же опытная.... ? Или  может кто слышал о ней отзывы?

Да , это наш врач на пару с Осиповой. Последнее время мы ездим только к ней. А мониторинг она нам делает уже 6 лет ...

[keepfighting]

@keepfighting, звонила в Невромед. Нам 17го делать видеоээг. По необходимости везём ребёнка в Москву на обследование в центр трансплантологии. И так как нам отказывают в тарнсплантации пока мы не подберем терапию по эпи, нам надо с кем-то посоветоваться на что "садиться" после гормонов. Сабрил не держит а депакин, на котором потом сидят многие нам врач наш не назначает. Нельзя вальпроат... Поэтому да, у нас такая ситуация что надо ребёнка на гормонах показывать...

вы можете не в невромеде к осиповой и сушко попасть, а в нпц солнцево +7 (495) 439-02-98

щас очередей там нет, потому что подняли цены и сделали 2 дня приемных вместо одного (среда и четверг).

в невромеде 25 числа надо записываться на след. мес. всегда, когда запись открывается.

[Joke]

Спасибо всем за участие 

[кисярыба]

@keepfighting,  а сколько сейчас прием у обеих в Солнцево стоит ?

[keepfighting]

@keepfighting,  а сколько сейчас прием у обеих в Солнцево стоит ?

у КВ 5к стало, было 2к пару мес. назад.

у другой не в курсе

но очередь поредела )

[кисярыба]

Ну 5 всё же меньше чем 7,5  в Невромеде ... Спасибо, попробую туда .

[Ирина мама Максима]

 Кто нибудь заказывал таблетки сабрил из аэрофарм???Сестра пока не может пока привезти...Вот прощупыаю почву ?

[Adion]

всем привет. ремиссия на дексе была меньше месяца,сидели на сабрил + конвулекс, вернулись спазмы, доброкачественные в основном, боль не приносят, она не плачет, легли в больницу, заказали синектен депо, сегодня сделали первый укол в 14 00 (0.2) парадокс в том что сегодня до укола серий не было, потом в 17 00 серия, в 18 00 еще серия, врач как назло ушла на выходные, Решила два дня уколы не колоть чтобы посмотреть реакцию ребенка. Может ли быть учащение спазмов на первых уколах синактена?

[evgeny81]

@Adion, у нас так было, прям длинные серии, и на след день тоже, потом резко все прекратилось

[keepfighting]

@Adion, спазмы не бывают доброкачественными, есть доброкачественный миоклонус и определяют это по ээг, а не по доставлению боли. это определяют по паттернам ээг (доброкачественность). и даже доброкачественную роландическую эпи лечат пэпами, т.к. она хоть и уходить с возрастом, но "добрых дел" может много натворить.

и пролонгированный синактен не колят (в россии) каждый день. так что он будет действовать до понедельника точно. и усиление приступов при 1,2 уколе не о чем не говорит.

так что спокойно ждите понедельника и не надо колоть ничего на выходных. вообще всегда все новые "затеи" лучше начинать с понедельника, а не с пятницы.

[Joke]

@Adion, у нас на первых так было. Первые несколько уколов был кошмар! Спазмы сериями начались и днём при засыпании и пробуждении, и ночью усилились. Плюс весь день ребёнка выгибало, аж ноги к спине подворачивал. Вытягивался в струну..... Потом все прошло...

[Joke]

@keepfighting, у нас схема Синактена-депо каждый день 10 дней подряд, потом 5 через день и 5 через два... И начинали ставить в четверг. Так же пугалась всего, была в ужасе от происходящего... Ставим дома, врач доступна только во абочие дни и часы... Помощи искала и ищу здесь, уже у знающих и умеющих.
К большому сожалению, врач не предупреждает ни о чем, что считать нормой а что нет....

[keepfighting]

@keepfighting, у нас схема Синактена-депо каждый день 10 дней подряд, потом 5 через день и 5 через два... И начинали ставить в четверг. Так же пугалась всего, была в ужасе от происходящего... Ставим дома, врач доступна только во абочие дни и часы... Помощи искала и ищу здесь, уже у знающих и умеющих.
К большому сожалению, врач не предупреждает ни о чем, что считать нормой а что нет....

ну к примеру есть схема - по 1 мл синактена несколько дней подряд. но на мой взгляд - ежедневные подколки - это очень сильный эксперимент. если это 0,1 то ок, если 0,5 или 1 то это экстримально.

в целом в европе синактен расчитывают на площадь кожного покрова (которая так же рассчитывается калькулятором) в метрах квадратных.

но если учесть несогласованность схем и не понимания воздействия на эпи, то все норм. при контроле специалиста. лишь бы помогло.

[Свободна]

@Joke,
У нас была быстрая схема, через день, в целях экономии времени, тк кололи в стационаре, на дом не разрешили ни в какую. Был недельный перерыв из-за ротовируса подцепленного в больнице. И не смотря на интоксикацию от вируса за эту неделю ребёнок чувствовал себя лучше, чем с уколами через день. Но главное результат, все можно пережить. Просто я так поняла длинные схемы наиболее эффективны.