Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 706222 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн veresk33

Re: Синдром Веста
« Ответ #2625 : 01 Мая 2017, 07:15:51 »
@Просто Надюшка, у нас та было. Мы на самых высоких дозах вообще не спали и кричали. Особенно ночью кричали. Только когда начали снижать, то начали потихоньку спать.




[/URL]

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Синдром Веста
« Ответ #2626 : 01 Мая 2017, 07:25:23 »
@Просто Надюшка,  у нас на преднизалоне температура держалась 37.4-37.5
Ой у нас и на дексе была тоже температура  (ну а вы все таки купировались?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Синдром Веста
« Ответ #2627 : 01 Мая 2017, 07:26:13 »
@Просто Надюшка, у нас та было. Мы на самых высоких дозах вообще не спали и кричали. Особенно ночью кричали. Только когда начали снижать, то начали потихоньку спать.
Тоже гидрик?помог та хотт?ой будем терпеть что теперь.ремиссия важнее

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #2628 : 01 Мая 2017, 08:55:29 »
Мы более менее спать начали после месяца без синактена, а потом последний укол, который через месяц делают по нашей схеме и вообще полный аут стал, как на высоких дозах не было . В итоге сон наладился через полгода где то , при том, что с рождения ночью она не просыпалась в принципе.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #2629 : 01 Мая 2017, 09:13:36 »
Мы более менее спать начали после месяца без синактена, а потом последний укол, который через месяц делают по нашей схеме и вообще полный аут стал, как на высоких дозах не было . В итоге сон наладился через полгода где то , при том, что с рождения ночью она не просыпалась в принципе.

У нас так на сабриле было! Ребёнок который ночью спал по 5-6 часов,перестал спать! Орал как резаный,выгибался,ночью по 3 часа гуляли по дому... может это больше связано с тем что работа мозга налаживается. Тоже где то через полгода после купирования стали лучше спать!

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #2630 : 01 Мая 2017, 16:58:38 »
Ну нам в принципе так и сказали . До этого ребенок жил в вакууме, не видел, не слышал, не чувствовал, а потом появилось много много раздражителей ...
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #2631 : 03 Мая 2017, 14:30:49 »
Девочки, кто был у Генералова в Москве? Стоит нет к нему идти? Или может к Айвазяну лучше? Мы из Новосибирска сами, хотим пока будем в Москве попасть на приём к хорошему эпилептологу.... Подскажите плиз к кому лучше?
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн keepfighting

Re: Синдром Веста
« Ответ #2632 : 03 Мая 2017, 17:03:53 »
Девочки, кто был у Генералова в Москве? Стоит нет к нему идти? Или может к Айвазяну лучше? Мы из Новосибирска сами, хотим пока будем в Москве попасть на приём к хорошему эпилептологу.... Подскажите плиз к кому лучше?

мое мнение, что лучше к айвазяну, но то же не панацея

Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #2633 : 04 Мая 2017, 21:55:08 »
Всем привет!Чего то в теме тишина!Мы на зло гипсаритмии начали переворачиватся правда только пока в поавую сторону.Раза три повернется потом не хочет.

Оффлайн Zarina Mu

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 64
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2634 : 04 Мая 2017, 23:51:15 »
Поздравляю!!!!!! Искренне радуюсь за деток которые вопреки всем прогнозам стараются. Выздоравливайте

Оффлайн РитаВасилек

Re: Синдром Веста
« Ответ #2635 : 05 Мая 2017, 05:34:46 »
Здравствуйте! Сделали ВЭЭГ 2 мая. В описании эпи активности нет. Но другой эпилептолог, посмотрев кривые, сказал, что эпи активность имеет фокальный характер. Но ее немного.... Что это может значить - "эпи активность имеет фокальный характер"? Понятной информации для себя пока не нашла....


Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2636 : 05 Мая 2017, 08:50:35 »
@РитаВасилек, Фокальная эпиактивность свидетельствует о месторасположении очага судорожной готовности.

Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #2637 : 05 Мая 2017, 13:49:48 »
Поздравляю!!!!!! Искренне радуюсь за деток которые вопреки всем прогнозам стараются. Выздоравливайте
спасибо.Сами рады.

Оффлайн evgeny81

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Челябинск Мама-Лена, папа-Женя и сынок Валерка
    • Skype: Eleko
    • ВКонтакте: https://vk.com/sahlen
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2638 : 05 Мая 2017, 14:39:58 »
@Ирина мама Максима, ну вот! Говорим же-перспективный ребенок!

Оффлайн Milenochka160816

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2639 : 05 Мая 2017, 18:12:00 »
Здравствуйте! Сегодня сделали ээг, сказали что стало хуже,  эпиактивность сплошь,100 %. Пьем сабрил ( Чехия) 2 таблетки ( уже 2 месяца) и конвулекс капли. Получается нам не подходит сабрил? Но доча стала меньше дергаться, у нас были единичные вздрагивания, как испуг. И кто слышал про Бобылову, как она как специалист?