Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[кисярыба]

@Joke, да, конечно ! Тонус очень сильно повышается на синактене . У меня на тот момент полный атоник выгибалась  и тянулась сильно очень

[ильюшкина_мама]

Девочки! А может вы подскажете где разжиться диазепамом в микроклизмах? А то скоро нам в поездку, перелет 8 часов. Хочется подстраховаться..

[Микаса]

Девочки , подскажите куда написать о продаже синактен . Лежит , Волков нам не назначает его все . 10 ампул есть Новосибирск .



О нас , у нас все по Тихоньку , как закончили дексаметазон в стационаре , так вроде ремиссия 3 мес ... но я подскакиваю от любого Движения , так как ээг у нас тем более не чистая , справа остаётся эпи активность ... Волков сам говорит , что мы так чекнемся ..., но я не могу расслабиться вообще . Страшно . Сейчас мы на конвулекс и назначил нам ещё кепру , ни сабрил пока ни синактен Неа ... эх ...
так сынок тьфу тьфу навёрстывает, что потерял и пытается новому , в июне годик , на меня конечно накатывает иногда , что мы теперь отстаём сильно .., но думаю наверстаем , главное чтоб судорог этих не было  .. сама с ним занимаюсь каждый день , в бассейн тж боюсь идти пока, хотя и разрешили нам ... вас читаю все время ...но с двойней на вооще не че не успеваю  ...
Пс нам тж все врачи говорят мы перспективные , хоть эти слова нас с мужем подбадривают

[Joke]

@Микаса, придержите для нас 4 ампулы плизз. Ждём доставку от Трансфармы 2го мая... Они нам аж 26го отправили, а транспортная накосячила, и теперь привезут нам только 2го.... Очень вероятно что все там испортится к этому времени нафиг....

[Микаса]

@Joke, ок , ну я думаю они доставляют все равно как положено .. но если что ок

[Просто Надюшка]

Девочки как детки на гидрике себя вели?мы 3й день на гормоне спим плохо плачет  во сне проснеться хнычет потом опять мин на 30 уснёт и так весь день  (((когда станет по легче?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Joke]

@Микаса, а вы Синактен ни разу не ставили? И Сабрил не пробовали? Нам Сабрил в первую очередь доставать сказали. Правда пока его искали, Кеппру попробовали, жуть какая-то началась и сразу отменили. На Сабриле в средней дозировке приступы быстро ушли, но так же быстро и вернулись, через неделю почти дасильнее чем были и больше (((( сейча Синактен колем.... Плачем и страдаем вместе с сыночком

[Микаса]

@Joke, нет , я как поняла стараются вначале нашими Типа препаратами держать , а потом подключают иностранные ...
@Просто Надюшка,
Держитесь , на гормонах всегда тяжко ребёнку прям , кто как отходит , некоторые могут сразу после окончания , мы месяц после только эмоционально восстановились

[keepfighting]

@Joke, 100% испортиться. там такой контейнер что только пару суток держит холод.

[Adion]

Спустя месяц ремиссии вернулась серия 7 толчков. (Сразу после сна)Не так сильно выражена как впервые раз.и единственный эпилептолог как назло в отпуске. Сидим на сабрил плюс конвулекс. Сабрил 250 в сутки а конвулекс 12 капель в сутки. Весим 6500 .какая максимальная доза сабрил для нас?

[Микаса]

@keepfighting, а если портиться , они деньги берут ?

[Наталья66]

@Adion, а вы купировались сабрилом? Точно не знаю, но на ваш вес наверное, примерно 750 максимум. Думаю, сейчас вам тут точно подскажут.

[Adion]

@Наталья66, там как бы купировались дексом. Нам его сделали для проверки 7 уколов и на последнем когда отменили прошло и сразу стали на сабрил сидеть

[kristinaki]

@Adion, мы весили 10 кг,пили 3 таб! Это 1500! Потом снизили до 2,5 таб, 1 -утром,1,5-вечером, но думаю должен врач назначать

[Adion]

Неделю как лезет зуб. Не уж то из-за него вернулись спазмы
Онлайн врач говорит повысить сабрил до 3 раза в день по 125. Если не поможет то повышать. А как вылезет зуб то уменьшить дозу. А мы щас вообще два раза по 125 сидим
Upd лезет второй зуб рядом