Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Joke]

Все, кто колол Синактен, или может другой гормон!!!! У кого ребёнок не мог пописить по причине боли? Сын стал редко писить и сразу очень много, ждёт когда совсем невтерпеж будет, плачет при этом, зажимает ножки ((((( что делать в таком случае ума не приложу!!!! Врачи конечно же доступны будут только 10го мая (((

[keepfighting]

Все, кто колол Синактен, или может другой гормон!!!! У кого ребёнок не мог пописить по причине боли? Сын стал редко писить и сразу очень много, ждёт когда совсем невтерпеж будет, плачет при этом, зажимает ножки ((((( что делать в таком случае ума не приложу!!!! Врачи конечно же доступны будут только 10го мая (((

могу ошибаться, но тут кто то писал что диакарб помог "расписаться" ребенку. это мочегонное, его курсами пьют, но может быть по четвертинке 3 дня подряд дадут эффект и побочек не будет за такой период времени. мы пили на синактене диакарб.

+ видимо надо сдать мочу и посмотреть лейкоциты по ней. может и воспаление быть.

[galka ptica]

Все, кто колол Синактен, или может другой гормон!!!! У кого ребёнок не мог пописить по причине боли? Сын стал редко писить и сразу очень много, ждёт когда совсем невтерпеж будет, плачет при этом, зажимает ножки ((((( что делать в таком случае ума не приложу!!!! Врачи конечно же доступны будут только 10го мая (((

Ну точно не повредят травки мочегонные - противовоспалительные. Толокнянку или брусничный лист давайте .

[Joke]

Спасибо за ответы! Мы пьём диакарб, как раз по 1/4 3р/день.... Но сегодня заметила что он терпит до последнего и потом писиет и плачет... Попали на приём к педиатру дежурному, назначила канефрон, он из трав как раз, мочегонный и противовоспалительный заодно, вместо диакарба до 10 мая, а там анализы сдать, посмотреть есть ли воспаление....

[galka ptica]

Спасибо за ответы! Мы пьём диакарб, как раз по 1/4 3р/день.... Но сегодня заметила что он терпит до последнего и потом писиет и плачет... Попали на приём к педиатру дежурному, назначила канефрон, он из трав как раз, мочегонный и противовоспалительный заодно, вместо диакарба до 10 мая, а там анализы сдать, посмотреть есть ли воспаление....

Ну хорошо. Диакарб только мочегонит. Если инфекция есть, то без травок сложно будет.

[Milenochka160816]

Спасибо, за развернутый ответ! Немного не поняла про кпд, что это? Мы из Чувашии. Эпилептолог один на всю республику. Генетики у нас работают слабо. Вообще считаю у нас нет хороших специалистов(я сама постродала морально от гинекологов, а оказывается все в норме и сама же забеременела, но это другая веселая история) вот начинаем искать врачей с других регионов, к нам ближе Казань, но отзывы разнятся. Все в Москву посылают

[Joke]

@Milenochka160816, кпд -коэффициент полезного действия. В данном случае, при 100% эпиактивности, занятия по реабилитации будут помогать на 0-5%.... То есть в этом нет смысла, только мучить ребёнка... Хотя с другой стороны лежать брёвнышком ребёночка тоже не надо бы.... Заниматься надо, но эффекта в развитии не будет, можно только не допускать ухудшений (хотя я не знаю какая у вас ситуация сейчас по состоянию ребёнка) ....

[keepfighting]

Спасибо, за развернутый ответ! Немного не поняла про кпд, что это? Мы из Чувашии. Эпилептолог один на всю республику. Генетики у нас работают слабо. Вообще считаю у нас нет хороших специалистов(я сама постродала морально от гинекологов, а оказывается все в норме и сама же забеременела, но это другая веселая история) вот начинаем искать врачей с других регионов, к нам ближе Казань, но отзывы разнятся. Все в Москву посылают

про кпд вам уже ответили.

я думаю не обязательно в москву ехать, можно и по скайпу в том же невромеде проконсультироваться, на билетах больше прокатаете, чем консультация стоит. думаю, можете и в казани найти специалиста, но опять же - дорога и т.п. оценивайте по материальным возможностям. есть деньги - езжайте в питер на хорошее мрт, пробуйте попасть к мухину в москву, он зачастую подробней всех смотрит и вникает в проблему (по 2,5 часа первый прием длиться в среднем). он с немцами контактирует, может советовать германию в каких то случаях и к нему 2 раза в год приезжает нейрохирург немецкий. так же есть дюлак, то же 2 раза в год приезжает в россию и ездит по городам (кстати он может и в казани принимает).

вообще все дороговато и консультации и лекарства и все долго достаточно лечить и ждать очередей. приготовьтесь морально. ну и потихоньку вникайте в болячку, т.к. если не вдумываться, то можно много ошибок совершить, а врачи не будут каждый шаг разжевывать. да и они зачастую не заинтересованы в поиске проблемы...

[Ирина мама Максима]

Всем привет!Как боротся со спастикой в правой руке?Весь форум перелопатила ничего путного ненашла.делает все левой рукой,правую редко подключает а когда держит левой то правую сжимает сильней.Делаю масаж руки и бобат.Переворачивается на правую руку а на левую ни как.

