Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[keepfighting]

@Микаса, нет конечно. это их косяк. пусть заново высылают. у синактена запас прочности в тепле 1 сутки, дальше он портиться. не рискуйте колоть испорченный.

[keepfighting]

@Adion, у вас не рабочая доза сабрила. на 6,5 кг принимают обычно 500-750 в день.

вообще при веста и до 200 мг на 1 кг наращивают.

[Микаса]

@keepfighting, не не конечно риски вы что , просто вот как они так могут вести такое лекарство так косячно

[keepfighting]

@Микаса, это риски перевозки. транспортные компани часто косячат. от них это не зависит.

грубый метод проверить - встряхнуть ампулу сильно, если хлопья в осадке равномерно перемешаются в однородную эмульсию, то вероятно все ок, если хлопья частично остануться, то в помойку

ps вообще в синактене толи 22 толи 24 компонента и если один изменится, то эффекта не будет скорей всего или он будет другим

[кисярыба]

@Adion, 500, но я бы не стала ее поднимать не сделав ВЭэГМ и не посоветовавшись с врачом ...

[Joke]

@keepfighting, Трансфарма заявляет что не испортится.... Хотя я уверена в обратном, так как они сами говорили что холод держится трое суток... Будем вскрывать проверять при курьере... Не знаю вернут ли деньги.. Нам главное достать ребёнку лекарство, потому что схему прерывать нельзя.

[Joke]

  ребенка сейчас выгибало не по-детски минут пять к ряду! Ноги аж к спине загибались, или в стороны разводил почти в шпагат. Очень сильно кричит при этом.... У кого-нибудь было ТАКОЕ??? Всего 4й укол а уже такая побочка  врачи все Естесственно недоступны до вторника 

[keepfighting]

@Joke, может конечно у них поменялись контейнеры. когда мы покупали, то это была самодельная коробка из пенопласта и фольги, в которой было 2 аккумулятора холода. нам задержали на 1 день и все было уже 15 градусов. когда я покупал сам подобные аккумуляторы в мЕтро, то в инструкции было написано, что держат они 24 часа. плюс пенопласт с фольгой немного пролонгируют. может 3 суток и ничего. но 4 и более дней в доставке явно испортят препарат. и транфарма сама это знает.

по поводу выгибаний - мышечные проблемы почти у всех на синактене (или тонические или атонические). если это не приступ, то врачи на это не обращают внимание. побочки тяжелые на синактене, все терпят.

[Joke]

@keepfighting, так и девушка из Трансфармы сама озвучивала срок охлаждения трое суток... А у нас получается что с 26го апреля по 2е мая.... 6!!!!! дней.... И когда я говорила что препарат ко 2му испортится, они начали говорить что хранится он на складе холодном у транспортной и мне не о чем переживать... Я так поняла что это меня готовят к тому что возврата денег не будет...
А по тоническим атакам я как раз и переживаю что это могут быть приступы (((( ЭЭГ только 5го числа! Я с ума сойду за это время...

[keepfighting]

@Joke, не накручивайте себя раньше времени. не в их интересах кого то кидать.

лучше сделайте видео того как выгибает, что бы выслать 2 мая врачу.

тут на форуме есть эпилептолог (Тимур), он может хоть часть вопросов отсеять, как вариант ему скинуть в личку

[Свободна]

@Joke, у нас на синактена тоже были и выгибания и спали мы по полчаса за ночь, и орала она сутками. Носили с мужем по очереди на руках, он приезжал каждый день в больницу и давал мне отдохнуть. Все это вперемежку с периодом "тряпочки" когда ребёнок не мог даже голову держать. Как вспомню...
Это просто перетерпеть надо! У нас ещё анализы брали перед каждым уколом на сахар и оак.

[Joke]

@Свободна, да да, после этих выгибаний он как тряпочка .... Подвисает периодически. Иногда правда старается поиграть, попрыгать, посмеяться, но видно что тяжело ему очень ((((

[Joke]

@keepfighting, спасибо! Завтра сниму видео, сейчас реб спит уже...

[Просто Надюшка]

@Joke, у нас на синактена тоже были и выгибания и спали мы по полчаса за ночь, и орала она сутками. Носили с мужем по очереди на руках, он приезжал каждый день в больницу и давал мне отдохнуть. Все это вперемежку с периодом "тряпочки" когда ребёнок не мог даже голову держать. Как вспомню...
Это просто перетерпеть надо! У нас ещё анализы брали перед каждым уколом на сахар и оак.

А на гидрике был кто?у нас ужастно  что твориться орёт спит по 20 мин  и так и нрчь и день и всякие подергушки не понятные мы только  3 дня.нормально ли такое состояние?теперь еще и температура

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Любавушка]

@Просто Надюшка,  у нас на преднизалоне температура держалась 37.4-37.5