[24Kati]

Мамочки здравствуйте! Помогите пожалуйста разобраться. Моей малышки 1 год и 4 месяца нам ставят синдром Веста. Но дело в том что мрт по эпи программе в 10 месяцев ничего не выявил и ЭЭГ тоже ( делали в платном центре Евромед Омск), а недавно пролежали в стационаре и сделали повторное ЭЭГ, но с одним но ( я укачивала дочку как на американских горках, она все время вела себя ооочень беспокойно, дергалась, кричала, вырывалась из рук. Спала от силы 30 минут) и показало эпи активность с высоким индексом острая-медленная волна по типу вспышка-угнетение. Назначали вальпроевую кислоту. Дело в том что она часто дергалась во сне и даже ночью бывали приступы типа инфантильных спазмов, но очень странно когда дочь отрыгивала воздух все резко прекращалось. Сейчас уже 2 недели спит хорошо и никаких спазмов без всяких таблеток и лекарств. Хочу спосить стоит ли давать эту кислоту или нет? И если давать для профилактики это не навредит? Спрашиваю у вас потому что врач даже не смогла точно ответить приступы есть или нет. Прошу помогите, спасибо зарание.

[Ирина мама Максима]

Мамочки здравствуйте! Помогите пожалуйста разобраться. Моей малышки 1 год и 4 месяца нам ставят синдром Веста. Но дело в том что мрт по эпи программе в 10 месяцев ничего не выявил и ЭЭГ тоже ( делали в платном центре Евромед Омск), а недавно пролежали в стационаре и сделали повторное ЭЭГ, но с одним но ( я укачивала дочку как на американских горках, она все время вела себя ооочень беспокойно, дергалась, кричала, вырывалась из рук. Спала от силы 30 минут) и показало эпи активность с высоким индексом острая-медленная волна по типу вспышка-угнетение. Назначали вальпроевую кислоту. Дело в том что она часто дергалась во сне и даже ночью бывали приступы типа инфантильных спазмов, но очень странно когда дочь отрыгивала воздух все резко прекращалось. Сейчас уже 2 недели спит хорошо и никаких спазмов без всяких таблеток и лекарств. Хочу спосить стоит ли давать эту кислоту или нет? И если давать для профилактики это не навредит? Спрашиваю у вас потому что врач даже не смогла точно ответить приступы есть или нет. Прошу помогите, спасибо зарание.

Добрый день.Вам надо сначала на 100%убедится есть активность или нет.Сделайте еще одно ээг мониторинг,если не дай Бог Веста то срочно только гормон.Нам сначала тоже выписали Конвулекс препарат без толку.Если тем более врач не может ответить на ваш вопрос.

[Наталья66]

@24Kati, так вам поставили Веста!? Судя по тому, что вы описываете - да. И вы думаете лечить ребёнка или нет!? 😳 То, что она начала хорошо спать не означает, что эпилепсия "рассосалась". Конечно ребёнка надо обязательно лечить. Если у вас реально вспышка - угнетение, то это указывает на сильное нарушение работы головного мозга. Ещё это изменение на ээг может указывать на синдром Отахары.

[keepfighting]

@24Kati, а генетику какую сдавали? вообще смысл основной в том, что иногда патологическая активность может не сопровождаться клиникой, но сама она вряд ли пройдет. вспышка-угнетение явно от живота (отрыжки и т.п.) не зависит. то что дочь ворочалась на ээг ничего не значит. двигательные артефакты хорошо отличают от патологии и при увеличении масштаба кривых ээг все видно. мрт может ничего не показывать, не всегда эпи связана с видимыми паталогиями. но по мрт не помешало бы "второе мнение". да так бывает, что врачи не могут понять и разводят руками. но задержка развития напрямую связана с эл. активностью. как то надо с ней пытаться бороться. не думаю, что кто то вам на форуме скажет "да давайте быстрей вальпроат" или "не вздумайте ни в коем случае его давать". такую ответственность никто не будет на себя брать, тут же не врачи.

@Наталья66, ближе к Айкади, чем к Отахаре. При Отахаре грубые изменения по МРТ в любом возрасте. Хотя и при Айкади там проблемы с мозолистым телом, но не всегда.


ps вообще бы вам подумать про сабрил и синактен лучше, имейте в виду если рецедив будет по приступам. а еще лучше проконсультироваться с московскими врачами для начала.

pps вспышка-угнетение очень часто перерастает в гипсаритмию. еще вопрос что хуже. очень не хороший паттерн.

[Свободна]

@Joke,
Мы на синактена наоборот ооочень много писали, просто не успевала менять памперсы, литрами. К концу курса родничке прямо провалился, хотя по анализам не было обезвоживания. А вес наоборот набрали, кушинг сильный был.Мочегонку не принимали, вот так на нас синактен действовал. Может инфекция у вас? Что с анализом мочи?

[Joke]

@Свободна, анализ был в норме 4го мая. Завтра ещё раз сдадим... Расписился вроде, не жмется больше. Писиет тоже очень много, постоянно меняю подгузники..... Запас на месяц ушёл за 10 дней.....